ME DESPIDO POR UNA TEMPORADA

Las despedidas son tristes, así que trataré de ser breve. En la entrada anterior he comentado que me enteré de la CCSVI a mediados del mes de septiembre de 2009 al leer el artículo de Ashton Embry en la revista New Pathways. La lectura me impactó y me fui a Google a buscar información. Toda la información estaba en inglés y había alguna -en realidad, muy poca- en español. En aquellos meses traduje alguna cosa (la primera traducción que realice de la CCSVI tiene en mi ordenador fecha de 7 de octubre de 2009) pero mi objetivo fue informarme tanto como pude de lo que suponía el descubrimiento de la CCSVI y decidir qué hacer al respecto.

POSTAL NAVIDEÑA

Hoy es domingo, 26 de diciembre de 2010 y, aunque no soy de los que envían postales navideñas, este año necesito hacerlo: tengo tanto que agradecer a tanta gente, que me pide el cuerpo enviarles una postal que es de felicitación, de agradecimiento, de reconocimiento y de amor. No es una postal enviada por compromiso: es la expresión sincera de unos sentimientos que se fueron gestando desde mediados de septiembre del 2009, cuando me enteré de la existencia de la CCSVI. La foto que ilustra la entrada (y algo más...) la copié de un video de una paciente norteamericana que llevaba 18 meses sin poder andar, y que después de la operación de la CCSVI en Costa Rica experimentó, como podéis ver aquí, una mejoría considerable. Como probablemente sabéis, en muchas zonas de los EE.UU., la gente, cuando se cambia de casa o cuando quieren deshacerse de trastos inservibles o que ya no necesita, los saca al jardín delantero de sus casas y los pone a la venta.

Envío esta postal a las siguientes personas e instituciones:

BREVE INTRODUCCIÓN A LA CCSVI

Pinchando aquí se accede a una presentación de Google Docs en la que pretendemos hacer una breve introducción a la CCSVI. Los seguidores del blog no encontrarán nada nuevo. Sólo se pretende proporcionar información básica sobre la CCSVI a aquellas personas que se están iniciando en el asunto.¡Feliz Nochebuena a todos!

LA CCSVI EN ARGENTINA

El sábado, 16 de octubre de 2010, publicamos una entrada con el título ¡Enhorabuena Argentina! en la que informábamos que una delegación de doctores argentinos compuesta por el Prof. de Cardiología Dr. Cristian F. Schulte y por el radiólogo intervencionista Dr. Guillermo Eisele había participado a lo largo de 6 días en más de 20 procedimientos endovasculares de la CCSVI durante un periodo de entrenamiento en la clínica Euromedic Poland de Katowice (Polonia). En dicha entrada decíamos que no sabíamos en qué hospital trabajaban, ni sabíamos si ya habían operado a algún paciente ni cómo ponerse en contacto con ellos.

LA CCSVI EN ECTRIMS-2010 (y 2)

En la entrada de hoy presentamos una visión muy distinta de lo acontecido en el Congreso ECTRIMS de 2010 en relación con la CCSVI. Se trata del artículo titulado “Los últimos datos y su relevancia”, escrito por Ashton Embry y publicado en el último número de la revista británica “New Pathways”. A estas alturas del blog no tiene sentido presentar al autor ni a la revista: ya lo hemos hecho en otras ocasiones. Tampoco creo que proceda hacer valoraciones sobre quién informa y quién arroja humo por la boca; o, por decirlo de otra manera, entre quién informa con honestidad y quién nos toma por gilipollas. El lector puede juzgar por sí mismo:

LA CCSVI EN ECTRIMS-2010 (1)

Entre el 13 y el 16 de octubre de 2010 se celebró en Gotemburgo (Suecia) el Congreso anual del ECTRIMS, que son las siglas inglesas de "European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis" y que se puede traducir por "Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple". El Congreso anual del ECTRIMS es la reunión científica europea más importante donde se trata todo lo relativo a la EM. En la edición del año pasado, celebrada en Düsseldorf (Alemania), la presencia de la CCSVI se limitó a la presentación por parte de Zamboni de un poster explicativo. En la edición del presente año, la número 26, se presentaron 14 trabajos relacionados con la CCSVI.

¿HAY SIGNOS FACIALES DE LA CCSVI?

Como ya informamos aquí, el 29 y 30 de octubre de 2010 se celebró en la ciudad escocesa de Glasgow la primera Conferencia sobre la CCSVI que tuvo lugar en el Reino Unido. Fue organizada por la clínica Essential Health Clinic y por el grupo de pacientes MS-CCSVI-UK. Entre los ponentes invitados estaba el Dr. Ma'moon Hasan Al-Omari, radiólogo intervencionista en el Hospital Universitario King Abdullah de Amman (Jordania), donde lleva realizadas más de 300 intervenciones de la CCSVI. Lo vemos en la foto superior en el momento del inicio de su intervención.

Y EN ESPAÑA, ¿QUÉ? (3)

INTERVENCIÓN DEL DR. MICHAEL DAKE

Son múltiples las iniciativas que están protagonizando los pacientes de EM de Canadá y de los EE.UU. dirigidas a recaudar fondos para la CCSVI. En unos casos, se trata de iniciativas particulares de personas que quieren operarse de la CCSVI y que no disponen del dinero para desplazarse a Polonia, México o Bulgaria y sufragar los gastos de la intervención. Hacen galletas en sus casas para vender en la comunidad en la que viven, organizan loterías y colectas entre los familiares, los vecinos, las iglesias, etc. En otras ocasiones, se trata de eventos organizados por grupos de pacientes que tienen por objetivo financiar alguna de las investigaciones relacionadas con la CCSVI. Es el caso del acto que recoge la foto de arriba.

ENTREVISTA CON EL DR. PAOLO ZAMBONI

Hoy traducimos la entrevista concedida el miércoles 24 de noviembre de 2010 por Paolo Zamboni a Siri Agrel para The Globe and Mail. En ella aborda temas de actualidad como son la muerte del paciente canadiense, la investigación que está a punto de iniciar en Italia sobre la eficacia del tratamiento de la CCSVI o la intención de otros colegas de realizar estudios clínicos en el mismo sentido.

UNA COMPAÑÍA DE TURISMO MÉDICO DE VANCOUVER HACE EL AGOSTO CON EL TRATAMIENTO DE LA CCSVI

Una compañía de turismo médico con sede en Vancouver (Canadá) está sacando provecho de la renuencia de muchos gobiernos provinciales a financiar un tratamiento controvertido para la esclerosis múltiple (EM). Passport Medical, que es el nombre de la compañía, ha organizado el "tratamiento de liberación" en el extranjero a más de 350 pacientes de EM de todo América del Norte, dice el propietario de la compañía Mark Semple.

GRANDES MOMENTOS DE LA CIENCIA

Duncan Thornton es novelista y profesor de Literatura en la Universidad de Winnipeg, la capital de la provincia canadiense de Manitoba. Fue diagnosticado de EM en el año 2009. En marzo de 2010, Duncan y su hermano Evan -también paciente de EM- viajaron a la clínica Euromedic Poland de Katowice para ser intervenidos los dos de la CCSVI. En nuestro blog se pueden leer sus experiencias en las entradas del 7 de abril, 23 de abril, 24 de abril y 14 de septiembre. En la foto superior vemos una imagen de Duncan viajando en coche por la ciudad polaca de Katowice días después de la intervención. En la entrada de hoy, traducimos un texto suyo donde nos cuenta el gran momento que vivió durante una consulta con su neurólogo.

MITRA, EN CAPILLA

En España utilizamos la expresión "estar en capilla" para hacer referencia a aquella situación en la que una persona se halla a punto de afrontar un trance difícil, como por ejemplo un estudiante en vísperas de un examen, o un paciente en vísperas de una operación. Éste es el caso de Mitra, una periodista española que fue diagnosticada de EM cuando tenía 13 años y que está afincada en Bruselas desde el año 2005. Digo que Mitra está en capilla, porque según informa en su blog Desde la distancia, va a ser intervenida de la CCSVI por el Dr. Beelen el próximo 15 de diciembre en Bélgica: le encontraron las dos yugulares internas con una estenosis del 85%. En sus últimas entradas se muestra inquieta, llena de dudas y con cierto sentimiento de culpabilidad por no seguir el consejo de su neurólogo. Desde la distancia es un blog que que plantea asuntos que nos resultan a todos muy cercanos, muy próximos...para nada distantes de las que tuvimos o tenemos muchos de nosotros. Os lo recomiendo. Por nuestra parte le enviamos un trébol de cuatro hojas porque dicen que si encuentras uno, es un indicio de que vas a tener buena suerte. ¡Un abrazo, Mitra!

CATETERISMOS, ACLARANDO DUDAS EN TÉRMINOS SENCILLOS

Desde la aparición de la CCSVI los afectados por la esclerosis múltiple tenemos que ampliar el vocabulario médico: ya no llega con estar familiarizado con términos o siglas como SNC, vaina de mielina, EAE, inmunosupresor, inmunomodulador, linfocitos T o LCR. Ahora la cosa se nos complica: Tenemos que saber qué significa estenosis, cateterismo, IVUS, ecografía, stent, dúplex y otros términos de las especialidades médicas relacionadas con los problemas vasculares. Creo no hay que agobiarse y que tenemos que tomarlo con humor. En España, en estas ocasiones, solemos decir: ¡Éramos pocos, y parió la abuela!

LA PRIMERA VICTIMA MORTAL DE LA GUERRA DE LIBERACIÓN

Ya sé que los seguidores del blog saben de sobra quien es Ashton Embry -el autor del artículo de hoy-, y a qué se refiere con la expresión "Guerra de Liberación". Para aquellos recién llegados que no conocen al autor les sugiero que pinchen aquí para tener una breve referencia personal del mismo, y para los que no saben a qué se refiere con la expresión "Guerra de Liberación" les recomiendo que pinchen aquí para saber de qué "guerra" está hablando.

SALEN A LA LUZ DETALLES SOBRE LA MUERTE DEL PACIENTE DE EM OPERADO DE LA CCSVI

Esta entrada es la más triste y desgraciada de todas las que figuran en el blog: El paciente Mahir Mostic murió el 19 de octubre del 2010 a causa de las complicaciones derivadas de la intervención de la CCSVI. Mahir tenía 35 años y había sido operado el pasado mes de junio en la Clínica Bíblica de San José de Costa Rica. La noticia que traducimos apareció el pasado viernes (19 de noviembre) en la página web del canal de noticias televisivo canadiense CTV News.

CCSVI, LA MIRADA DE JANO

Según Wikipedia "Jano (en latín Janus) es, en la mitología romana, un dios que tenía dos caras mirando hacia ambos lados de su perfil. Jano era el dios de las puertas, los comienzos y los finales. Por eso le fue consagrado el primer mes del año (que en español pasó del latín Ianuarius a Janeiro y Janero y de ahí derivó a Enero). Como dios de los comienzos, se lo invocaba públicamente el primer día de enero (Ianuarius), el mes que derivó de su nombre porque inicia el nuevo año. Se lo invocaba también al comenzar una guerra, y mientras ésta durara, las puertas de su templo permanecían siempre abiertas; cuando Roma estaba en paz, las puertas se cerraban. Al igual que Prometeo, Jano es una suerte de héroe cultural, ya que se le atribuye entre otras cosas la invención del dinero, las leyes y la agricultura, según los romanos este dios aseguraba buenos finales. Jano es citado en la novela de Albert Camus, La caída, donde simboliza la dualidad del personaje entre el pasado y el futuro." Al igual que hace el dios Jano, en la entrada fechada el 17 de noviembre de 2010, el Dr. Lorne Brandes, en su blog, mira hacia el año transcurrido desde que se emitió el reportaje de la CTV-W5 sobre el descubrimiento de Zamboni, haciendo una magnifica recapitulación de lo que ha sucedido en Canadá; y a la vez, proyecta su mirada hacia el futuro tratando de anticipar lo que nos deparará la CCSVI el año entrante.

LA CCSVI EN MÉRIDA (MÉXICO)

El sábado, 19 de junio de 2010, se realizó la primera intervención de la CCSVI en el hospital Star Médica de la ciudad de Mérida (Yucatán, México). La paciente intervenida se llama Jill Whitford, es canadiense y figura a la izquierda en la foto, y la persona que realizó la operación fue la Dra. Elena Solís Montero, que figura en la foto a la derecha. La Dra. Solís es Angióloga y Cirujana Vascular y desde entonces realiza intervenciones de la CCSVI a pacientes de EM. Reproducimos a continuación la noticia aparecida el 25 de junio de 2010 en el periódico Diario de Yucatán:

PACIENTES INTERVENIDOS ALERTAN SOBRE LAS COMPLICACIONES POSTERIORES

Francine Deshaies fue una de las primeras pacientes canadienses en ser intervenidas de la CCSVI en la clínica Euromedic Poland de Katowice (Polonia). Como consecuencia de la intervención se le formaron coágulos de sangre en las venas y tuvo problemas con los médicos canadienses para ser atendida. En el reportaje de la CTV que traducimos hoy, otras dos pacientes operadas de la CCSVI en el extranjero nos cuentan sus complicaciones derivadas de la intervención.

EL TRATAMIENTO DE LIBERACIÓN SE PONE A PRUEBA EN ALBANY

Casi 300 pacientes con esclerosis múltiple (EM) han solicitado que se les aplicase el procedimiento experimental en el Albany Medical Center este año. Denise Manley figura entre ellos.

AEDEM DE NAVARRA INFORMA DE LA CCSVI

Con fecha 6 de noviembre de 2010, en la sección "Noticias" de la página web de la Asociación de Esclerosis Multiple de Navarra (España) se puede leer lo siguiente: "Mucho se esta hablando de la CCSVI (chronic cerebrospinal venous insufficiency) Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica desde que en Junio de 2009 el Dr Zamboni publicara “chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis” J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; 80:392-399. En ADEMNA somos conscientes del interés que esto ha suscitado y hemos solicitado la opinión como Neurólogo de Manuel Murie Fernández del Departamento de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra". A continuación incluyen el texto redactado por el citado doctor que reproducimos a continuación:

LA CCSVI EN EL VII CONGRESO NACIONAL DE LA SOCIEDAD PORTUGUESA DE EM

El sábado 4 de diciembre de 2010, en pleno inicio del puente festivo de la Constitución en España, se celebrará en Lisboa el VII Congreso Nacional de la Sociedad Portuguesa de EM. El tema del Congreso será "Tratamientos convencionales y complementarios en la EM" y el lugar de celebración será el Auditorio de la Facultad de Farmacia de la Universidad de Lisboa. En el Programa de Actividades, que se puede consultar aquí, está anunciada una intervención sobre la CCSVI del Dr. Joao Martins Pisco a las 14:55 horas.

CLÍNICAS PARA EL DIAGNÓSTICO Y EL TRATAMIENTO DE LA CCSVI

Ofrecemos en esta entrada una presentación de Google Docs con los nombres y las direcciones de las clínicas y hospitales de Iberoamérica, Europa y Oriente Medio donde se están realizando de forma regular operaciones de la CCSVI. En los EE.UU., rara es la semana en la que los pacientes no citen en la red un sitio nuevo para operarse; por tanto, se nos hace imposible seguir las clínicas y los lugares en los que se puede realizar la intervención en los EE.UU. Al paso que vamos -en la Conferencia de Glasgow celebrada el 29 y 30 de octubre se hablaba de una cifra total de pacientes operados cercana a los 3.000-, los sistemas sanitarios públicos asistirán como invitados de piedra a un proceso de generalización efectiva del "tratamiento de liberación" en la medicina privada, del que se beneficiarán los pacientes de EM con más recursos y en el que pagarán el pato los más débiles. ¡Vamos...lo de siempre!

SESIÓN INFORMATIVA SOBRE LA CCSVI EN VICTORIA (CANADÁ)

El 9 de agosto de 2010 se celebró en Victoria, capital de la provincia canadiense de Columbia Británica, una sesión informativa sobre la CCSVI a la que asistieron aproximadamente 275 personas. Después de la introducción a la CCSVI que realizó el Dr. Bill Code, paciente él mismo de EM, relataron sus experiencias seis pacientes de EM que fueron intervenidos de la CCSVI en clínicas de Polonia, México y EE.UU. Los videos están en inglés.

SESIÓN INFORMATIVA SOBRE LA CCSVI EN SASSARI (CERDEÑA)

El 24 de abril de 2010 se celebró en Sassari, capital de la provincia del mismo nombre de la región de Cerdeña, en Italia, una sesión informativa sobre la CCSVI a la que asistieron varios cientos de personas afectadas procedentes de toda la isla. La sesión, organizada por la "Associazione Sardegna S.M." y por el "Movimento CCSVI Sardegna Sclerosi Multipla", contó con las intervenciones del Dr. Zamboni, el Dr. Galeotti y el Dr. Salvi. Los videos están en italiano y, gracias al trabajo de Angela Cleary, ahora están editados con subtítulos en inglés.

TESTIMONIO EN ESPAÑOL DE MARIANA EN YOUTUBE

Por el acento, yo diría que Mariana es argentina. Pero no lo sé. Así que mejor me callo. Después de ver la satisfacción con la que Mariana nos cuenta sus progresos, ¿qué podemos decirle?. Lo primero, darle las gracias por contarnos su experiencia; y lo segundo, decirle que nos re-alegramos por el éxito de la intervención. ¡Mariana, si llegas a leer esta entrada, date por saludada, felicitada y abrazada! ¡Tu alegría la hacemos nuestra! El lector encontrará más videos de antes y después de la operación de la CCSVI en el blog que Sol Domènech Martí escribe en Quebec. En las entradas del 1 de julio de 2010 y del 18 de septiembre de 2010 de nuestro blog también se pueden ver algunos más.

CELEBRADA EN GLASGOW LA CONFERENCIA SOBRE LA CCSVI

El 29 y 30 de octubre de 2010 se celebró en la ciudad escocesa de Glasgow la primera Conferencia sobre la CCSVI que tiene lugar en el Reino Unido. Fue organizada por la clínica Essential Health Clinic y el grupo británico de pacientes MS-CCSVI-UK. En la foto vemos de izquierda a derecha a los conferenciantes: En primer lugar, el Dr. Tom Gilhooly, director de la clínica organizadora del evento; a continuación, el Dr. Gianfranco Campalani, cirujano cardiaco y paciente de EM operado de la CCSVI; el Dr. Ivo Petrov, de Bulgaria; el profesor Mark Haacke, de EE.UU.; el profesor Marian Simka, de Polonia; el Dr. Al-Omari, de Jordania; y, finalmente el Dr. Donald Reid, cirujano vascular británico que realizó el jueves 28 de octubre las dos primeras intervenciones de la CCSVI en el Reino Unido. Presentamos a continuación la traducción de la nota hecha pública por el Dr. Gilhooly sobre la Conferencia:

QUIÉN ES QUIÉN EN LA CCSVI

En la entrada del 29 de enero decidimos ponerle cara a los científicos y médicos que estaban implicados en la investigación de la CCSVI. En el momento de redactar esta entrada -principios de noviembre de 2010-, la CCSVI se extendió tanto por todos los continentes que es prácticamente imposible elaborar, con nuestros medios, un "Who is Who" mínimamente representativo. El "Quién es quién" que presentamos hoy figura en una presentación de Google Docs en la que incluimos una foto, una breve reseña de algunos de los que aparecen citados en nuestro blog y algún enlace significativo. Somos conscientes de que faltan muchos de los médicos implicados (los de la clínica Ameds de Varsovia, el Dr. Vogl de Frankfurt, todos los que operan en las clínicas de México, EE.UU., India, China, Jordania, Rumanía, Grecia, Italia, Argentina, Azerbayán, Edimburgo, etc.). No por manida, deja de ser cierta en éste caso, la frase de que son todos los que están, pero no están todos los que son. Para acceder a la presentación pinchar aquí

LA EXPERIENCIA DE NICOLÁS LÓPEZ OCHOA, OPERADO EN BULGARIA.

Lo confieso: me gusta empezar el mes con un testimonio escrito en español de un paciente de EM operado de la CCSVI al que le van bien las cosas. El primer post del mes de septiembre hacía referencia al caso de Alberto, el primero del mes de octubre al caso de Olga Orrego, y este mes de noviembre le toca el turno a Nicolás López Ochoa. A los que seguimos y participamos en el sitio de Facebook EM y CCSVI España, Nicolás nos sorprendió el 4 de octubre con el siguiente mensaje:

EL CENTRO CLÍNICO SERBIO DE NIS LLEVA 164 OPERADOS DE LA CCSVI

En la entrada del 2 de marzo traducíamos una noticia que informaba que el protocolo de Zamboni iba a ser replicado en la ciudad serbia de Nis por un equipo dirigido por el cirujano vascular Dr. Dragan Millic. Tres meses más tarde, en la entrada del 25 de junio, incluíamos la traducción de un mensaje de un forero de ThisIsMS (TIMS) que informaba de lo que había declarado uno de los miembros del equipo, el cirujano vascular Dr. Sasha Zivic, en un programa de televisión. En aquellos momentos llevaban operados de la CCSVI a 32 pacientes de EM. En la noticia que traducimos hoy, y que tiene fecha de 30 de septiembre, el número de intervenidos asciende ya a 164 y la lista de espera está formada por 700 personas.

DIRIGENTES DE LA SOCIEDAD CANADIENSE DE EM ROMPEN LA DISCIPLINA Y VIAJAN AL EXTRANJERO PARA OPERARSE

Mientras que algunos pacientes canadienses con esclerosis múltiple viaja a clínicas en el extranjero para seguir el "tratamiento de liberación", algunos miembros de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá se han enfrentado a un dilema: seguir el consejo de la Sociedad y esperar a que haya más pruebas sobre el tratamiento, o romper la disciplina de la organización y operarse de todos modos.

DANZA DEDICADA

En los años sesenta, y quizá antes, en las emisoras de radio españolas había programas de canciones dedicadas. En ellos, el locutor leía el nombre de la persona que dedicaba la canción, por lo regular se trataba de una novia, un hijo, un sobrino... y el de la persona querida a la que se quería homenajear en un día señalado, por ejemplo, el día de su onomástica. Las canciones elegidas eran de Antonio Machín, Juanito Valderrama, Luis Mariano, etc. Y es que hoy quiero dedicar un video a una pareja de amigos.

DE MAYORÍAS Y MINORÍAS: UNA AUTOCRÍTICA

El diagrama de Venn que ilustra esta entrada está copiada y adaptada al español de una de las dos presentaciones ( Presentación 1, Presentación 2) en Powerpoint que aportó el Dr. Marian Simka al XVIII Congreso de Angiología de Eslovaquia celebrado en la villa de Tratanská Lomnica entre los días 29 de septiembre y 2 de octubre de 2010. Creemos que la imagen viene a cuento porque de los resultados de las investigaciones realizadas hasta la fecha y de las declaraciones efectuadas por los pacientes operados de la CCSVI y por los propios médicos que las realizan, parece deducirse lo siguiente: 1º) La mayoría de los pacientes de EM tienen CCSVI; 2º) La mayoría de las CCSVI son corregibles mediante una venoplastia; y 3º) La mayoría de los operados mejoran. En mayor o menor grado, pero mejoran. ¿Y qué pasa con los que no forman parte de esas mayorías? ¿Qué pasa con los que tienen EM, pero no CCSVI? ¿Y con los que, teniendo EM+CCSVI, no son operables? ¿Y con los operados que teniendo EM+CCSVI no mejoran? Creo que ha llegado el momento de la autocrítica:

¿MERECE LA PENA TRATAR LA CCSVI CUANDO LA ESTENOSIS ES LEVE?

A Judy Graham le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) cuando tenía 26 años. Ahora tiene 63, por tanto lleva padeciendo la enfermedad 37 años. En la foto -tomada en el mes de agosto de 2010 en la Clínica de Glasgow (Escocia) "The Essential Health Clinic"- aparece siendo diagnosticada de la CCSVI por Vic Fernando, el ecografista de dicha clínica que ha sido entrenado tanto por el Dr. Simka como por los miembros del equipo del Dr. Zamboni. Judy Graham es una periodista londinense que ha sido productora de la BBC y otros canales de televisión británicos. Ha colaborado en diversos periódicos y revistas, y ha escrito seis libros sobre temas relacionados con las terapias alternativas para la EM. En la actualidad, es la editora de la revista New Pathways, que publica en el Reino Unido el Multiple Sclerosis Resource Centre (MSRC, por sus siglas en inglés). La linea editorial de la revista se mantiene constante desde hace años: informar de todo tipo de terapias para combatir la EM sin orejeras ni hipotecas. Informan tanto de los avances científicos relacionados con la enfermedad como de los ensayos clínicos que se lleva a cabo sobre los fármacos que más tarde acaba prescribiendo cualquier neurólogo de cualquier hospital occidental. Informan, igualmente, de cualquier terapias alternativa o complementaria que se proponga fuera de los cauces hospitalarios ordinarios. Cuando hace un año saltó a la luz pública el tema de la CCSVI, los suscriptores sabiamos que lo abordarían de una forma objetiva y seria. Y así fue: no nos defraudaron. Evito hacer comparaciones: son odiosas. En esta entrada ofrecemos la traducción del artículo donde nos cuenta sus impresiones al ser diagnosticada de una estenosis moderada en su vena yugular interna derecha.

EL GOBIERNO DE LA PROVINCIA CANADIENSE DE SASKATCHEWAN DESTINA 5 MILLONES DE DÓLARES PARA LOS ESTUDIOS CLÍNICOS DE LA CCSVI

La insistente campaña de presión mediática y movilización callejera desplegada durante el último año por los lideres y el comité científico asesor de la Sociedad Nacional de EM de Canadá seguidas, sin fisuras, por la práctica totalidad de los neurólogos de aquel país -comprometidos todos en una lucha sin tregua y a brazo partido en una defensa cerrada e inquebrantable de los intereses de los enfermos de EM de aquel país- empiezan a dar sus frutos: El 16 de septiembre de 2010 la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Canadá anunció que reservaba un millón de dólares para financiar un posible estudio clínico sobre la eficacia del tratamiento de la CCSVI. La noticia, traducida al español, figura en la página web de la FELEM (¡Sí, sí...digo bien... de la FELEM!). Un mes más tarde, el 16 de octubre de 2010, el gobierno de la provincia de Manitoba anunciaba su decisión de reservar una cantidad inicial de medio millón de dólares para lo mismo. La noticia puede leerse en inglés en el Winnipeg Free Press. Hoy presentamos la traducción de la noticia aparecida el martes, 19 de octubre de 2010, en la que el gobierno de la provincia de Saskatchewan se compromete a aportar cinco millones para realizar estudios clínicos sobre la intervención de la CCSVI. ¡Y es que con unas asociaciones de pacientes y unos médicos así... la investigación de la CCSVI está demostrando ser un caminito de rosas! ¡Vaya suerte que tenemos!

HOY SE CUMPLE UN AÑO DESDE QUE EMPEZARON LAS OPERACIONES EN KATOWICE

Siempre me llamó la atención la frase con la que Aristóteles definía a la esperanza. Decía que era el sueño del hombre despierto. El lector, legítimamente, se preguntará por la relación que hay entre esa definición de Aristóteles, el título de la entrada de hoy y las fotos de las personas que la ilustran. Voy a tratar de explicarla.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE: NUEVA CONFIRMACIÓN DE LA HIPÓTESIS DE ZAMBONI

Hoy traducimos la noticia aparecida en Le Monde sobre la conferencia que pronunció el Dr. Rohit Bakshi -profesor de Neurología en el Brigham and Women's Hospital y en la Facultad de Medicina de Harvard y director del Laboratorio de Investigación de Neuroimagen del Partners Multiple Sclerosis Center- en el Aula Magna de la Universidad de Ferrara (Italia) el pasado 23 de septiembre de 2010. La conferencia versó sobre el papel del hierro en la esclerosis múltiple por lo que se refiere tanto a su medición mediante la realización de resonancias magnéticas, como a la correlación existente entre la cantidad de hierro acumulado en el cerebro y el grado de discapacidad de los pacientes de EM.

¡ENHORABUENA ARGENTINA!

Buscando fotos en la página web de la clínica Euromedic Poland de Katowice para ilustrar las entradas, me encuentro, de casualidad, con la siguiente noticia fechada el 28 de septiembre de 2010: "La semana pasada se ha desarrollado en nuestra clínica un periodo de entrenamiento en las técnicas quirúrgicas endovasculares que se utilizan para el tratamiento de la CCSVI. Una delegación de doctores argentinos compuesta por el Prof. de Cardiología Dr. Cristian F. Schulte y por el radiólogo intervencionista Dr. Guillermo Eisele, participó a lo largo de 6 días en más de 20 procedimientos endovasculares. Dicho periodo de formación les permitió ampliar sus conocimientos sobre el tratamiento de la CCSVI". En la foto, de izquierda a derecha, aparecen el Dr. Cristian F. Schulte, el cirujano vascular polaco Dr. Paweł Latacz y el Dr. Guillermo Eisele.

¡ENHORABUENA CHILE!

Hoy me gustaría felicitar a nuestros amigos chilenos por dos motivos: la liberación de los 33 mineros de la mina San José -una noticia que estos días conmovió profundamente los corazones del mundo entero-, y por la liberación de la CCSVI a varios enfermos de EM por parte del Dr. José Tevah, en la foto. Reproducimos a continuación la intervención del citado doctor en el foro de debate del sitio de Facebook "Contra la esclerosis múltiple en Chile":

CCSVI: GUÍA RÁPIDA PARA PRINCIPIANTES QUE NO SABEN INGLÉS

Lo primero que quiero decir es que nunca me gustaron las portadas de toda esa serie de libros introductorios para "DUMMIES". La palabra inglesa "dummie" significa en español "torpe", "lelo", "tonto", "merluzo", "pelele", etc. y por eso, esas portadas siempre me parecieron un tanto ofensivas para aquellos interesados en introducirse en el tema objeto del libro, porque una cosa es "no saber" y otra muy distinta ser "tonto", "merluzo" o "torpe". Si utilizo esa imagen para ilustrar la entrada es porque, al verla, todo el mundo adivinará de qué va la entrada de hoy: ayudar a introducirse en la CCSVI a aquellas personas que acaban de enterarse de su existencia. Quienes deberían informarnos -fundamentalmente, las asociaciones de EM y los médicos- no lo están haciendo, así que lo intentaremos hacer nosotros con mucha humildad, con la mejor voluntad y de la mejor manera que nos es posible. Mientras que ellos persistan en su actitud de esconder la cabeza debajo del ala, tendremos que arreglárnoslas sólos, tendremos que aprender de forma autodidacta y, con mucho esfuerzo y mucha generosidad, procurar ir aprendiendo unos de otros con todos los inconvenientes y riesgos que ello conlleva. Porque una cosa es que "no sepamos", y otra muy distinta es que seamos unos "DUMMIES" dispuestos a quedarnos de brazos cruzados ante un asunto tan importante para todos nosotros. ¡Y allá ellos con su conciencia! ¡Y que no nos vengan con esa respuesta paternalista de que no quieren crearnos falsas esperanzas! ¡No somos niños! ¡No somos DUMMIES!

VIDEOS DEL SIMPOSIO SOBRE LA CCSVI CELEBRADO EN NUEVA YORK

Acababa la entrada del pasado 22 de agosto haciendo referencia al Simposio sobre la CCSVI que había organizado El Infatigable Dr. Sclafani en Nueva York el día 26 de julio del 2010. La entrada siguiente contiene una breve reseña de lo que allí pasó, elaborada a partir de las notas publicadas por Wheelchair Kamikaze en su magnífico blog. Pues bien, hace pocos días, los organizadores del Simposio publicaron en Youtube los videos de las ponencias del mismo. Son los videos de las intervenciones de los doctores Sclafani, Gary Siskin, Ivo Petrov, Fabrizio Salvi, David Hubbard, Mark Haacke y Tariq Sinan. El último video muestra la intervención de Michelle Brown, representante de la organización de pacientes estadounidense CCSVI Alliance. Aunque los videos están en inglés y, excepto el de Michelle, son intervenciones de profesionales para profesionales, los inserto debajo por si alguno de nuestros médicos aterriza por estos lares y tiene interés por saber lo que dicen sus colegas. No hay que perder la esperanza.

LA PRIMERA OPERACIÓN DE LA CCSVI EN ESCOCIA SE CELEBRARÁ ESTE MES

A pesar de que la clínica "The Essential Health Clinic" de Glasgow (Escocia) había anunciado el inicio de las intervenciones de la CCSVI para el pasado mes de julio, ahora parece que la cosa es segura: la primera intervención la realizarán durante el presente mes de octubre en la clínica que aparece en la imagen.

RELATO DE ASHTON EMBRY SOBRE SU EXPERIENCIA EN KATOWICE

En la foto vemos al Dr. Ashton Embry viajando en helicóptero este verano por motivos de trabajo. Ashton trabaja de geólogo para el gobierno canadiense en el campo de las prospecciones petrolíferas. Tiene 63 años, está casado con Joan y viven en Calgary (Canadá). Su interés por la esclerosis múltiple surgió en 1995 cuando le fue diagnosticada la enfermedad a su hijo Matthew. Aunque ya pasaron muchos años desde que leí los detalles, creo recordar que el chaval llegó a casa y le comentó a Joan, su madre, que le había fallado la pierna mientras jugaba en el parque. Poco tiempo después le volvió a fallar, y Ashton y Joan decidieron llevarlo al neurólogo. Desde entonces, Asthon dedica su tiempo libre al estudio de la EM. Para abreviar su curriculum en lo que atañe al campo de la EM, diré que, además de crear y dirigir una asociación de afectados llamada Direct-MS, lleva años alertando de la importancia de la vitamina D como uno de los factores implicados en la etilología de la EM y propuso seguir una dieta conocida en el mundo de habla inglesa por las siglas BBD (Best Bet Diet; es decir, la dieta como mejor apuesta) diseñada para tratar de minimizar los daños causados por la enfermedad. Desde hace años colabora con una columna fija en la revista bimensual "New Pathways", que edita el "Multiple Sclerosis Resource Centre" en Colchester (Inglaterra). En agosto del 2009, alguien le envió un e-mail preguntándole su opinión sobre la CCSVI, se fue a PubMed a buscar información y descubrió la teoría de Zamboni. Escribió el artículo Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica: un gran avance para la esclerosis múltiple y desde entonces se ha convertido en uno de los mayores defensores e impulsores de la teoría de la CCSVI. Una vez convencido de la importancia de la CCSVI para la EM, siguió el consejo de su esposa Joan de ponerse en contacto con Avis Favaro -periodista del canal televisivo de noticias CTV-W5- para informarle de la importancia del descubrimiento de Zamboni. A Avis le interesó el asunto y elaboró un reportaje titulado "The Liberation Treatment" que se emitió el 21 de noviembre de 2009. Su emisión supuso una auténtica convulsión entre los afectados y fue el detonante de la movilización de miles de pacientes canadienses de EM que, desde aquel día, no cejan en su lucha por ser diagnosticados y, eventualmente, tratados de la CCSVI.

En este último año, casi todos los escritos de Ashton sobre la EM giran en torno a la CCSVI. Además del artículo citado arriba, el lector encontrará más textos de Ashton Embry en español en las entradas de los días 24 de enero, 1 de febrero, 2 de febrero, 24 de marzo, 25 de abril, 6 de mayo 1ª parte, 6 de mayo 2ª parte, 8 de junio, 23 de junio, y 20 de septiembre.

El texto de hoy tiene un carácter distinto a todos los anteriores: es el relato de la experiencia de su familia en la clínica de Katowice donde operaron a su hijo. A estas alturas del post y del blog no creo que necesite decir que siento debilidad y admiración por Asthon Embry. Sus escritos siempre me resultan interesantes. Siempre aprendo algo. No puedo terminar esta entrada sin expresar mi alegría y mi satisfacción por el hecho de que su hijo se encuentre mejor.

EL TRATAMIENTO DE LA CCSVI LE MEJORA LA VISIÓN

Mark Harrison ve el mundo de manera diferente después de viajar a Albany, capital del Estado de Nueva York, a principios de agosto del 2010 para someterse a un procedimiento médico para aliviar sus síntomas de la EM.

TESTIMONIO DE OLGA ORREGO, INTERVENIDA DE LA CCSVI EN EE.UU.

La primera entrada del mes pasado hacía referencia al testimonio de Alberto, un español intervenido en Katowice (Polonia). Este mes de octubre lo empezamos con otro testimonio escrito en español: el de Olga Orrego. Su testimonio aparece en el sitio de Facebook Esclerosis Múltiple Bogotá Colombia que es posiblemente el grupo de Facebook en lengua española más vivo y dinámico dedicado a tratar los aspectos vasculares de la EM. Según se informa, Olga es la primera paciente de EM de origen colombiano en ser tratada de la CCSVI. La intervención se realizó el pasado martes, 28 de septiembre de 2010, en Memphis, que es una ciudad del Estado de Tennessee (EE.UU.) El relato de su experiencia figura en dos mensajes publicados esta semana y los escribe su hija Ana Carolina. Al leerlos, el primer pensamiento que me vino a la cabeza fue: ¡Vaya suerte que tiene Olga de tener a su lado a una hija tan luchadora! Quizá eso explique la seguridad y firmeza que transmite Olga en la foto. Olga: enhorabuena por partida doble. Por el éxito de la operación y por tener la hija que tienes. Te deseamos desde aquí una pronta recuperación. Un abrazo a las dos.

ENTREVISTA CON EL DR. FABRIZIO SALVI (y 2)

La foto superior fue tomada el 26 de julio de 2010 en Nueva York durante la celebración del Simposio al que hicimos referencia en la entrada anterior. En ella vemos, de izquierda a derecha, al Dr. Ivo Petrov, que es el Jefe del Departamento de Cardiología del Hospital Tokuda en Sofía (Bulgaria) y Presidente de la Asociación búlgara de Terapia Endovascular. El Dr. Petrov es el cirujano cardiovascular que realiza las intervenciones de la CCSVI en el Hospital Tokuda (el lector encontrará más información sobre la experiencia del Hospital Tokuda en la entrada del 16 de junio de 2010). A continuación vemos al Dr. Fabrizio Salvi, a la paciente de EM de origen italiano Angela Cleary, y a Steven J. Simonyi-Gindele, fundador y Director Ejecutivo de "The Reformed Multiple Sclerosis Society", que es una nueva organización canadiense de pacientes de EM afectados de la CCSVI. En esta entrada ofrecemos la segunda y última parte de la entrevista con el Dr. Salvi.

ENTREVISTA CON EL DR. FABRIZIO SALVI (1)

En la foto vemos a cinco miembros del equipo italiano que descubrió la CCSVI. De izquierda a derecha son el Dr. Roberto Galeotti, la Dra. Ilaria Bartolomei, el Dr. Fabrizio Salvi, la Dra. Erica Menegatti y el Dr. Paolo Zamboni. En esta entrada ofrecemos la primera parte de la entrevista que una persona de la organización de pacientes estadounidense "CCSVI Alliance" le hizo al Dr. Fabrizio Salvi en Nueva York el pasado 26 de julio de 2010 durante la celebración del Simposio sobre la CCSVI organizado por el Dr. Sclafani, y del que ya dimos cuenta en la entrada del 24 de agosto.

INTERVENCIÓN DE CHRISTOPHER ALKENBRACK EN LA MANIFESTACIÓN DE OTTAWA

Lo siento, pero hoy no puedo escribir una introducción al discurso que Christopher Alkenbrack pronunció en la manifestación del pasado lunes en Ottawa. Y no puedo, porque, para hacerlo, hay que mantener cierta frialdad y cierto equilibrio en el estado de ánimo... y su traducción me dejó noqueado emocionalmente. Por momentos, el texto me ha podido y he tenido que dejarlo. Ha sido un calvario llegar hasta el final. Quizá la llegada del otoño me haya puesto la sensibilidad a flor de piel. Quizá muchas de las cosas que dice me resulten muy familiares. No lo sé. Tampoco sé si la traducción está a la altura del original. Chris, amigo: lo siento, pero hoy no puedo.

LA CCSVI EN ECTRIMS 2010

Esta es la imagen de bienvenida que figura en la página web del Congreso de ECTRIMS que se celebrará en Gotemburgo (Suecia) entre el 13 y el 16 de octubre del 2010. ECTRIMS son las iniciales inglesas del "European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis" que se puede traducir por "Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple". El Congreso anual de ECTRIMS es la reunión científica europea más importante en todo lo relativo a la EM. En la edición del año pasado, celebrada en Düsseldorf (Alemania), la presencia de la CCSVI se limitó a la presentación por parte de Zamboni de un poster explicativo. En la edición del presente año, la número 26, se hablará de la CCSVI y la polémica parece estar garantizada. Los dos bandos enfrentados posiblemente se den la mano cortésmente, pero mirarán cada uno para su lado. Como en la imagen.

PACIENTES DE EM SE MANIFIESTAN A FAVOR DEL TRATAMIENTO DE LIBERACIÓN

La foto muestra a los manifestantes que se concentraron el lunes 20 de septiembre de 2010 enfrente de la fachada del Parlamento de Canadá con la intención de presionar al gobierno federal para que financie la realización de ensayos clínicos sobre la eficacia del "tratamiento de liberación". Traducimos la noticia aparecida en el canal de noticias CTV sobre la concentración.

¿QUIÉN ANDA AHÍ...?

Autor de la viñeta: EL ROTO. Fuente: Diario EL PAÍS.

LA GUERRA DE LIBERACIÓN

En la entrada de ayer anunciábamos que hoy (lunes, 20 de septiembre de 2010), se van a manifestar los pacientes canadienses de esclerosis múltiple (EM) ante el Parlamento del país, en Ottawa, y ante el Parlamento de Manitoba, una de sus provincias. Con tal motivo, hoy presentamos la traducción de un texto de uno de los creadores de opinión más lúcidos y brillantes de la "guerra de liberación" que están librando los enfermos canadienses y sus familias: Ashton Embry. El título original del artículo es "The Liberation War", y fue publicado en el número correspondiente a mayo-junio de 2010 de la revista británica New Pathways. El título, alude tanto al documental televisivo al que nos referimos en la entrada del 13 de abril de 2010, como a la ininterrumpida campaña de presión que los pacientes de EM canadienses están protagonizando desde hace meses en demanda de la disponibilidad del tratamiento de la CCSVI. Un momento crucial de dicha "guerra", fue la celebración el 5 de mayo del presente año del "MS Liberation Day I". Ese día -del que dimos cuenta en las entradas del 5 y 8 de mayo-, cientos de pacientes de EM de todas las ciudades importantes de Canadá salieron a la calle para sensibilizar a la opinión pública y hacer visibles sus reivindicaciones. Cuatro meses después, los ánimos siguen encrespados, sobre todo, después de la reciente negativa del gobierno federal a financiar un gran estudio clínico pan-canadiense sobre la eficacia del "tratamiento de liberación" y del impacto que está teniendo, en la comunidad de afectados, la creciente difusión por internet de las mejorías que experimentan decenas de enfermos después de ser intervenidos de la CCSVI en Polonia, EE.UU., Bulgaria, India, Costa Rica, México, Alemania, Jordania, Kuwait, etc. En la foto vemos a Ashton Embry, micrófono en mano, dirigiéndose a los concentrados en Calgary el pasado 5 de mayo. Aún había nieve. Hoy, el ambiente estará más caldeado.

CONVOCADAS PARA MAÑANA DOS MANIFESTACIONES EN CANADÁ

Mañana lunes (20 de septiembre de 2010), hay convocadas dos manifestaciones de enfermos de esclerosis múltiple (EM) en Canadá. Una, enfrente del Parlamento canadiense, en Ottawa, la capital del país; y la otra, enfrente del Parlamento de la provincia de Manitoba, en Winnipeg, la capital de la provincia. La persona que vemos en la foto es Andrew Katz, enfermo de EM y uno de los organizadores de las manifestaciones. La foto fue tomada el pasado 5 de mayo durante la celebración de lo que en Canadá llamaron "MS Liberation Day I". El de mañana será, por tanto, el "MS Liberation Day II". El motivo de las manifestaciones es el mismo que en mayo: demandar el tratamiento de la CCSVI para todos los enfermos de EM. Como Ottawa me pilla un poco lejos, intentaré vivir la experiencia de alguna manera. ¿Cómo?

VIDEOS GRABADOS ANTES Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO DE LA CCSVI (2)

Con los videos de antes y después de las intervenciones de la CCSVI, sucede algo similar a lo que ocurre con la interpretación de la ilusión óptica que muestra la imagen. Si el trazo horizontal lo percibimos como una boca, veremos a la suegra, y si el trazo horizontal lo percibimos como una gargantilla, veremos a la nuera. En el caso de los videos que cuelgan los pacientes en Youtube: si el paciente camina mejor, unos lo interpretarán como resultado del típico efecto placebo que experimenta cualquier enfermo después de ser intervenido, y otros lo verán como una prueba de la eficacia de la intervención. A diferencia del caso de la imagen, que es y será siempre una ilusión óptica para el ser humano, el paso del tiempo dirá quién está interpretando correctamente los videos que insertamos a continuación, aunque supongo que ya hay algo en lo que todos estamos de acuerdo ahora, y es que todos deseamos que tengan razón los segundos ¿O no?

VIDEOS SOBRE LA CCSVI CON SUBTÍTULOS EN ESPAÑOL

Una seguidora que no sabe inglés me escribe encargándome dos cosas: que ponga, por favor, en el blog los dos videos subtitulados en español por Marta Linda y que le transmita su profundo agradecimiento. Me dice que es de lo mejor que lleva visto de la CCSVI. Estoy de acuerdo. Dicho y hecho. Los videos están insertados debajo. Las gracias, además de a Marta creo que hay que dárselas también a Sol Domènech Martí que en su blog fue la pionera en subtitular en español video-testimonios de pacientes canadienses operados de la CCSVI, y a Mercedes Bernat y Leandro de Cousandier que estos días están colgando videos de la CCSVI también subtitulados en español, desde Buenos Aires. Decía Séneca que “El mundo se compone de los que dan y de los que reciben. Es posible que los segundos coman mejor, pero es seguro que los primeros duermen mejor”. A Sol, Marta, Mercedes y Leandro mil gracias... y felices sueños.