TESTIMONIO DE MÓNICA -INTERVENIDA EN ZARAGOZA (ESPAÑA)-

Antes de irme de vacaciones me despido con un testimonio que le llena a uno de optimismo y alegría. Se trata en esta ocasión del relato de Mónica (nick: Nikaa73). Su historia puede ser leída en el foro de pacientes de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM) pinchando aquí. Antes de reproducir algunos fragmentos de su historia decir que Mónica fue intervenida de la CCSVI en Zaragoza (España) el pasado 7 de mayo de 2012 por el equipo liderado por el Dr. Miguel Ángel de Gregorio del que ya hablamos aquí. Como no tengo ninguna foto de ella he decidido ilustrar la entrada insertando un video que es todo un Himno a la Alegría como el propio testimonio de Mónica. No sé si conoce nuestro blog o si leerá este post, pero no quiero despedirme sin desearle a ella y a todos los lectores lo mejor de lo mejor. ¡Un abrazo a todos! Pepe.

TESTIMONIO DE JOSÉ LUIS GUTIÉRREZ MUÑOZ

José Luis Gutiérrez Muñoz es Profesor Titular y Director del Departamento de Escultura de la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid (España). Dirige, además, el Grupo de Investigación de la UCM "Arte al servicio de la sociedad" y mantiene un blog que tiene por título “Sonrisas de Colores”. El año pasado -el 19 de septiembre de 2011- publicó una entrada con el nombre “Nicolás” en el que relata cómo se enteró de la CCSVI y cómo fue su experiencia en el Hospital Tokuda de Sofía del que tantas veces hemos hablado. Para leer su testimonio pinchar aquí.

TESTIMONIO DE CARLA, PACIENTE MEXICANA DE EM

El pasado viernes, 27 de abril de 2012, "Clinic of the Heart CCSVI México" colgaba en Youtube el video incrustado arriba donde Carla, una paciente mexicana de EM, cuenta su experiencia seis meses después de la intervención de la CCSVI. En nuestro blog se pueden ver más video-testimonios pinchando aquí y aquí.

MÉDICOS CON EM OPERADOS DE LA CCSVI

Hoy ofrecemos los datos de cuatro médicos que padecen de EM y que se sometieron a la intervención de la CCSVI. La lista podría ser completada con aquellos familiares directos de otros médicos que no dudaron en recomendar a sus esposas o hijos someterse a la intervención. Los que afirman que la CCSVI no cuenta con suficiente base científica y que la intervención es peligrosa, quizá deberían hacerse las siguientes preguntas: ¿Estarán tan mal informados los cuatro médicos como para someterse a una intervención sin base científica y, a la vez, peligrosa? ¿Será que hay más base científica de la que algunos nos dicen y que la intervención no es tan peligrosa como algunos nos quieren hacer creer?.

TESTIMONIOS DE LILIANA GRINHAUZ Y DE GABRIEL VACCARINO

Reproducimos dos testimonios encontrados en la red. Como en la imagen que ilustra la entrada, uno es triste y el otro alegre. El primero es de Liliana Grinhauz-Roitman que vive en Israel y fue intervenida de la CCSVI en la clínica de Varna (Bulgaria). El segundo es de Gabriel Vaccarino que vive en Argentina y fue intervenido en Buenos Aires (Argentina). El lector encontrará un relación completa de los testimonios recogidos en nuestro blog pinchando aquí.

¿PLACEBO COLECTIVO? ¿SUGESTIÓN COMUNITARIA? ¿MILAGRO EN CADENA?

Una de las iniciativas más interesantes del movimiento de pacientes que luchan por difundir e impulsar las investigaciones sobre la CCSVI es la página web CCSVI Tracking. En dicha página, más de 700 pacientes de EM intervenidos de la CCSVI en distintas clínicas del mundo van dejando constancia de los resultados obtenidos después de la operación. La imagen de arriba muestra los diagramas de barras que representan los resultados agregados referidos a aspectos como el equilibrio, la coordinación, la calidad de vida, la fatiga, la función cognitiva, la movilidad, la visión, etc.

LA CCSVI EN LOS GRUPOS ESPAÑOLES DE FACEBOOK

No hay noticia periodística de la CCSVI que no haga referencia al papel que la red social Facebook está jugando en la expansión de la misma por el mundo. Y es cierto: los pacientes, al margen de las asociaciones oficiales, crearon cientos de grupos en los que se trata de todo lo habido y por haber concerniente a la CCSVI. De los muchos grupos existentes creo que es obligado citar a CCSVI in Multiple Sclerosis -creado y administrado por la norteamericana Joal Beal y que cuenta con más de 19.000 miembros-, y al grupo italiano CCSVI nella Sclerosi Multipla que cuenta con más de 32.000 miembros. El grupo italiano rara vez lo visito; el de Joan Beal es de visita diaria obligada si uno quiere estar al tanto de lo que pasa. En España, y haciendo todas las salvedades que vienen al caso, creo que habría que citar a dos grupos: “E.M. Y CCSVI ESPAÑA” y “CCSVI+++”.

LOS “CUANDOS” DE TONI

Recibí hace unos días un mensaje muy amable de un lector del blog llamado Toni. Le contesté, y al cabo de pocos días me envió otro mensaje con un texto que reproduzco debajo con su permiso. Me gustaría saber escribir para poder hacerle un introducción bonita; pero como no sé -y me da miedo caer en la cursilería o en la sensiblería facilona-, mejor me callo y le cedo a él el blog y la palabra.

COMENTARIO A LA NOTICIA APARECIDA EN “EL MUNDO”

Ayer lunes, 2 de mayo de 2011, apareció en la edición digital del periódico EL MUNDO una noticia titulada De las redes sociales a los ensayos clínicos firmada por Ángel Díaz. De una forma irresponsable e indocumentada, el periodista hace referencia a la CCSVI y dice cosas que a muchos de nosotros nos provocaría la risa si no fuese porque muchos tenemos el alma encallecida de tanto dolor y sufrimiento acumulado durante años. Escribí un comentario con la idea de publicarlo debajo de la noticia. Me di de alta en el sistema informático del periódico y, sin problema, me reconoce al entrar. Escribo el comentario dentro del recuadro habilitado para ello, pincho el botón “enviar” y nada, que no lo envía. Lo intento varias veces, escribo a “EL MUNDO” para que me expliquen qué pasa y recibo una contestación del sistema informático diciéndome que no se puede entregar el mensaje. Harto de tanta dificultad decido publicar el comentario en el blog. Tenga en cuenta el lector que es un comentario redactado para un público que no sabe de qué va todo el asunto de la CCSVI y de la EM.

ME DESPIDO POR UNA TEMPORADA

Las despedidas son tristes, así que trataré de ser breve. En la entrada anterior he comentado que me enteré de la CCSVI a mediados del mes de septiembre de 2009 al leer el artículo de Ashton Embry en la revista New Pathways. La lectura me impactó y me fui a Google a buscar información. Toda la información estaba en inglés y había alguna -en realidad, muy poca- en español. En aquellos meses traduje alguna cosa (la primera traducción que realice de la CCSVI tiene en mi ordenador fecha de 7 de octubre de 2009) pero mi objetivo fue informarme tanto como pude de lo que suponía el descubrimiento de la CCSVI y decidir qué hacer al respecto.

POSTAL NAVIDEÑA

Hoy es domingo, 26 de diciembre de 2010 y, aunque no soy de los que envían postales navideñas, este año necesito hacerlo: tengo tanto que agradecer a tanta gente, que me pide el cuerpo enviarles una postal que es de felicitación, de agradecimiento, de reconocimiento y de amor. No es una postal enviada por compromiso: es la expresión sincera de unos sentimientos que se fueron gestando desde mediados de septiembre del 2009, cuando me enteré de la existencia de la CCSVI. La foto que ilustra la entrada (y algo más...) la copié de un video de una paciente norteamericana que llevaba 18 meses sin poder andar, y que después de la operación de la CCSVI en Costa Rica experimentó, como podéis ver aquí, una mejoría considerable. Como probablemente sabéis, en muchas zonas de los EE.UU., la gente, cuando se cambia de casa o cuando quieren deshacerse de trastos inservibles o que ya no necesita, los saca al jardín delantero de sus casas y los pone a la venta.

Envío esta postal a las siguientes personas e instituciones:

GRANDES MOMENTOS DE LA CIENCIA

Duncan Thornton es novelista y profesor de Literatura en la Universidad de Winnipeg, la capital de la provincia canadiense de Manitoba. Fue diagnosticado de EM en el año 2009. En marzo de 2010, Duncan y su hermano Evan -también paciente de EM- viajaron a la clínica Euromedic Poland de Katowice para ser intervenidos los dos de la CCSVI. En nuestro blog se pueden leer sus experiencias en las entradas del 7 de abril, 23 de abril, 24 de abril y 14 de septiembre. En la foto superior vemos una imagen de Duncan viajando en coche por la ciudad polaca de Katowice días después de la intervención. En la entrada de hoy, traducimos un texto suyo donde nos cuenta el gran momento que vivió durante una consulta con su neurólogo.

MITRA, EN CAPILLA

En España utilizamos la expresión "estar en capilla" para hacer referencia a aquella situación en la que una persona se halla a punto de afrontar un trance difícil, como por ejemplo un estudiante en vísperas de un examen, o un paciente en vísperas de una operación. Éste es el caso de Mitra, una periodista española que fue diagnosticada de EM cuando tenía 13 años y que está afincada en Bruselas desde el año 2005. Digo que Mitra está en capilla, porque según informa en su blog Desde la distancia, va a ser intervenida de la CCSVI por el Dr. Beelen el próximo 15 de diciembre en Bélgica: le encontraron las dos yugulares internas con una estenosis del 85%. En sus últimas entradas se muestra inquieta, llena de dudas y con cierto sentimiento de culpabilidad por no seguir el consejo de su neurólogo. Desde la distancia es un blog que que plantea asuntos que nos resultan a todos muy cercanos, muy próximos...para nada distantes de las que tuvimos o tenemos muchos de nosotros. Os lo recomiendo. Por nuestra parte le enviamos un trébol de cuatro hojas porque dicen que si encuentras uno, es un indicio de que vas a tener buena suerte. ¡Un abrazo, Mitra!

PACIENTES INTERVENIDOS ALERTAN SOBRE LAS COMPLICACIONES POSTERIORES

Francine Deshaies fue una de las primeras pacientes canadienses en ser intervenidas de la CCSVI en la clínica Euromedic Poland de Katowice (Polonia). Como consecuencia de la intervención se le formaron coágulos de sangre en las venas y tuvo problemas con los médicos canadienses para ser atendida. En el reportaje de la CTV que traducimos hoy, otras dos pacientes operadas de la CCSVI en el extranjero nos cuentan sus complicaciones derivadas de la intervención.

TESTIMONIO EN ESPAÑOL DE MARIANA EN YOUTUBE

Por el acento, yo diría que Mariana es argentina. Pero no lo sé. Así que mejor me callo. Después de ver la satisfacción con la que Mariana nos cuenta sus progresos, ¿qué podemos decirle?. Lo primero, darle las gracias por contarnos su experiencia; y lo segundo, decirle que nos re-alegramos por el éxito de la intervención. ¡Mariana, si llegas a leer esta entrada, date por saludada, felicitada y abrazada! ¡Tu alegría la hacemos nuestra! El lector encontrará más videos de antes y después de la operación de la CCSVI en el blog que Sol Domènech Martí escribe en Quebec. En las entradas del 1 de julio de 2010 y del 18 de septiembre de 2010 de nuestro blog también se pueden ver algunos más.

LA EXPERIENCIA DE NICOLÁS LÓPEZ OCHOA, OPERADO EN BULGARIA.

Lo confieso: me gusta empezar el mes con un testimonio escrito en español de un paciente de EM operado de la CCSVI al que le van bien las cosas. El primer post del mes de septiembre hacía referencia al caso de Alberto, el primero del mes de octubre al caso de Olga Orrego, y este mes de noviembre le toca el turno a Nicolás López Ochoa. A los que seguimos y participamos en el sitio de Facebook EM y CCSVI España, Nicolás nos sorprendió el 4 de octubre con el siguiente mensaje:

DIRIGENTES DE LA SOCIEDAD CANADIENSE DE EM ROMPEN LA DISCIPLINA Y VIAJAN AL EXTRANJERO PARA OPERARSE

Mientras que algunos pacientes canadienses con esclerosis múltiple viaja a clínicas en el extranjero para seguir el "tratamiento de liberación", algunos miembros de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá se han enfrentado a un dilema: seguir el consejo de la Sociedad y esperar a que haya más pruebas sobre el tratamiento, o romper la disciplina de la organización y operarse de todos modos.

DANZA DEDICADA

En los años sesenta, y quizá antes, en las emisoras de radio españolas había programas de canciones dedicadas. En ellos, el locutor leía el nombre de la persona que dedicaba la canción, por lo regular se trataba de una novia, un hijo, un sobrino... y el de la persona querida a la que se quería homenajear en un día señalado, por ejemplo, el día de su onomástica. Las canciones elegidas eran de Antonio Machín, Juanito Valderrama, Luis Mariano, etc. Y es que hoy quiero dedicar un video a una pareja de amigos.

DE MAYORÍAS Y MINORÍAS: UNA AUTOCRÍTICA

El diagrama de Venn que ilustra esta entrada está copiada y adaptada al español de una de las dos presentaciones ( Presentación 1, Presentación 2) en Powerpoint que aportó el Dr. Marian Simka al XVIII Congreso de Angiología de Eslovaquia celebrado en la villa de Tratanská Lomnica entre los días 29 de septiembre y 2 de octubre de 2010. Creemos que la imagen viene a cuento porque de los resultados de las investigaciones realizadas hasta la fecha y de las declaraciones efectuadas por los pacientes operados de la CCSVI y por los propios médicos que las realizan, parece deducirse lo siguiente: 1º) La mayoría de los pacientes de EM tienen CCSVI; 2º) La mayoría de las CCSVI son corregibles mediante una venoplastia; y 3º) La mayoría de los operados mejoran. En mayor o menor grado, pero mejoran. ¿Y qué pasa con los que no forman parte de esas mayorías? ¿Qué pasa con los que tienen EM, pero no CCSVI? ¿Y con los que, teniendo EM+CCSVI, no son operables? ¿Y con los operados que teniendo EM+CCSVI no mejoran? Creo que ha llegado el momento de la autocrítica:

¿MERECE LA PENA TRATAR LA CCSVI CUANDO LA ESTENOSIS ES LEVE?

A Judy Graham le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) cuando tenía 26 años. Ahora tiene 63, por tanto lleva padeciendo la enfermedad 37 años. En la foto -tomada en el mes de agosto de 2010 en la Clínica de Glasgow (Escocia) "The Essential Health Clinic"- aparece siendo diagnosticada de la CCSVI por Vic Fernando, el ecografista de dicha clínica que ha sido entrenado tanto por el Dr. Simka como por los miembros del equipo del Dr. Zamboni. Judy Graham es una periodista londinense que ha sido productora de la BBC y otros canales de televisión británicos. Ha colaborado en diversos periódicos y revistas, y ha escrito seis libros sobre temas relacionados con las terapias alternativas para la EM. En la actualidad, es la editora de la revista New Pathways, que publica en el Reino Unido el Multiple Sclerosis Resource Centre (MSRC, por sus siglas en inglés). La linea editorial de la revista se mantiene constante desde hace años: informar de todo tipo de terapias para combatir la EM sin orejeras ni hipotecas. Informan tanto de los avances científicos relacionados con la enfermedad como de los ensayos clínicos que se lleva a cabo sobre los fármacos que más tarde acaba prescribiendo cualquier neurólogo de cualquier hospital occidental. Informan, igualmente, de cualquier terapias alternativa o complementaria que se proponga fuera de los cauces hospitalarios ordinarios. Cuando hace un año saltó a la luz pública el tema de la CCSVI, los suscriptores sabiamos que lo abordarían de una forma objetiva y seria. Y así fue: no nos defraudaron. Evito hacer comparaciones: son odiosas. En esta entrada ofrecemos la traducción del artículo donde nos cuenta sus impresiones al ser diagnosticada de una estenosis moderada en su vena yugular interna derecha.