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lunes, 1 de febrero de 2010

REACCIONES EMOCIONALES ANTE LA CCSVI

Presentamos en esta entrada la traducción del artículo del canadiense Ashton Embry "Esperanza y euforia, frustración y enfado, temor y aversión: reacciones emocionales ante el descubrimiento de la CCSVI" publicado en diciembre de 2009 en la página web de la organización de afectados de EM "Direct-MS" cuya sede está en Calgary, que es la ciudad más importante de la provincia de Alberta (Canadá).

El documental televisivo , magníficamente realizado, acerca de los increíbles hallazgos descubiertos por el Dr. Zamboni y su equipo en relación con la esclerosis múltiple (EM) y emitido por el canal canadiense CTV, ha provocado en los diferentes grupos que forman la comunidad de la EM unos efectos semejantes a los de un tsunami, y ha hecho aflorar reacciones emocionales de diferente tipo. La mayoría de la gente con EM percibe la CCSVI como un gran avance para la comprensión y el tratamiento de la enfermedad y ha experimentado, en los primeros momentos, un sentimiento de euforia desatada, y después, la sensación real de que había alguna esperanza de que apareciese un tratamiento efectivo en un horizonte cercano. Supongo que la mayoría de la gente con EM que estuviese viendo el programa pensó: "¡Tengo que realizar un análisis de mis venas!", antes incluso de que empezasen a pasar los títulos de crédito al final del reportaje.

Una reacción de este tipo es perfectamente comprensible. Las investigaciones del Dr. Zamboni dejan pocas dudas de que la mayoría de la gente con EM tiene afectado el flujo venoso del cerebro, y de que este problema está causado por estrechamientos y obstrucciones de las principales venas que drenan el mismo. Para alguien con un mínimo de objetividad, esto debería ser una obviedad: Hay que señalar que estudios realizados en grupos reducidos de pacientes en Polonia y en los EEUU -en concreto, en Stanford y en la Universidad de Búfalo-, han confirmado ya estos descubrimientos. La Universidad de Búfalo está realizando en la actualidad un estudio de una gran amplitud para añadir un mayor grado de confirmación y yo estaría dispuesto a apostar a que este estudio validará los descubrimientos del Dr. Zamboni y, lo que es más importante, hará callar las voces escépticas, muchas de las cuales son de neurólogos con un conflicto flagrante de intereses por lo que les supondría la aparición de un tratamiento no farmacológico potencialmente efectivo.

Por los contactos que tuve estas últimas semanas con enfermos de EM, me he dado cuenta de que los sentimientos iniciales de entusiasmo y esperanza han sido sustituidos por los de enfado y frustración. Esto ha sucedido porque se percataron de que les resultaba imposible conseguir que les hicieran una MRV (Venografía realizada mediante Resonancia Magnética) que determinase si tenían efectivamente obstrucciones en sus venas. En Calgary, una persona con la que estaba hablando, llamó a todas las clínicas privadas que hacen resonancias y no consiguió que le dieran cita. La persona que atendía las llamadas telefónicas de cada clínica se limitó a leer una respuesta-tipo que habían conseguido de las autoridades sanitarias de la provincia de Alberta en la que se decía que no había evidencias suficientes que justificaran la realización de semejante prueba diagnóstica. Cito, a continuación, entre comillas parte de un e-mail recibido, con fecha 26 de noviembre, de un gerente de una clínica: "Hasta que no recibamos nuevas instrucciones...no consideramos que, atendiendo a criterios éticos, podamos realizar estas pruebas a los pacientes". Reconforta saber que el gobierno de la provincia de Alberta anda por ahí asegurándose de que los pacientes de EM no descubran si tienen o no un problema venoso tan serio.

He hablado con varias docenas de enfermos de EM y todos ellos me expresaron su deseo ferviente de saber si están afectados por la CCSVI y, si lo están, cuán grave es. Y todos estaban furiosos y frustrados porque no tenían forma de conseguir que les realizaran una prueba diagnóstica tan importante. El hecho de que el gobierno contribuyese de forma tan notable al problema sólo provocó que se sintiesen más encolerizados.

Por lo que respecta al miedo y a la aversión, supongo que son los sentimientos albergados por otros miembros de la comunidad de la EM, principalmente los médicos clínicos, los investigadores, las empresas farmacéuticas y las organizaciones de enfermos. ¿Qué razones podría haber para estos baluartes de la medicina teman o sientan aversión hacia la CCSVI? Por lo que respecta a los médicos clínicos, no tengo ninguna duda de que ellos se dieron cuenta rápidamente de que si, el liberarse de la CCSVI es un tratamiento efectivo, especialmente para los recién diagnosticados, ellos podrían desaparecer del escenario en el que deberían ser tratados los enfermos de EM. Cuando una persona fuera diagnosticada de EM debería ser derivada a un especialista vascular, que debería ser, entonces, el encargado de supervisar el tratamiento de ese enfermo. El papel del neurólogo quedaría reducido a un simple "Diagnóstico y adiós" (Esta expresión hace referencia a la expresión española "Hola y adiós". Nota del traductor); papel que, ironías del destino, ya desempeñaban los neurólogos al tratar a los enfermos de EM antes de la aparición de los fármacos para esta enfermedad a mediados de la década de los 90 del siglo pasado.

Por lo que respecta a los investigadores de la EM, siento una total empatía con ellos: Yo he estado involucrado en actividades de investigación durante más de 40 años y se que, si alguien, de repente, demostrase que me he pasado los últimos 40 años buscando en el lugar equivocado, experimentaría una serie de variados e intensos sentimientos negativos. Una cosa que no ha sido nunca mencionada es cómo los resultados de Zamboni demuestran que el modelo de la EAE (1), que es ampliamente utilizado en las investigaciones de la EM, y en base al cual se gastan muchísimos millones de dólares cada año, es claramente inadecuado y prácticamente inservible. Los ratones no desarrollan la CCSVI, y por tanto, el modelo EAE no es mejor que un modelo animal en el cual los ratones desarrollaran la CCSVI, pero sin lesiones en el sistema nervioso central (SNC). Un modelo animal adecuado para la EM necesitaría mostrar ambos fenómenos. Por lo tanto, fin de la historia. Conseguir un modelo de esta naturaleza causará un fuerte rechinar de dientes en el amplio mundo de la investigación de la EM.

Tampoco es exagerado predecir que el temor y la aversión en la comunidad de investigadores de la EM se convertirán en un sentimiento de ira, y espero que el Dr. Zamboni este preparado para encajar ataques furibundos dirigidos tanto a su trabajo como a su persona. No hay nada más peligroso que un animal herido o un investigador al que se le demuestra que está equivocado y queda marginado. Finalmente, no me ensañaré sobre el miedo y la ira que sentirán tanto los médicos clínicos como los investigadores por lo que respecta a la posible disminución tanto de la magnanimidad de las empresas farmacéuticas, como del dinero disponible para la investigación, que han sido muy abundantes durante los últimos 15 años.

Esto nos lleva a las compañías farmacéuticas que suministran o desarrollan los fármacos usados para tratar la EM. No tengo dudas de que estas empresas tienen que estar celebrando estos días reuniones con los nervios a flor de piel para tratar la amenaza que supone la posibilidad de un tratamiento no farmacológico para la EM. Las salas de juntas deben apestar a miedo y odio cuando se discuten las obvias consecuencias de los descubrimientos de Zamboni.

La conclusión es que hay decenas o posiblemente cientos de millones de dólares en juego en el inmediato futuro y que las compañías farmacéuticas no dejarán que se les escapen de las manos sin plantear batalla. Es imposible predecir cómo se enfrentarán a esta amenaza real a sus cuentas de resultados y a la cotización de sus acciones pero usted convendrá conmigo en que no van a reaccionar de una forma...digamos, entusiasta.

Finalmente, supongo que hay mucho temor y aversión flotando en el ambiente de las sociedades nacionales de EM de los países donde hay una gran prevalencia de la enfermedad, como por ejemplo, Canadá. Para la Sociedad Nacional de EM de Canadá (MSSOC son sus siglas en inglés) esto ha supuesto un desastre en su política de relaciones públicas que posiblemente se traducirá en una disminución de sus ingresos. El más obvio y bochornoso aspecto de este fiasco es el hecho de que la Sociedad Nacional de EM de Canadá ni siquiera había tenido conocimiento de las investigaciones de Zamboni hasta mediados de octubre, cuando colgaron en su página web una nota oficial redactada con unos cuantos párrafos patéticos sobre la CCSVI y que fueron copiados del comunicado de la Asociación Nacional de EM de los EEUU. No tenían absolutamente ningún plan previsto para financiar alguna investigación sobre la CCSVI hasta que el documental de la CTV les hizo sentir que tenían la soga al cuello. Fue entonces cuando improvisaron apresuradamente un comunicado de prensa en el que por cierto, el nombre del Dr. Zamboni figuraba mal escrito y, en el que anunciaban públicamente la apertura de una convocatoria de ayudas a proyectos de investigación relacionados con la CCSVI.

La gran pregunta es por qué la MSSOC con su laureado comité científico asesor no tenía ni la más mínima idea acerca de la CCSVI, a pesar de que los primeros artículos sobre el tema comenzaron a aparecer en el 2006, y los artículos más importantes eran públicamente accesibles a finales del 2008 y principios del 2009. ¿Estaban todos los asesores científicos dormidos en sus laureles? Asumiendo que estos investigadores de tanto renombre lean literatura científica ¿están realmente capacitados para identificar una contribución científica crucial cuando la tienen enfrente de sus propias narices? El hecho de que la MSSOC, durante más de un año, no tuviera noticia de la CCSVI, plantea serias dudas acerca de la capacidad de la organización para trasladar a sus miembros información científica fidedigna y oportuna. ¿Habrá, en la actualidad, alguna otra información importante que esté siendo ignorada por la MSSOC y sus asesores científicos?

Resumiendo, que los asombrosos y revolucionarios descubrimientos del Dr. Zamboni han provocado una amplia variedad de reacciones emocionales en los distintos sectores que componen la comunidad de la EM. Más duro que las propias reacciones va a ser conseguir que sus hallazgos sean debidamente comprobados y que sean incorporados a la práctica clínica, en el caso de que sean corroborados. Pase lo que pase, es importante tener en cuenta que esos sentimientos tan intensos están presentes, y ser conscientes de los diferentes y, de alguna manera antagonistas, puntos de vista y objetivos de los dos grupos que componen la familia de la EM: el de aquellos que viven con la EM y el de aquellos que viven de la EM.

(1) EAE son las siglas en inglés correspondientes a la Encefalomielitis Autoinmune Experimental (EAE) que es el modelo animal de la EM, con la que comparte múltiples características clínicas e histopatológicas. Nota del traductor.


Autor: Dr. Ashton Embry. Diciembre, 2009. Fuente: http://www.direct-ms.org/CCSVI.html

2 comentarios:

  1. Con que cara ,los mismos profesionales que nos envenenaron con las fuertes drogas,nos diran ahora,perdon estaba equivocado,no era autoinmune,los efectos secundarios que Ud.padecio debido a mi ignorancia fueron culpa de las ideas erradas de la medicina obsoleta.

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  2. Buenas Jorge, aunque aun la teoría, es todavía eso, una teoría, todo apunta a que los problemas venosos son los culpables del inicio de la degradación en el sistema nervioso. Cuando se demuestre todo, que estoy convencido que va a ser más pronto que tarde, tendrán que cambiar radicalmente la forma de pensar y actuar de esta enfermedad.
    Un saludo.

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