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jueves, 30 de junio de 2011

ME DESPIDO…CON UNA GRAN NOTICIA

Lo dejo por un tiempo. Nos vamos de vacaciones unos días, pero a la vuelta tengo mucho trabajo pendiente; por lo tanto, tardaré en retomar el blog.

La gran noticia, de la que me acabo de enterar ahora mismo, es que ayer por la tarde la Ministra de Sanidad de Canadá anunció la decisión del gobierno federal de financiar estudios clínicos sobre el tratamiento de la CCSVI. No tengo tiempo para traducir nada, así que os dejo los enlaces a la CTV-News y a la CBC-News que recogen la noticia. Después de muchos meses de dura lucha de nuestros amigos canadienses -en medio de la oposición de “sus” neurólogos- la alegría y el champán corren por los foros. Foros… de pacientes, aclaro. ¡Nunca se lo agradeceremos lo suficiente! ¡Ay, la vieja Europa! ¡Qué papel más triste! Me sumo a la celebración enviándoles un gran abrazo de gratitud a todos ellos.

¡Feliz verano para todos! Pepe.

miércoles, 29 de junio de 2011

ME ACABO DE ENTERAR DE LA CCSVI, ¿ME PUEDES ORIENTAR?

De vez en cuando recibo correos de lectores del blog que me hacen esa pregunta. Siempre respondo más o menos de la siguiente manera: “Lo primero que debo decirte es que yo no soy médico, ni mi profesión tiene nada que ver con las ciencias biomédicas; por tanto, no debes tomar mis comentarios como orientaciones o consejos médicos, porque no lo soy. Debes tomar mis comentarios como los típicos que se producen entre pacientes en las salas de espera de los hospitales. Los que saben de medicina –o deberían saber- son los médicos.” Una vez aclarado lo anterior y recalcado que “ni yo, ni este blog damos consejos médicos” contesto a la pregunta de la siguiente forma:

martes, 28 de junio de 2011

MENSAJE DE PRESENTACIÓN DEL DR. GREGORY B. SNYDER

Ya comenté con anterioridad que había dos radiólogos intervencionistas -el Dr. Sclafani y el Dr. Cumming- que son miembros del foro TIMS y que participan de forma activa en el mismo. Hace unos días me enteré de que se acababa de subir al carro de TIMS otro radiólogo intervencionista norteamericano: se trata del Dr. Gregory B. Snyder . Traduzco el mensaje de presentación que envió el pasado 20 de mayo de 2011 al citado foro.

lunes, 27 de junio de 2011

MÉDICOS CON EM OPERADOS DE LA CCSVI

Hoy ofrecemos los datos de cuatro médicos que padecen de EM y que se sometieron a la intervención de la CCSVI. La lista podría ser completada con aquellos familiares directos de otros médicos que no dudaron en recomendar a sus esposas o hijos someterse a la intervención. Los que afirman que la CCSVI no cuenta con suficiente base científica y que la intervención es peligrosa, quizá deberían hacerse las siguientes preguntas: ¿Estarán tan mal informados los cuatro médicos como para someterse a una intervención sin base científica y, a la vez, peligrosa? ¿Será que hay más base científica de la que algunos nos dicen y que la intervención no es tan peligrosa como algunos nos quieren hacer creer?.

sábado, 25 de junio de 2011

CARTA AL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA ASOCIACIÓN CANADIENSE DE EM

Traducimos hoy el texto de una carta enviada recientemente a Yves Savoie -Director Ejecutivo de la Asociación de EM de Canadá- por un grupo de pacientes de EM que se desmarcan clara y definitivamente de la posición adoptada por la Asociación ante el asunto de la CCSVI.

jueves, 23 de junio de 2011

TESTIMONIOS DE LILIANA GRINHAUZ Y DE GABRIEL VACCARINO

Reproducimos dos testimonios encontrados en la red. Como en la imagen que ilustra la entrada, uno es triste y el otro alegre. El primero es de Liliana Grinhauz-Roitman que vive en Israel y fue intervenida de la CCSVI en la clínica de Varna (Bulgaria). El segundo es de Gabriel Vaccarino que vive en Argentina y fue intervenido en Buenos Aires (Argentina). El lector encontrará un relación completa de los testimonios recogidos en nuestro blog pinchando aquí.

martes, 21 de junio de 2011

CCSVI: LA CONEXIÓN VASCULAR (1)

Hoy publicamos un enlace a un artículo de Riquilda Romero titulado CCSVI: La conexión vascular (I) en el que expone los momentos más destacados de la historia de la medicina en los que diversos autores consideraron que la EM pudiera tener un origen vascular. Riquilda padece de EM y fue la Jefa de Prensa de la Alcaldía de Maracaibo (Venezuela). En la actualidad está en situación de pensionada por discapacidad. Tiene otros artículos de interés como por ejemplo Enfermedades autoinmunes: somos un mercado más, CCSVI, el tratamiento de liberación del Dr. Zamboni y el efecto placebo y Apuntes sobre CTOS, SOT y CCSVI. La foto con la que ilustro la entrada es de uno de los científicos citados por Riquilda en su trabajo: Tracy Putnam, neurólogo estadounidense, que en la década de los 30 del siglo pasado ya defendió la implicación de componentes vasculares en la etiología de la EM.

domingo, 19 de junio de 2011

OPERADOR DEPENDIENTE: LA NATURALEZA DEL ULTRASONIDO DIGNÓSTICO

Hoy publicamos un enlace a un artículo titulado Operador dependiente: la naturaleza del ultrasonido diagnóstico. El artículo aparece firmado por la Dra. Onelia Greatty el 28 de marzo de 2011 en su blog Arterias y Venas del que ya hablamos aquí a finales del año pasado.

viernes, 17 de junio de 2011

LOS DATOS DEL ESTUDIO BRAVE DREAMS

Ya se pueden consultar los datos del estudio clínico BRAVE DREAMS que lidera el Dr. Zamboni en Italia. Como ya informamos en la entrada del 21 de mayo de 2011 el objetivo del estudio es evaluar la eficacia y la seguridad de la intervención de la CCSVI en los pacientes con EM. Para acceder a los mismos pinchar aquí.

jueves, 16 de junio de 2011

LA SEGURIDAD DE LA ANGIOPLASTIA DE LA CCSVI

Publicamos hoy la traducción realizada por Juan del artículo firmado por el Dr. Tom Gilhooly, director de la clínica The Essential Health Clinic de Glasgow (Reino Unido). Como ya hemos informado en otras ocasiones, dicha clínica envía gratis un boletín en el que informan sobre distintos aspectos de la CCSVI. El artículo de hoy fue remitido a los suscriptores el miércoles, 8 de junio de 2011. Para suscribirse al boletín pinchar aquí.

(Actualización del 22 de junio de 2011.- En el número 18 del “Journal of Endovascular Therapy” aparece un trabajo firmado por el equipo que realiza las intervenciones de la CCSVI en el Hospital Tokuda de Sofía (Bulgaria). En el Abstract se puede leer que el objetivo del estudio fue evaluar la seguridad del tratamiento endovascular de la CCSVI en pacientes con EM. Para ello se tomaron en cuenta 495 intervenciones realizadas a lo largo de un periodo de 1 año. También dice que a pesar de que la angioplastia con balón fue la intervención preferida en primera instancia, también se realizaron 98 implantes de stents en 76 pacientes. Los resultados del análisis señalan que no hubo muertes, ni hemorragias de importancia ni deterioro en la sintomatología de la EM. El estudio concluye diciendo que la terapia endovascular parece ser un método seguro y fiable para el tratamiento de la CCSVI)

lunes, 13 de junio de 2011

¿QUÉ TIPO DE PACIENTES SE BENEFICIAN MÁS DEL TRATAMIENTO DE LA CCSVI?

El doctor polaco Maciej Zarebinski -en la foto- lidera el equipo médico de la clínica AMEDS CENTRUM que realiza intervenciones de la CCSVI desde principios del año 2010. La clínica está situada cerca de Varsovia y dio a conocer hace unos días un estudio firmado por el citado doctor sobre el tipo de pacientes de EM que más se benefician de las intervenciones. Ofrecemos debajo la traducción al español realizada por Juan, un buen amigo.

viernes, 10 de junio de 2011

¿PLACEBO COLECTIVO? ¿SUGESTIÓN COMUNITARIA? ¿MILAGRO EN CADENA?

Una de las iniciativas más interesantes del movimiento de pacientes que luchan por difundir e impulsar las investigaciones sobre la CCSVI es la página web CCSVI Tracking. En dicha página, más de 700 pacientes de EM intervenidos de la CCSVI en distintas clínicas del mundo van dejando constancia de los resultados obtenidos después de la operación. La imagen de arriba muestra los diagramas de barras que representan los resultados agregados referidos a aspectos como el equilibrio, la coordinación, la calidad de vida, la fatiga, la función cognitiva, la movilidad, la visión, etc.

martes, 7 de junio de 2011

LA CCSVI EN LOS GRUPOS ESPAÑOLES DE FACEBOOK

No hay noticia periodística de la CCSVI que no haga referencia al papel que la red social Facebook está jugando en la expansión de la misma por el mundo. Y es cierto: los pacientes, al margen de las asociaciones oficiales, crearon cientos de grupos en los que se trata de todo lo habido y por haber concerniente a la CCSVI. De los muchos grupos existentes creo que es obligado citar a CCSVI in Multiple Sclerosis -creado y administrado por la norteamericana Joal Beal y que cuenta con más de 19.000 miembros-, y al grupo italiano CCSVI nella Sclerosi Multipla que cuenta con más de 32.000 miembros. El grupo italiano rara vez lo visito; el de Joan Beal es de visita diaria obligada si uno quiere estar al tanto de lo que pasa. En España, y haciendo todas las salvedades que vienen al caso, creo que habría que citar a dos grupos: “E.M. Y CCSVI ESPAÑA” y “CCSVI+++”.

sábado, 4 de junio de 2011

jueves, 2 de junio de 2011

LOS “CUANDOS” DE TONI

Recibí hace unos días un mensaje muy amable de un lector del blog llamado Toni. Le contesté, y al cabo de pocos días me envió otro mensaje con un texto que reproduzco debajo con su permiso. Me gustaría saber escribir para poder hacerle un introducción bonita; pero como no sé -y me da miedo caer en la cursilería o en la sensiblería facilona-, mejor me callo y le cedo a él el blog y la palabra.

martes, 31 de mayo de 2011

CELEBRADA EN ARGENTINA LA 1ª JORNADA INTERNACIONAL SOBRE LA CCSVI

En la foto superior vemos a algunos de los doctores participantes en la 1ª Jornada Internacional sobre Actualización en Insuficiencia Venosa Cerebro Espinal Crónica celebrado en Buenos Aires en el Auditorio de la Universidad Maimónides el pasado 7 de mayo. Para leer una reseña del acontecimiento pinchar aquí.

sábado, 28 de mayo de 2011

PREPARATIVOS EN ZARAGOZA PARA REALIZAR INTERVENCIONES DE LA CCSVI

A principios de mayo de 2011 publicamos la noticia de que la clínica canaria Centro de Diagnóstico y Terapéutica Endoluminal ofertaba el tratamiento de la CCSVI desde mediados de abril. El Dr. Maynar , que figura al frente de dicha clínica, también consulta en la Clínica Pilar Sant Jordi situada en la calle Balmes, 271 de Barcelona.

En el post de hoy publicamos el nombre de otro doctor que está realizando los preparativos necesarios para realizar intervenciones de la CCSVI en Zaragoza (España). Se trata del Dr. Miguel Ángel de Gregorio Ariza –en la foto- que es el Catedrático de Radiología y Medicina Física de la Universidad de Zaragoza y que en la actualidad es el Jefe de la Unidad de Intervencionismo del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza e Investigador Principal del Grupo de Investigación Aplicada de Técnicas de Mínima Invasión del Gobierno de Aragón. El Dr. Miguel Ángel de Gregorio colabora con las clínicas privadas Quirón y Montecanal de Zaragoza que es donde se realizarán las intervenciones. Para obtener más información y contactar con el Dr. Miguel Angel de Gregorio pinchar aquí.

jueves, 26 de mayo de 2011

LA CCSVI EN EL FORO TIMS

Para los que llegan nuevos al blog les diré que TIMS son la iniciales del foro de pacientes de EM en lengua inglesa This Is MS. En este post relataré brevemente el papel que juega dicho foro en el movimiento mundial de pacientes de EM que se desencadenó a raíz de la publicación de los trabajos del Dr. Zamboni sobre la CCSVI.

lunes, 23 de mayo de 2011

OLEADA DE INDIGNACIÓN

De forma casi paralela a la oleada de indignación que recorre España y que se concreta en la realización de acampadas en las plazas de nuestras ciudades por parte de las víctimas de la crisis económica al grito de ¡Democracia Real Ya!, otra oleada de indignación recorrió estos días los foros de pacientes de EM de todo el mundo al hacerse públicos los sobornos pagados por la empresa farmacéutica Serono a algunos neurólogos norteamericanos para que recetaran Rebif.

sábado, 21 de mayo de 2011

EL QUE QUIERA PECES, QUE MOJE EL CULO

Entre los estudios clínicos que se están llevando a cabo sobre la CCSVI en universidades, hospitales y centros de investigación de distintos lugares del mundo, destaca el que lidera el propio Dr. Zamboni. El nombre del estudio es BRAVE DREAMS, cuya traducción al español podría ser SUEÑOS VALIENTES. Está a punto de comenzar y se desarrollará en más de 15 hospitales italianos. Tiene como objetivo evaluar la eficacia y la seguridad de la intervención de la CCSVI en pacientes con EM. La organización italiana de pacientes CCSVI nella Sclerosi Multipla puso en marcha una campaña internacional de recaudación de fondos para ayudar a financiarlo. Con ese motivo, hace unas semanas me sumé a la iniciativa y envié una carta a todos mis amigos para solicitarles que considerarán la posibilidad de contribuir con lo que buenamente pudieran. Hoy la reproduzco debajo para insistir, una vez más, en la importancia que para todos nosotros tiene que se realicen las investigaciones sobre la eficacia de la intervención de la CCSVI.

jueves, 19 de mayo de 2011

¿FRENAN EL PROGRESO DE LA EM LOS INTERFERONES?


…queda claro que el tratamiento con interferones o acetato de glatirámero en estos pacientes [de EM] no consiguió frenar el progreso de la enfermedad”. Así de rotundo se manifiesta el Dr. Juan Vega Villar, neurólogo del Hospital Universitario Central de Asturias en el post publicado el 13 de enero de 2011 que lleva por título Her majesty the queen against the interferons. El post está publicado en el blog de neurología NeurObsesion que mantienen los Drs. Juan Vega y Sergio Calleja, neurólogos del citado Hospital.

martes, 17 de mayo de 2011

APARECE EL LIBRO DE MARIE A. RHODES SOBRE LA CCSVI

Estamos de enhorabuena: ya está disponible el primer libro divulgativo sobre la CCSVI. La autora es Marie A. Rhodes que es enfermera y a la vez, enferma de EM. Marie fue la segunda paciente de EM intervenida de la CCSVI en el Hospital Universitario de Stanford (EE.UU) a mediados del año 2009 por el Dr. Michael Dake. He recibido el ejemplar hace unos días y hoy quiero postear mis primeras impresiones.

sábado, 14 de mayo de 2011

INFORMACIÓN ACTUALIZADA DE LA CLÍNICA CANARIA

Publicamos hoy un enlace a la clínica canaria CDyTE que ofrece desde el miércoles, 11 de mayo de 2011, información actualizada sobre la CCSVI. La foto que ilustra esta entrada fue descargada desde el sitio web de la citada clínica. En ella aparecen de izquierda a derecha el Prof. De Miguel, el Dr. Zamboni, el Dr. Manuel Maynar y el Dr. Palmero. Si algún lector tiene información sobre el Prof. De Miguel y el Dr. Palmero le agradeceríamos que la dejara en los comentarios. Para acceder a la información pinchar aquí.

(ACTUALIZACIÓN DEL 28 DE MAYO DE 2011.- El doctor que figura con chaqueta azul a la izquierda de la foto es el Dr. Miguel Ángel de Gregorio Ariza, Catedrático de Radiología y Medicina Física de la Universidad de Zaragoza que está realizando los preparativos para ofertar el tratamiento de la CCSVI en Zaragoza. Más información pinchando aquí)

viernes, 13 de mayo de 2011

ARTÍCULO DE LOS DRES. JUAN VEGA Y SERGIO CALLEJA

En la entrada del 18 de marzo de 2010 publicamos un enlace a la sesión clínica sobre la CCSVI elaborada por la Dra. Eva Cernuda y el Dr. Calleja del Hospital Universitario Central de Asturias en Oviedo. El Dr. Calleja –en la foto-, además de ser un bloguero excepcional, ejerce de neurólogo en dicho Hospital pero no lleva casos de EM. Por las informaciones que se pueden leer en la prensa asturiana on-line, es el responsable de la unidad de ictus del Servicio de Neurología. En la entrada de hoy publicamos un enlace a un artículo firmado por el Dr. Juan Vega y el Dr. Sergio Calleja que tiene por título “La ultrasonografía del sistema venoso y sus perspectivas de futuro” y que aparece en el número 8 de la revista del GEECVSEN (Grupo de Estudio de Enfermedades Cerebrovasculares de la Sociedad Española de Neurología). Al final del artículo hacen referencia a la CCSVI. Para acceder al artículo pinchar aquí.

sábado, 7 de mayo de 2011

CELEBRACIÓN DE II DÍA MUNDIAL DE LA CCSVI

La foto fue tomada en la manifestación celebrada en Londres el pasado miércoles 4 de mayo. El cartel de la izquierda pide el tratamiento ya! de la CCSVI en la Seguridad Social británica; el de la derecha se pregunta: ¿por qué tengo yo que viajar al extranjero para ser tratado de la CCSVI?. Al día siguiente, 5 de mayo, se celebraron manifestaciones en las ciudades más importantes de Canadá. Entre la noticias disponibles en la red selecciono la publicada por la periodista Avis Favaro para el canal CTV News que se puede ver pinchando aquí.

jueves, 5 de mayo de 2011

¡EXPRESSING SOLIDARITY FROM SPAIN!

Dear friends of Canada,

Today is a very important day and although my country –Spain- is too far from Canada, I feel very close to all of you. I would like to express my solidarity with your fight. ¡A big hug to everyboby!

Queridos amigos canadienses,

Hoy es un día muy importante y a pesar de que mi país –España- está muy lejos del vuestro, me siento muy cerca de todos vosotros. Quiero manifestaros mi solidaridad con vuestra lucha. ¡Un gran abrazo a todos!

martes, 3 de mayo de 2011

COMENTARIO A LA NOTICIA APARECIDA EN “EL MUNDO”

Ayer lunes, 2 de mayo de 2011, apareció en la edición digital del periódico EL MUNDO una noticia titulada De las redes sociales a los ensayos clínicos firmada por Ángel Díaz. De una forma irresponsable e indocumentada, el periodista hace referencia a la CCSVI y dice cosas que a muchos de nosotros nos provocaría la risa si no fuese porque muchos tenemos el alma encallecida de tanto dolor y sufrimiento acumulado durante años. Escribí un comentario con la idea de publicarlo debajo de la noticia. Me di de alta en el sistema informático del periódico y, sin problema, me reconoce al entrar. Escribo el comentario dentro del recuadro habilitado para ello, pincho el botón “enviar” y nada, que no lo envía. Lo intento varias veces, escribo a “EL MUNDO” para que me expliquen qué pasa y recibo una contestación del sistema informático diciéndome que no se puede entregar el mensaje. Harto de tanta dificultad decido publicar el comentario en el blog. Tenga en cuenta el lector que es un comentario redactado para un público que no sabe de qué va todo el asunto de la CCSVI y de la EM.

domingo, 1 de mayo de 2011

UNA CLÍNICA CANARIA OFERTA EL TRATAMIENTO DE LA CCSVI

Interrumpo el silencio de estos cuatro primeros meses del 2011 para publicar una noticia muy importante para todos nosotros: desde mediados de abril del presente año, una clínica localizada en la islas Canarias oferta el tratamiento de la CCSVI a pacientes de EM. La clínica se llama CENTRO DE DIAGNÓSTICO Y TERAPÉUTICA ENDOLUMINAL y al frente de la misma figura el Dr. Manuel Maynar –en la imagen, a la derecha- que es experto en cirugía endovascular. Para acceder a la página web de la clínica pinchar aquí.