Pacientes de EM de Toronto manifestándose, el miércoles 5 de mayo, para reclamar el acceso a la realización de las pruebas y al tratamiento de la CCSVI. Al ser una traducción de una noticia de la cadena televisiva CTV, el enlace permite acceder a varios videos emitidos por la CTV sobre las manifestaciones realizadas en distintos lugares de Canadá.Cientos de enfermos de esclerosis múltiple (EM) se congregaron por todo el país para participar en las manifestaciones que tuvieron lugar el miércoles, para solicitar el tratamiento de una controvertida enfermedad, descubierta recientemente, que muchos creen es la causa de la EM.
Los pacientes dicen que los gobiernos deberían adoptar de inmediato las medidas financieras necesarias para que los pacientes pudieran ser examinados de la insuficiencia venosa cerebroespinal crónica, CCSVI. Es una enfermedad, cuyo nombre fue puesto por el cirujano vascular italiano Dr. Paolo Zamboni, en la que las venas del cuello y/o del pecho están bloqueadas y no permiten que la sangre fluya correctamente desde el cerebro.
Como hay estudios que sugieren que los pacientes con EM tienen el doble de probabilidad de tener la CCSVI, y como hay muchos pacientes ya operados de sus venas, que describen el alivio que experimentan en algunos de sus síntomas, los pacientes con EM piden a las autoridades gubernamentales de Canadá que comiencen de inmediato a realizar las pruebas diagnósticas y el tratamiento.
"Mientras que no tomen esa decisión, nosotros estamos privados de todo, y sabemos que fuera de este país, más allá de muestras fronteras, hay gente a la que les está permitido acceder al diagnóstico y al tratamiento", dijo el paciente Charles Laferriére a la cadena CTV de Montreal durante un mitin en el Trudeau Park en Cote Saint-Luc.
Para hacer oír sus demandas, los pacientes se manifestaron en las Asambleas Legislativas provinciales y en los centros urbanos de todo el país, desde Vancouver a Ottawa o Halifax, así como en las ciudades situadas en el centro del país. Las manifestaciones fueron coordinadas por los grupos de pacientes a través de Internet, que decidió designar al 5 de mayo como "Día Mundial de la Liberación de la CCSVI."
Unas 50 personas asistieron a una manifestación en las inmediaciones de la Asamblea Legislativa de Ontario, en Toronto, entre los que se encontraba Daphne Mansfiend, cuyo esposo es un paciente de esclerosis múltiple.
"Lo que me hizo venir hoy aquí es mi esposo, Luciano Vascotto. Tiene EM desde hace 20 años y hemos probado terapias muy diferentes para tratar de conseguir que caminase de nuevo", dijo.
"Su lado izquierdo está inútil por completo, así que esperamos que un día pueda ser sometido a esta cirugía que dicen podría ayudar a desatascar las venas, y esperamos que sea capaz de recuperar algo el uso de su lado izquierdo", manifestó la Sra. Mansfiend.
Cientos de personas asistieron a la manifestación de Winnipeg, mientras que 30 personas asistieron a la de Halifax, y otras 50 participaron en la celebrada en Edmonton.
Los pacientes dicen que ellos sí quieren que se realicen más estudios sobre la teoría de la CCSVI, pero que no pueden darse el lujo de esperar a los resultados de los mismos, porque muy probablemente tardarán años en completarse.
Dicen que no sólo quieren que les realicen las pruebas de la CCSVI, sino que también quieren tener acceso al "Tratamiento de Liberación", un cateterismo en el que las venas estrechadas se abren hinchando un pequeño globo que se introduce mediante un catéter.
Las Sociedades de EM, tanto la de Canadá como la de EEUU, han calificado los hallazgos iniciales relacionados con la CCSVI "emocionantes y fascinantes", pero han dicho que se necesita más investigación para establecer firmemente la relación entre las venas bloqueadas del cuello y los síntomas de la EM.
También han advertido a los pacientes en contra de los tratamientos no probados, instándolos a no interrumpir los tratamientos convencionales para su enfermedad.
Sin embargo, algunos enfermos de EM de Canadá han viajado fuera del país para conseguir ser intervenidos mediante el "Tratamiento de Liberación", gastando a veces decenas de miles de dólares.
La paciente Francine Deshaies, de Montreal, manifestó que viajará a Polonia la próxima semana para ser intervenida.
"No espero un milagro", dijo la Sra. Deshaies. "Sólo quiero detener el progreso de la enfermedad".
A pesar de que una clínica en Quebec estaba ya realizando las pruebas para diagnosticar la CCSVI, el Colegio de Médicos de Quebec le ha pedido que las interrumpa porque la teoría no se ha probado en estudios en los que hayan intervenido un gran número de participantes.
"Si no está científicamente probado, ¿por qué debería usted perder su dinero?" declaró a la CTV de Montreal el Dr. Yves Lamontagne del Colegio de Médicos. "Espere un poco, intente algún tratamiento convencional, y si en un año o dos, o seis meses, tenemos pruebas claras de que esto es milagroso, por supuesto que lo haremos."
La paciente de EM Diana Price dice que no es justo que los pacientes se vean forzados a salir de Canadá para recibir la atención médica que deberían poder recibir aquí.
"No deberíamos tener que salir de nuestro país para realizar este procedimiento. El gobierno debería intervenir y hacer las cosas bien y en beneficio de su pueblo", declaró la Sra. Price a CTV el miércoles, antes de las manifestaciones.
Diana Price fue diagnosticada de EM hace 24 años. Su salud ha disminuido en los últimos siete años, destacando los problemas con la vista, el equilibrio y con lo que ella describe como una "fatiga increíble".
Declaró que a ella ya le habían realizado las pruebas de ultrasonido y que encontraron que tenía sus dos venas yugulares internas bloqueadas. Pero dice que a ella le está vedado acceder al "Tratamiento de Liberación ", debido a la controversia sobre la CCSVI.
Las angioplastias se consideran relativamente seguras y se llevan a cabo de forma rutinaria para enfermedades tales como la oclusión arterial periférica, por lo que Price se pregunta por qué a ella no le aplican también el procedimiento.
"Este procedimiento se realiza todos los días en nuestro país. Pero se nos niega porque padecemos de EM. Y eso está mal. Los exámenes y el tratamiento deben estar disponibles de inmediato, porque es lo justo", dijo.
Declaró, asimismo, que el hecho de tener las venas del cuello bloqueadas debería ser visto como un problema vascular, al margen de la EM.
"El tema de las venas del cuello bloqueadas debería ser contemplado por separado. Quiero que la sangre fluya por mis venas libremente", dijo.
Esta semana, representantes de la Sociedad Nacional de EM de Canadá, incluyendo a su presidente, Yves Saboie, estuvieron en el Parlamento, hablando ante el Subcomité de los Comunes sobre Enfermedades Neurológicas, parte de la Comisión Permanente de Salud, para solicitar más dinero del gobierno federal para nuevos estudios sobre la CCSVI.
Además, un paciente de EM defenderá en el Parlamento la necesidad de que todos los canadienses en situación de riesgo por la CCSVI tengan acceso a la realización de pruebas que permitan su detección y a los servicios de especialistas vasculares para ser asesorados y aconsejados sobre el tratamiento necesario.
Redacción. CTV.ca. Miércoles, 5 de mayo de 2010
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20100505/ms-ccsvi-rallies-100505/20100505?hub=Health
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