GRANDES ESPERANZAS EN LA INVESTIGACIÓN DE LA EM

Duncan Thornton, de 47 años, que ha sido operado en una clínica en Polonia, se dirige a los asistentes a la reunión celebrada el pasado miércoles en el Centro Comunitario de Earl Grey.

Los asistentes, mientras escuchaban, se cogieron de las manos. Se inclinaron hacia delante. Hicieron bromas y se rieron.

Pero por debajo de las sonrisas y de los gestos de asentimiento que hubo en las 100 personas reunidas el miércoles por la noche en el Centro Comunitario de Earl Grey, había una firme convicción: Los partidarios del polémico y nuevo enfoque para la esclerosis múltiple (EM) han alzado sus voces y van a seguir haciéndolo hasta que la investigación llegue a Manitoba (1).

La reunión celebrada la noche del miércoles tuvo una duración de dos horas y estuvo abierta al público. Es la primera actividad que celebra el grupo de base de defensa de los pacientes de EM llamado "CCSVI Manitoba" y fue su carta de presentación. Sharlene Landygo-Garlinski dirigiéndose a los asistentes, proclamó: "Todos y cada uno de nosotros tenemos que presionar".

"Se nos escuchará"

En los próximos meses, habrá más protestas. El 5 de mayo próximo, el mismo día que los defensores del llamado "Descubrimiento de Zamboni" se manifestarán en ciudades como Calgary y Vancouver, "CCSVI Manitoba" se manifestará ante la Asamblea Legislativa para exigir que se adopten medidas en la Provincia para promover el estudio de la controvertida relación entre el estrechamiento de las venas del cuello y la EM. La enfermedad se conoce con el nombre de insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI, por sus siglas en inglés).

Durante los últimos cuatro meses han destacado los titulares en los medios de comunicación sobre lo que un reportaje televisivo llamó "La Guerra de Liberación". Podría ser uno de los debates de la investigación médica más estimulantes de los próximos años. La discusión se ha visto ya salpicada por acusaciones: algunos defensores de la hipótesis de Zamboni dicen que las autoridades de la EM se han mostrado sospechosamente reticentes mientras que algunos expertos en la EM dicen que el ruido montado alrededor de la CCSVI ha vendido a los pacientes una esperanza que los datos, actualmente disponibles, no avalan.

En la sala del Centro Comunitario de Earl Grey, el más claro defensor de la CCSVI quitó hierro a la tensión que se masca en el ambiente de enfrentamiento. "No creo que haya una conspiración para aplastar esto", declaró Duncan Thornton, de 47 años, que ha sido intervenido el mes pasado en una clínica de Polonia con el objetivo de ensanchar sus venas del cuello mientras rodaban las cámaras de la CBC. "Si es difícil para mí cambiar de forma de pensar... pienso que también lo será para la gran mayoría de las personas que forman parte del "establishment" de la EM."

Muchas de las personas asistentes al acto no perdían detalle de la intervención de Thornton. Pocos minutos después de que el mes pasado le ensancharan las venas mediante un procedimiento endovascular llamado angioplastia con balón que le costó 10.000$ declaró que sentía los dedos de las manos y de los pies más calientes. Y que ahora tenía más energía que la que había tenido en los últimos 25 años. Después de que Duncan Thornton terminara de contar esto, los asistentes levantaron las manos para preguntar. "Antes de que fueras operado, ¿podrías estar en esa silla de la manera en que lo estás haciendo ahora?", preguntó Cathi Sleva, que vino a la reunión para ayudar a un amigo con EM.

"No sin caerme", dijo Thornton en voz baja.

No es de extrañar que hubiera sonrisas. "Miro a mi alrededor en esta sala y veo a la gente de la mano," dijo la organizadora Nicole Boyd-Benes. "Veo la esperanza en esta sala, y por eso estamos aquí."

Por esperanza y por sentido de comunidad. Hace cuatro meses, Kathy Allen, de 56 años, dijo que era más bien tímida y poco decidida a la hora de moverse para impulsar la investigación de la CCSVI, admitiendo que no está muy familiarizada con Internet y que no sabía cómo conectar con otras personas interesadas en el tema. Después de la reunión del miércoles, era una de las primeras de la fila esperando para hablar con los organizadores y para mostrarse como voluntaria para ayudar a organizar la manifestación.

"Hay una motivación (con el grupo)", dijo Allen, quien ha sufrido de EM durante los últimos 35 años". Y la sensación de que "sí, podemos contribuir de algún modo a ejercer presión... hay algo que se puede hacer... esto nos abre vías".

(1) Manitoba es una de las diez provincias de Canadá. Su capital y ciudad más poblada (albergando a casi más de la mitad de los habitantes provinciales) es Winnipeg.

Por Melissa Martin. Winnipeg Free Press. 22 de abril de 2010.
http://www.winnipegfreepress.com/local/high-hopes-for-ms-research-91794734.html