DIRIGENTES DE LA SOCIEDAD CANADIENSE DE EM ROMPEN LA DISCIPLINA Y VIAJAN AL EXTRANJERO PARA OPERARSE

Mientras que algunos pacientes canadienses con esclerosis múltiple viaja a clínicas en el extranjero para seguir el "tratamiento de liberación", algunos miembros de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá se han enfrentado a un dilema: seguir el consejo de la Sociedad y esperar a que haya más pruebas sobre el tratamiento, o romper la disciplina de la organización y operarse de todos modos.

Julie Goodwin es una de los que se han visto obligados a tomar una decisión. Ella sufre de una forma progresiva de la EM, y desde hace poco tiempo se ve obligada a usar una silla de ruedas eléctrica. La Sra. Goodwin tiene dos hijos y vive en Guelph, provincia de Ontario. Ella es también la presidenta de la Sociedad de EM en el Condado de Wellington.

Julie Goodwin se enteró hace unos meses del tratamiento de liberación, desarrollado por el cirujano vascular italiano Paolo Zamboni. La teoría de Zamboni es que obstrucciones de las venas del cuello y el pecho -una enfermedad que él llamó CCSVI (insuficiencia venosa cerebroespinal crónica - contribuye a la EM. Él afirma que la apertura de las venas mediante una angioplastia puede proporcionar algún alivio a los síntomas de la EM.

La posición de la Asociación de EM de Canadá es que, si bien las teorías Zamboni son de gran interés, quieren tener más evidencias de que la CCSVI es real y está conectada con la EM. Ellos también quieren estar seguros de que el tratamiento de liberación es seguro y efectivo, antes de recomendarlo a los pacientes. Están aconsejando a los pacientes que esperen a los resultados de los ensayos actualmente en marcha, resultados que deberían estar disponibles dentro de dos años aproximadamente.

A pesar de la postura adoptada por la Sociedad de EM, y de que el tratamiento es objeto de acalorados debates, Julie Goodwin ha decidido realizarlo.

"Yo siento, realmente, que no puedo esperar indefinidamente", declaró a CTV News. "Mis síntomas son cada vez más graves. Ha pasado mucho tiempo desde que necesitaba la ayuda de esta silla de ruedas."

"Si el tratamiento está disponible en Canadá... cuando esté disponible en Canadá... ¡fantástico! pero, ¿cuánto tiempo tengo que esperar para eso?", añade. "No puedo permitirme el lujo de esperar. Mi familia no puede permitirse el lujo de esperar".

Julie Goodwin ha concertado la realización del tratamiento con una clínica de Polonia para principios de diciembre.

Hasta hace unos días, ella no tenía pensado comunicarle al líder nacional de la Sociedad sus planes. Pero cuando se lo mencionó a otros pacientes en una reunión local de la Sociedad, se corrió la voz. Y cuando CTV News la llamó, Julie se decidió a hablar.

"Ellos están siendo tan cautelosos que alcanzan el punto de la frustración total", afirma la Sra. Goodwin respecto de la postura adoptada por la Sociedad.

También dice que la posición de la Sociedad no está en correspondencia con los deseos de los asociados que desean que se realicen estudios sobre el tratamiento tan pronto como sea posible.

"Creo que deberían revisar su posición. Creo que deberían dar un paso adelante, y realmente,
promover la realización de un estudio válido en Canadá”, declara la Sra. Goodwin.

Julie Goodwin dice que espera que sus declaraciones en público logren llamar la atención.

"Creo que, por el puesto que ocupo, tendrán más influencia y mayor impacto. Me complace estar ayudando a la gente y ayudándome a mí misma", declara.

Julie Goodwin no es la única. En la actualidad hay varios líderes de secciones de la Sociedad de EM en diversos lugares de Canadá que desafían la posición adoptada por la Sociedad Nacional, a menudo después de ver que otros pacientes que regresan de las clínicas extranjeras presentan mejoras en el equilibrio, la energía y la visión.

Frank Van Oirschot, vice-presidente de la sección de Chatham-Kent de EM durante ocho años, está decidido a enviar a su hija Pam a una clínica de los EE.UU. para ser tratada. La enfermedad de Pam ha progresado hasta tal punto que ahora vive en una residencia para enfermos crónicos en la que le ayudan con la alimentación y la higiene. No existen tratamientos para su forma progresiva de la EM.

"Tenemos entre 17 y 20 personas que van a operarse, o que ya se han operado, y todos ellos han mostrado una notable mejora en sus funciones y en su calidad de vida. Así que estamos esperando lo mismo para Pam. Pero, no lo podemos conseguir a través de la Sociedad de EM", manifiesta el Sr. Oirschot.

En una declaración a la CTV, la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá dice que respeta el derecho de elección personal.

"Reconocemos que la decisión de buscar tratamientos de cualquier tipo es personal y nosotros respetamos esas decisiones. La Sociedad de EM se ha comprometido a acelerar el proceso de la investigación para que podamos llegar a tener respuestas definitivas sobre la CCSVI lo más rápidamente posible", dice el texto de la declaración.

Jamie Chalmers, un paciente de 40 años con EM remitente-recurrente, dice que estas historias ilustran las grietas que hay en las filas de la Sociedad de EM. Él espera ser tratado en una clínica de EE.UU. y encuentra el hecho de que los líderes de la Sociedad de EM vayan a operarse al extranjero un poco "escandaloso".

"Cuando vemos a nuestros dirigentes locales optar por el tratamiento de liberación, lo que están haciendo es romper la disciplina de la formación y lo que esto nos indica a la gente de la base es que, nosotros, también tenemos que romper filas”, argumenta el Sr. Chalmers.

Ni la Sra. Goodwin ni el Sr. Oirschot planean abandonar su trabajo de voluntarios en la Sociedad de EM, pero dicen que esperan que sus historias contribuyan a la discusión de si la Sociedad de EM de Canadá debe cambiar su posición actual.

Nota.- La noticia se acompaña de un reportaje televisivo.

Redacción de la CTV. Martes, 12 de octubre de 2010. Fuente: http://www.ctv.ca/CTVNews/Health/20101012/ms-society-101012/