CCSVI: GUÍA RÁPIDA PARA PRINCIPIANTES QUE NO SABEN INGLÉS

Lo primero que quiero decir es que nunca me gustaron las portadas de toda esa serie de libros introductorios para "DUMMIES". La palabra inglesa "dummie" significa en español "torpe", "lelo", "tonto", "merluzo", "pelele", etc. y por eso, esas portadas siempre me parecieron un tanto ofensivas para aquellos interesados en introducirse en el tema objeto del libro, porque una cosa es "no saber" y otra muy distinta ser "tonto", "merluzo" o "torpe". Si utilizo esa imagen para ilustrar la entrada es porque, al verla, todo el mundo adivinará de qué va la entrada de hoy: ayudar a introducirse en la CCSVI a aquellas personas que acaban de enterarse de su existencia. Quienes deberían informarnos -fundamentalmente, las asociaciones de EM y los médicos- no lo están haciendo, así que lo intentaremos hacer nosotros con mucha humildad, con la mejor voluntad y de la mejor manera que nos es posible. Mientras que ellos persistan en su actitud de esconder la cabeza debajo del ala, tendremos que arreglárnoslas sólos, tendremos que aprender de forma autodidacta y, con mucho esfuerzo y mucha generosidad, procurar ir aprendiendo unos de otros con todos los inconvenientes y riesgos que ello conlleva. Porque una cosa es que "no sepamos", y otra muy distinta es que seamos unos "DUMMIES" dispuestos a quedarnos de brazos cruzados ante un asunto tan importante para todos nosotros. ¡Y allá ellos con su conciencia! ¡Y que no nos vengan con esa respuesta paternalista de que no quieren crearnos falsas esperanzas! ¡No somos niños! ¡No somos DUMMIES!

El texto siguiente pretende ordenar el material informativo (textos, videos, etc.) por temas. Sólo haremos referencia a materiales publicados en español; por tanto, no se tendrá en cuenta ningún material escrito en inglés o en cualquier otro idioma. Con alguna excepción, la mayor parte de la información se encuentra publicada en nuestro blog, por lo que los seguidores del mismo no encontrarán nada nuevo. Se trata, repetimos, de orientar a las personas de no saben inglés y que acaban de enterarse de la existencia de una enfermedad asociada a la EM de la que no tenían noticia. Para acabar la introducción una advertencia muy importante: ni somos médicos, ni ofrecemos consejos médicos. Somos pacientes o familiares de pacientes interesados por el tema. Nada más. Como siempre, serán bien recibidos todo tipo de sugerencias y comentarios.

1.- Los primeros pasos

Los que no saben absolutamente nada de la CCSVI podrían comenzar por una presentación titulada Breve introducción a la CCSVI. También pueden leer la voz CCSVI que figura en Wikipedia y la FAQ del Dr. Fini. Los tres textos son muy breves y se leen en cinco minutos. A continuación, pueden leer la Introducción a la CCSVI elaborada en forma de preguntas y respuestas por Joan Beal que, aunque tiene fecha de 3 de enero de 2010, sigue siendo una buena introducción. Muy bueno es también el texto de Ashton Embry titulado CCSVI: Un gran avance para la EM escrito en septiembre del 2009. Otro texto interesante de Ashton Embry es el titulado CCSVI: El comienzo de una nueva era en el tratamiento y comprensión de la EM. El Glosario puede servir de ayuda para aclarar dudas terminológicas, y el reportaje televisivo emitido por el canal de noticias canadiense CTV-W5 ofrece una visión de conjunto excelente. El reportaje está colgado en Youtube y consta de dos partes (1ª parte ,y 2ª parte) y las dos con subtítulos en español. Para saber quiénes son los médicos y científicos que investigan sobre la CCSVI pinchar aquí

2.- Un poco de anatomía

Imágenes de gran calidad de algunas de las venas implicadas en la CCSVI se puede ver a partir de la diapositiva número 35 en la Lección de Anatomía elaborada por el Dr. Pedro Herrera Favián y en la Sesión clínica sobre la CCSVI elaborada por el Dr. Sergio Calleja y la Dra. Eva Cernuda. Dicha sesión clínica se celebró el 3 de abril de 2009 en el Hospital General de Asturias (España).

3.- La intervención

Información básica y general sobre lo que es una angioplastia y el implante de stents se encuentra en un texto informativo para pacientes titulado Angioplastia y stent vascular elaborado por el American College of Radiology y la Radiological Society of North America. Muy ilustrativo resulta el video sobre lo que es una Angioplastia coronaria, pues, con las diferencias lógicas existentes, sirve para hacerse una idea de lo que es una venoplastia de las venas yugulares o de las venas ácigos. También puede resultar útil ver el video de una intervención de la CCSVI realizada a un paciente de EM norteamericano.

4.- Clínicas para el diagnostico y/o el tratamiento

Hay varios sitios en internet que ofrecen las direcciones de las clínicas a las que se puede acudir. Por suerte, la información que proporcionan queda desactualizada rápidamente. El motivo es que están apareciendo de forma constante nuevas clínicas en todo el mundo. Citaremos sólo tres sitios: Liberation Treatment, Multiple Sclerosis Surgery y CCSVIclinic que informa de las clínicas que ofrecen el tratamiento de la CCSVI en todo el mundo.

Nota para el lector español y portugués

Lo que sigue está pensado para el lector español y portugués. Que nos perdonen los muchos lectores del otro lado del Atlántico, pero si ya resulta difícil estar informado de lo que ocurre en Europa, imagínense ustedes lo que sería estar al tanto de lo que ocurre en América. Las clínicas que cito a continuación ofrecen el diagnóstico y/o el tratamiento de la CCSVI de forma rutinaria. Esas clínicas son las de Lisboa (Portugal), Frankfurt (Alemania), Varsovia (Polonia), Katowice (Polonia), Sofía (Bulgaria) y Aalst (Bélgica). La clínica de Glasgow (Reino Unido) acaba de anunciar estos días que realizarán la primera intervención de la CCSVI durante el presente mes de octubre de 2010. En dichas clínicas admiten a extranjeros porque son clínicas privadas. Los comentarios de los pacientes sobre la atención recibida son favorables y no tenemos leído ninguna queja o comentario negativo sobre ninguna de ellas. En Serbia y Eslovaquia se están haciendo intervenciones, pero no sabemos si admiten a extranjeros. En Dublín (Irlanda), ofrecen sólo el diagnóstico. Respecto de las "nuevas" clínicas en Frankfurt (Alemania), Varna (Bulgaria), Rumanía y Düsseldorf (Alemania) nada podemos decir, porque nada sabemos de ellas. Es más que probable que esta información esté incompleta y, además, lo que sí es seguro es que se quedará anticuada muy pronto, pues están apareciendo con rapidez clínicas nuevas tanto en EE.UU. como en Europa, Oriente Medio y Asia. En España, que nosotros sepamos, y a pesar de lo que se puede leer en CCSVIclinic, nadie ofrece ni el diagnóstico ni el tratamiento de la CCSVI (Actualización del 28 de abril de 2011: desde mediados de abril de 2011 la clínica canaria CDyTE dirigida por el radiólogo intervencionista Dr. Manuel Maynar ofrece el tratamiento de la CCSVI). Y repetimos lo que ya tenemos escrito con anterioridad: Para no perder el tiempo ni el dinero, no parece recomendable ir a realizar una Eco-Doppler color de la CCSVI a clínicas que ni saben lo que es la CCSVI, ni tienen al ecografista específicamente preparado e instruido para realizar la Eco-Doppler que se necesita. En EEUU, Canadá, Inglaterra, Alemania, etc. hay muchos ejemplos de pacientes de EM que perdieron el tiempo y el dinero en obtener "falsos negativos" que después resultaron ser "positivos" en manos de ecografistas que recibieron la debida instrucción. Actualmente, el coste total aproximado para un paciente español (...más un acompañante), incluyendo la estancia de 5-7 días, el diagnóstico (ecodoppler más venografía realizada mediante resonancia magnética) y la intervención ronda los 6.000-7.000 euros. Para finalizar este apartado decir que en España hay más gente operada de la CCSVI de la que aparece en Internet. Lo que aparece a la luz pública en la red es la punta del iceberg, pues mucha gente operada prefiere no contar su historia en público. El tamaño total de la parte sumergida del iceberg la desconocemos; pero existir, existe. Y por el número de correos que nos llegan últimamente creemos que está en aumento.

(Actualización del 28 de junio de 2012.- El lector encontrará una versión más actualizada de esta información pinchando aquí.)

5.- Testimonios

En general, los enlaces que se facilitan corresponden a noticias de prensa traducidas al español que informan de la experiencia de los pacientes operados, aunque también hay algún video e intervenciones en algún foro. La mayoría de los testimonios son de pacientes de EM de Canadá y de EE.UU. También hay alguno de pacientes británicos, portugueses e italianos. En español tenemos el testimonio escrito de una paciente argentina, una colombiana y dos españoles. Pinchando en el nombre del paciente se accede a la información: Jeff Beal, Alex Gibbs, Dr. Gianfranco Campalani, Ella Findlay, Evan Thornton después de la operación, Evan Thornton varios meses después, Michele Zanini, Kornelija Valentic, Val Hoenecke, Zeureka, Christopherson Alkenbrack, Nicole Benes, Dr. Mathew Nomm, Isabelle Ayel, Miguel Reis-Abreu, Valerie MacNeil, Teresa Ferreira, Colm McLaughlin, Mark Docherty, Alberto (Nick:Tustus73), Mercedes Bernat, Misha Zivin, Olga Orrego, Mark Harrison y Ashton Embry.

En los últimos meses proliferan en Youtube los videos de antes y después..del procedimiento. En ellos, los pacientes se graban mostrando su situación antes de la intervención y después de la misma. En nuestro blog tenemos dos entradas en las que recopilamos algunos de ellos. Son las entradas del 1 de julio y del 18 de septiembre. En el blog que Sol Domènech Martí escribe desde Quebec se pueden ver más video-testimonios con subtítulos en español.

Aunque la mayoría de los testimonios que aquí se ofrecen relatan mejorías después de la intervención de la CCSVI, el lector debería tener presente que la operación de la CCSVI NO CURA LA EM, y que no todos los enfermos de EM tienen la CCSVI -aunque sí la mayoría-, no todos los que dan positivo para la CCSVI son "operables" -aunque sí la mayoría-, y que no todos los operados mejoran -aunque sí la mayoría-. De momento, y a pesar del número total de operados en el mundo -que se estima en aproximadamente 2.000 pacientes de EM-, no se dispone de datos estadísticos porcentuales correspondientes a cada una de esas situaciones.

(Actualización del 28 de junio de 2012: el número de pacientes de EM intervenidos de CCSVI en el mundo se estima, en el momento presente, en más de 30.000 y si se quieren ver los resultados agrupados que manifiestan tener más de 900 intervenidos pinchar aquí.)