GRANDES MOMENTOS DE LA CIENCIA

Duncan Thornton es novelista y profesor de Literatura en la Universidad de Winnipeg, la capital de la provincia canadiense de Manitoba. Fue diagnosticado de EM en el año 2009. En marzo de 2010, Duncan y su hermano Evan -también paciente de EM- viajaron a la clínica Euromedic Poland de Katowice para ser intervenidos los dos de la CCSVI. En nuestro blog se pueden leer sus experiencias en las entradas del 7 de abril, 23 de abril, 24 de abril y 14 de septiembre. En la foto superior vemos una imagen de Duncan viajando en coche por la ciudad polaca de Katowice días después de la intervención. En la entrada de hoy, traducimos un texto suyo donde nos cuenta el gran momento que vivió durante una consulta con su neurólogo.

Duncan Thornton.-Uno no tiene la oportunidad de vivir muchos momentos tan perfectos como este, así que es importante disfrutar de ellos.

Al igual que cualquier otra persona con esclerosis múltiple (EM), mi médico es un neurólogo, y él y yo mantenemos algunas diferencias de opinión. Por ejemplo, yo creo que si las venas del cuello están obstruidas, lo mejor sería abrirlas, mientras que mi neurólogo no sólo no cree que los pacientes con EM puedan tener obstrucciones en estas venas, sino que no cree que fuese importe el hecho de que las tuvieran. Él piensa, además, que Canadá no debería permitir a los pacientes averiguar si tienen o no las venas obstruidas, y que tampoco debería permitirse que un cirujano vascular las operase en caso de que lo estuvieran.

En Canadá, si un paciente no tiene EM, las decisiones sobre el tratamiento de las venas se adoptan entre el paciente y su cirujano vascular o su radiólogo intervencionista. Pero si el paciente tiene EM, el neurólogo tiene, en cierto modo, un derecho de veto.

La preocupación acerca del estado de las venas -la enfermedad se llama insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI)- procede de la investigación de un cirujano vascular italiano llamado Paolo Zamboni, quien encontró que las personas con EM suelen tener algún tipo de obstrucción en sus venas yugulares o ácigos ("las venas que drenan el cerebro"). Zamboni pensó entonces que sería bueno averiguar qué pasaría si se abriesen las venas usando la misma técnica quirúrgica (una angioplastia) que se utiliza para desatascar las arterias bloqueadas del corazón. Resultó que a la mayoría de los 65 pacientes tratados en este estudio preliminar, les fue bien. (El estudio se publicó en el Journal of Vascular Surgery, y se puede leer pinchando aquí). Sesenta y cinco es una cifra pequeña, por supuesto, pero a la mayoría de los miles de pacientes con EM de todo el mundo que ya han sido tratados de esa manera también les va bien desde la operación.

La mayoría de los pacientes tratados manifiestan experimentar al menos un alivio en sus síntomas “menores” de la EM, como tener las manos y los pies fríos, el agotamiento mental y la fatiga. (Para muchos pacientes con EM -incluyéndome a mí-, la fatiga es en realidad el síntoma más discapacitante). Alrededor de un tercio de los operados también han tenido importantes mejoras en síntomas más claramente “neurológicos” relacionados con la EM: pueden caminar mejor, hablar con más fluidez o mecanografiar otra vez con los diez dedos.

Mi neurólogo cree que esos resultados positivos son debidos al efecto placebo, pero hasta ahora, casi no hay pacientes con esclerosis múltiple cuyas venas se hayan mantenido abiertas desde la operación que muestren signos que indiquen una progresión de la enfermedad; lo que es una gran noticia, teniendo en cuenta que una de las principales características de la EM es que es una enfermedad progresiva.

Por si el lector no lo sabe, le diré que la EM es generalmente considerada como una enfermedad autoinmune, donde -sin que haya una buena razón para ello- el organismo ataca la mielina que rodea las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal. Los ataques dejan muchas lesiones en el cerebro y de ahí viene el nombre de la enfermedad: esclerosis múltiple hace referencia a las "muchas cicatrices" que hay en el cerebro.

Nadie sabe por qué en la EM sólo son atacadas las células nerviosas donde lo son y no en otras partes del cuerpo, nadie sabe por qué se inicia la enfermedad o por qué en los primeros años la enfermedad aparece y desaparece (al cabo de los años ya no hay remisiones: la enfermedad avanza sin cesar, de forma continua), y nadie sabe lo que va a suceder al día siguiente. Sin embargo, lo que sí parecen saber con certeza la mayoría de los neurólogos -todos los cuales fueron educados en la hipótesis autoinmune- es que todo ello no puede tener nada que ver con el flujo sanguíneo del cerebro.

Además de problemas para andar, mantenerse de pie, y dificultades para coordinar, los síntomas pueden incluir entumecimiento, dificultades para hablar, problemas de control de la vejiga y ceguera. Muchas personas con EM tienen una vida larga y feliz, pero la mitad morirán a causa de algo relacionado con la EM, si no de la enfermedad misma. Es frecuente que los pacientes desarrollen dificultades para tragar según avanza el proceso de la enfermedad, así que la asfixia es una causa frecuente de mortalidad. La demencia también comenzará a hacer acto de presencia. No es sorprendente, por tanto, que uno de los riesgos asociados a la EM sea el suicidio.

"Recuerda," le dijo a un amigo mío su neurólogo, "tú no tienes EM. Es la EM la que te tiene a ti."

Así que me dije ¡al carajo!, y decidí viajar a Polonia con mi hermano -que también tiene EM-, donde a los cirujanos vasculares sí les está permitido diagnosticar y tratar las venas bloqueadas aunque el paciente tenga EM. Eso significó tener que pagarlo de mi bolsillo, algo a lo que los canadienses no estamos acostumbrados (en total fueron 10.000$ conseguidos con la ayuda de familiares y amigos) y tener que gestionar por mi cuenta las atenciones médicas necesarias posteriores a la operación.

He tenido EM durante más de 20 años, pero mi estado todavía no se puede calificar de "avanzado"; por ejemplo, ni siquiera he necesitado nunca un bastón para caminar. Pero incluso así, los resultados de la operación para mí fueron espectaculares. En el momento en el que salí del quirófano ya tenía las manos y los pies calientes, y mi voz, que se había debilitado hasta parecer la de un hombre viejo, volvió a ser de nuevo llamativamente alta. Al día siguiente caminamos por la ciudad durante horas y después de trajinar todo el día salimos por la noche. Hicimos lo mismo al día siguiente. Y así ha sido en los siete u ocho meses transcurridos desde entonces. No estoy hecho un Superman -mi esposa simplemente me llama "El hombre de los diez mil dólares"-, pero por primera vez en más de 20 años, siento que estoy casi normal.

Cuando vi a mi neurólogo después de mi viaje a Polonia, encontré que teníamos otro desacuerdo: Yo creía que, si tenía un médico especialista que se iba a encargar de mi EM, al menos podría estar interesado en el seguimiento de cualquier efecto que se pudiera producir en mi estado de salud, a corto y a largo plazo, especialmente desde el momento en que fui la primera persona en nuestra provincia que ha recibido el tratamiento para la CCSVI. O que estaría interesado en ver las imágenes de mis venas bloqueadas antes del tratamiento, o en visionar el video de la operación en el que se ven las mismas siendo dilatadas por el balón. Pero resulta que nadie está interesado en ver las evidencias de algo que ellos ya saben de antemano que es imposible.

Yo ya sabía que mi neurólogo era escéptico, por supuesto; él se ha pronunciado públicamente en más de una ocasión acerca de las ideas Zamboni. Así que cuando lo vi por primera después de mi operación de la CCSVI, le pregunté si recordaba haber dicho que una razón para ser cautelosos y escépticos sobre los resultados del estudio de Zamboni era que, al fin y al cabo, casi la mitad de aquellos primeros 65 pacientes cuyas venas habían sido tratadas habían tenido una recaída en su EM durante los 18 meses posteriores a la intervención.

"Sí," dijo, "esa es una buena razón para ser cautelosos y escépticos."

Entonces le pregunté si recordaba haberme dicho que también debería ser cauteloso y escéptico sobre el trabajo de Zamboni debido a que, al fin y al cabo, casi la mitad de los pacientes habían experimentado de nuevo una re-estenosis de sus venas.

"Sí," dijo, "esa es otra buena razón."

Le dije: "Pero esos fueron los mismos pacientes."

Él parpadeó, y le expliqué que en el estudio de Zamboni, los únicos pacientes que sufrieron recaídas fueron aquellos cuyas venas se había cerrado de nuevo, y que ninguno de los pacientes cuyas venas se mantuvieron abiertas tuvo una recaída. Por lo general no utilizo los signos de exclamación cuando me expreso, pero en aquella ocasión lo hice: "¡Por lo tanto, esos dos hechos tomados por separado pueden justificar la cautela; pero considerados conjuntamente, constituyen en realidad el hallazgo más importante y emocionante!"

Hay que entender por qué esto es emocionante: la EM ataca al cerebro. No hay cura. Es una enfermedad progresiva. Y hasta ahora, los mejores tratamientos podrían reducir el número de brotes agudos que sufre un paciente con EM en las primeras etapas de la enfermedad en un 30%.

Pero mi neurólogo me dijo: "Bueno, Duncan, eso podría ser el hallazgo más importante y emocionante, y el Dr. Zamboni podría estar diciendo eso ahora, pero eso no lo puso en su estudio". ¿Qué decir? Él pensó que Zamboni era muy probablemente un charlatán, y que mientras que podría estar ahora haciendo esa afirmación para llamar la atención, es obvio que no tenía suficientes evidencias reales como para someter esa aseveración a una revista científica con revisión externa.

La frase de mi neurólogo fue algo así como un jarro de agua fría arrojado sobre mí y mis tontas ideas, pero dio pie a mi Gran Momento: "En realidad, tengo aquí una copia del estudio de Zamboni", le dije.

Y lo saqué y le mostré los dos lugares en el texto donde se establece que ninguno de los pacientes que mantuvieron las venas abiertas tuvo una recaída. En caso de que el lector no se hubiera percatado, en la última página del artículo se incluye esta información con estas palabras: "Es de gran interés y debe hacerse hincapié en que..."

Pero entonces -y aquí es como si él no quisiera discutir si realmente yo debería leer un artículo científico - cambió de tema y comenzamos a discutir sobre si yo tenía el derecho de averiguar si mis venas estuvieran ocluidas y luego tuve que salir y mi gran momento se desinfló como si sufriera un pinchazo.

Autor: Duncan Thornton. Fecha: 10 de noviembre de 2010. Fuente: http://open.salon.com/blog/duncanthornton/2010/11/10/great_moments_in_science_i