LA CCSVI EN LOS GRUPOS ESPAÑOLES DE FACEBOOK

No hay noticia periodística de la CCSVI que no haga referencia al papel que la red social Facebook está jugando en la expansión de la misma por el mundo. Y es cierto: los pacientes, al margen de las asociaciones oficiales, crearon cientos de grupos en los que se trata de todo lo habido y por haber concerniente a la CCSVI. De los muchos grupos existentes creo que es obligado citar a CCSVI in Multiple Sclerosis -creado y administrado por la norteamericana Joal Beal y que cuenta con más de 19.000 miembros-, y al grupo italiano CCSVI nella Sclerosi Multipla que cuenta con más de 32.000 miembros. El grupo italiano rara vez lo visito; el de Joan Beal es de visita diaria obligada si uno quiere estar al tanto de lo que pasa. En España, y haciendo todas las salvedades que vienen al caso, creo que habría que citar a dos grupos: “E.M. Y CCSVI ESPAÑA” y “CCSVI+++”.

Texto enlace ▼

El grupo E.M. Y CCSVI ESPAÑA fue creado por Vanessa Donoso y Lola Lahiguera a finales del año 2009. El primer mensaje, firmado por Vanessa, tiene fecha 27 de diciembre de 2009 y es un enlace a un texto en español de carácter introductorio a la CCSVI que estaba alojado en la página csvi-ms.net. El grupo, que tiene cerca de 700 miembros, tuvo una importancia fundamental: además de desbrozar el camino –cosa siempre terriblemente difícil en un país como el nuestro- sirvió para establecer los primeros contactos entre nosotros y para intercambiar información y experiencias. Y en ese nosotros incluyo a todos los hispanohablantes que allí coincidimos, independientemente del lado del charco en el que estuviéramos. A pesar de que registró una actividad continuada durante todo el año 2010, desde enero del presente año 2011 el número de mensajes es cada vez menor y en la actualidad tiene muy poca actividad. Desconozco los motivos de ese decaimiento, pero supongo que hay dos: el primero podría ser el hecho de que nuestros amigos del otro lado del Atlántico tienen sus propios grupos en Chile, Colombia y Argentina; y el segundo, podría tener que ver con el hecho de que a mediados de octubre de 2010 surgiera en España un nuevo grupo creado por Isabelle Ayel llamado CCSVI+++.

A pesar del pequeño número de miembros –a día de hoy sólo somos 71-, registra una vitalidad y un dinamismo creciente. Este dinamismo quizá sea debido a que el interés de los pacientes españoles de EM por la CCSVI va en aumento y al hecho de que en el mismo participamos de forma regular familiares y pacientes que ya han sido intervenidos de la CCSVI, y muchos pacientes sienten la lógica curiosidad por saber cómo les va después de la intervención. En el grupo intercambiamos información práctica, seguimos la evolución de unos y otros, compartimos alegrías y penas, acuerdos y discrepancias y está sirviendo para tejer una red de relaciones personales que nos permiten ayudarnos mutuamente y aprender unos de otros. El lector ya se habrá dado cuenta de que soy miembro del grupo y de que me encuentro a gusto en el mismo. Y sí, lo estoy. A pesar de que el grupo es “cerrado” –para ser miembro tienes que ser agregado por un amigo de Facebook-, la gente que lo formamos somos gente “abierta”: no somos ninguna secta semiclandestina poseedores de una verdad revelada por el gurú de turno dispuestos a lapidar al discrepante. Al contrario, lo que tenemos son muchas preguntas y muy pocas respuestas; y recibimos siempre a los nuevos miembros con generosidad, cortesía, y muchas dosis de amabilidad y respeto, independientemente de lo que piensen o dejen de pensar sobre la CCSVI y la EM.

Si el lector está interesado en pertenecer a CCSVI+++ y no tiene ningún amigo que lo pueda agregar, puede hacerlo a través de la propia Isabelle. Para ello, tendría que: 1º) Abrir una cuenta en Facebook (es gratis); 2º) Solicitar la amistad de Isabelle Ayel en Facebook; 3º) Comunicarle su intención de pertenecer al grupo CCSVI+++; y 4º) Esperar a que ella lo añada al mismo. Yo también me brindo a hacer el papel de “amigo-introductor”.