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miércoles, 25 de julio de 2012

TESTIMONIO DE MÓNICA -INTERVENIDA EN ZARAGOZA (ESPAÑA)-



Antes de irme de vacaciones me despido con un testimonio que le llena a uno de optimismo y alegría. Se trata en esta ocasión del relato de Mónica (nick: Nikaa73). Su historia puede ser leída en el foro de pacientes de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM) pinchando aquí. Antes de reproducir algunos fragmentos de su historia decir que Mónica fue intervenida de la CCSVI en Zaragoza (España) el pasado 7 de mayo de 2012 por el equipo liderado por el Dr. Miguel Ángel de Gregorio del que ya hablamos aquí. Como no tengo ninguna foto de ella he decidido ilustrar la entrada insertando un video que es todo un Himno a la Alegría como el propio testimonio de Mónica. No sé si conoce nuestro blog o si leerá este post, pero no quiero despedirme sin desearle a ella y a todos los lectores lo mejor de lo mejor. ¡Un abrazo a todos! Pepe.

Copio a continuación algunos fragmentos de la experiencia de Mónica:

El 10 de mayo de 2012, Mónica decía:

“Hola a todos:

Os comento que ya me he hecho la angioplastia para ensanchar mi vena yugular izquierda la cual estaba estenosada en un 70% aproximadamente.

Todavía es pronto para deciros los resultados puesto que hace sólo 3 días que me he operado, pero.......estoy bastante ilusionada ya que he empezado a notar que algunas cosas que me pasaban antes ahora ya no me pasan y otros síntomas están cambiando su intensidad. En fin, lo dicho que todavía es pronto pero seguiré escribiendo para contaros todo lo que me va pasando.

Estoy muy contenta de haber dado el paso, me siento bien!!!!.

Un saludo, Mónica.”


El 12 de mayo escribe los siguiente:

“Hola Soleca:

Siento no poder opinar en el tema de los medicamentos, yo estuve 3 años con interferón beta, lo tuve que dejar por que los efectos secundarios eran bastante insoportables, llevo 2 años sin medicación y he tenido 1 brote nada más en marzo del año pasado del cual tardé en recuperarme mas o menos lo mismo que cuando tenía los brotes con la medicación los cuales no dejé de tener, afortunadamente como digo dejé la medicación.

Con respecto a mi operación te comento que me lo he hecho en España, en Zaragoza, hoy hace 5 días, la operación tardó poco (desde que me bajaron a quirófano hasta que volví a la habitación pasó una hora y cuarto más o menos).

Me hicieron flebografía y vieron que mi yugar izquierda estaba estenosada en un 70% aproximadamente, tanto la vena ácigos como la yugular derecha estaban bien, en el acto procedieron a hacerme angioplastia en la yugular izquierda dilatandola con balón.

Mis cambios hasta el momento han sido los siguientes:

-la sensación de frialdad en mis pies ha desaparecido, siempre los tenía helados.

-Al levantarme de la cama por las mañanas antes mis piernas estaban rígidas durante un breve tiempo, ahora no me pasa eso.

-Al levantarme por las mañanas antes estaba siempre con un cansancio exagerado que me duraba todo el día (parecia que en vez de dormir, habia estado trabajando toda la noche), ahora me levanto muy bien.

-Mi equilibrio ahora es muyy bueno, antes andaba con mucha inseguridad y miedo ya que no tenia bien el equilibrio.

-Ahora puedo estar bastante tiempo de pie sin tener que sentarme (hoy he estado 2 horas de pie!!! y podia seguir andando, incluso subi unas escaleras).

-Cuando llevo tiempo de pie ahora no me duelen las plantas de los pies y antes me dolian mucho (se lo comenté en una ocasión a mi neuróloga y sus palabras fueron: Ahhhh eso no me lo tienes que decir a mi, no es cosa mia).

-El hormigueo de mi mano derecha lo sigo teniendo pero es muy distinto, es mucho menos intenso que antes y la torpeza que tenía también es mucho menor.

-Antes, en algunas ocasiones me empezaba a notar mareada y con el estómago revuelto sin causa justificada, ahora ya no me pasa.

-La tolerancia al calor es buena (estos días está haciendo mucho calor, aqui hemos alcanzado los 30 grados) me encuentro bien, muy bien, antes con menos calor no podía ni con mi alma!!!.

-Antes, cuando me sentaba en el sofá apoyando la espalda se me ponía una sensación muy incómoda en la parte izquierda del cuello (justo donde tenía el estrechamiento) que bajaba por la espalda, ahora ya no me pasa eso.

-A veces notaba espasmos breves en las piernas y ahora ya no me pasa.

-Hay algo que sigo teniendo y es que cuando ando un cierto tiempo ( 1 kilómetro y medio más o menos), empiezo a arrastrar la pierna derecha, tengo la esperanza de que esto se pueda corregir.

Bueno, por el momento esto es lo que he notado (que para mí es muchísimo), aguanto más tiempo de pie que antes, mi equilibrio es bastante bueno, no me canso y el calor lo tolero bien, estas son las 4 cosas que para mí son más importantes.

Espero seguir mejorando.

Cada momento que pasa stoy más contenta de haberme operado y si lo tuviese que volver a hacer lo haría las veces que hiciese falta.

Un saludo, Mónica.”


El 13 de junio de 2012 contaba lo siguiente:

“Hola a tod@s!

Pompitas, me alegra que mis palabras den serenidad y espero que mi experiencia y la de mucha gente que hemos decidido dar el paso, sirva para que se tenga en cuenta la CCSVI.

El pasado 7 de junio hizo un mes de mi intervención, os comento mis cambios:

Bueno, a raíz de la intervención desaparecieron radicalmente algunos síntomas como el cansancio crónico que tenía siempre, el malestar constante que tenía en forma de mareos y estómago revuelto y la intolerancia al calor.

El resto de los síntomas como hormigueos, pesadez en mano y pierna y torpeza siguen, pero no son constantes como antes, van y vienen pero con la diferencia de que cuando vuelven son de menos intensidad y según va pasando el tiempo la intensidad va siendo menor. Si me fuerzo mucho es cuando vuelven pero, como he dicho, son cada vez menos intensos y además tardo mucho menos tiempo que antes en recuperarme.

Al caminar lo hago con seguridad, ya que mi equilibrio es muy bueno ahora, es algo que ha mejorado muchisimo a raiz de la intervención. Aguanto muchisimo más tiempo que antes de pie. Me noto las piernas muy descansadas. Sigo con el problema del arrastre en mi pie derecho pero empieza más tarde que antes, puedo andar como medio kilómetro más que antes para empezar a notarlo.

En resumen, me siento muy bien!!!!, cada semana que pasa son mas mejorías que noto, es como si estuviese retrocediendo en el tiempo, hacía mucho tiempo que no me encontraba así de bien y con esta seguridad que tengo ahora.

Me alegro de haber dado el paso, es como salir de una cárcel. Confío en seguir mejorando y me gustaría que se empezase a reconocer que estas mejorías que las personas que nos hemos dilatado las venas estamos experimentando en nuestro cuerpo, no es casualidad.

Un saludo, Mónica.”


4 comentarios:

  1. Hola muy buenas a todos.
    Soy un enfermo de esclerosis multiple y me interesa mucho la CCVSI y el testimonio de Mónica, pero he visto que lleva un año sin publicar.
    Podriamos saber como estan las cosas ahora?

    Un saludo

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    Respuestas
    1. Hola Anónimo, me preguntas cómo están las cosas. Diría que la comunidad científica sigue dividida y que cada uno va a lo suyo. Zamboni y el resto de radiólogos intervencionistas y cirujanos vasculares siguen con sus intervenciones, reuniones, publicaciones, estudios clínicos, etc...y la otra parte -es decir, las grandes corporaciones farmacéuticas- siguen a lo suyo. ¿Qué es lo suyo? ¡Hacer dinero, naturalmente!. ¿Y "nuestros" neurólogos clínicos? ¿Qué pintan en todo esto? ¡Pues hombre... yo diría que prácticamente nada: ni están ni se les espera! Y menos a los españoles, por razones históricas obvias. ¡Vamos...que ni pinchan ni cortan! Como son unos chicos muy majos, disciplinados y obedientes ejercen a la perfección su papel de peleles de las farmacéuticas: recetan lo que les mandan, acatan de forma acritica la doctrina que les imparten y esperan plácidamente a que los convoquen al congresito de turno para venderles nuevos fármacos y recibir nuevas instrucciones y justificaciones ¡Así está montado el tinglado amigo! Acabo la respuesta, que me pierdo. Comentas que llevo un año sin publicar; y sí, dejé de traducir porque mi intención inicial era dar a conocer entre los enfermos de habla española todo lo que se estaba cocinando en torno a la CCSVI. Creo que el objetivo está suficientemente cumplido: el blog tiene un total de 286 entradas y llegó un momento en el que consideré que eran más que suficientes para que los enfermos y sus familias estuviesen informados y pudieran decidir con conocimiento de causa qué hacer con su enfermedad. Además, nunca tuve vocación de redentor ni intenciones ocultas o perversas. A pesar de las gilipolleces y mamoneos varios que publicaron algunos cretinos e ignorantes sobre las intenciones inconfesables que se escondían detrás de mis traducciones, puedes creerme: mi único objetivo era informar de algo que creía y sigo creyendo que es muy importante para todos nosotros. Nada más. Para finalizar, te diré que María y yo fuimos de los primeros en el mundo en decidir que merecía la pena intentarlo y lo intentamos. Los resultados en nuestro caso fueron y siguen siendo francamente buenos. Digo siempre que tuvimos mucha suerte y pasados ya más de tres años desde la operación tengo que decir que seguimos teniendo muchísima suerte. María tiene su EM como estancada. Después de la operación tuvo unas mejorías claras e indiscutibles y llegó a un punto en el que ni mejora ni empeora. El curso de su EM está como detenido, estancado. Su enfermedad ni avanza ni retrocede. Su calidad de vida mejoró muchísimo y ahí sigue. Por desgracia, conocemos a otros enfermos que no pueden decir lo mismo. Si estás interesado en seguir al día sobre el asunto creo que el mejor sitio para estar informado es el enlace "b) En inglés" del apartado "CCSVI en Facebook". Te deseo lo mejor. Un saludo, Pepe.

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    2. Pepe, Muchas gracias por tu rápida contestación,la verdad es que estoy echo un lío porque veo que mi enfermedad avanza y quería intentar hacer algo para detenerla. Seguiré tu consejo y seguiremos en contacto. Un saludo

      RAFA

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  2. Hola,
    conocéis más testimonios o información al respecto?

    MIL GRACIAS

    Laura

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