EL CENTRO CLÍNICO SERBIO DE NIS LLEVA 164 OPERADOS DE LA CCSVI

En la entrada del 2 de marzo traducíamos una noticia que informaba que el protocolo de Zamboni iba a ser replicado en la ciudad serbia de Nis por un equipo dirigido por el cirujano vascular Dr. Dragan Millic. Tres meses más tarde, en la entrada del 25 de junio, incluíamos la traducción de un mensaje de un forero de ThisIsMS (TIMS) que informaba de lo que había declarado uno de los miembros del equipo, el cirujano vascular Dr. Sasha Zivic, en un programa de televisión. En aquellos momentos llevaban operados de la CCSVI a 32 pacientes de EM. En la noticia que traducimos hoy, y que tiene fecha de 30 de septiembre, el número de intervenidos asciende ya a 164 y la lista de espera está formada por 700 personas.

DIRIGENTES DE LA SOCIEDAD CANADIENSE DE EM ROMPEN LA DISCIPLINA Y VIAJAN AL EXTRANJERO PARA OPERARSE

Mientras que algunos pacientes canadienses con esclerosis múltiple viaja a clínicas en el extranjero para seguir el "tratamiento de liberación", algunos miembros de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá se han enfrentado a un dilema: seguir el consejo de la Sociedad y esperar a que haya más pruebas sobre el tratamiento, o romper la disciplina de la organización y operarse de todos modos.

DANZA DEDICADA

En los años sesenta, y quizá antes, en las emisoras de radio españolas había programas de canciones dedicadas. En ellos, el locutor leía el nombre de la persona que dedicaba la canción, por lo regular se trataba de una novia, un hijo, un sobrino... y el de la persona querida a la que se quería homenajear en un día señalado, por ejemplo, el día de su onomástica. Las canciones elegidas eran de Antonio Machín, Juanito Valderrama, Luis Mariano, etc. Y es que hoy quiero dedicar un video a una pareja de amigos.

DE MAYORÍAS Y MINORÍAS: UNA AUTOCRÍTICA

El diagrama de Venn que ilustra esta entrada está copiada y adaptada al español de una de las dos presentaciones ( Presentación 1, Presentación 2) en Powerpoint que aportó el Dr. Marian Simka al XVIII Congreso de Angiología de Eslovaquia celebrado en la villa de Tratanská Lomnica entre los días 29 de septiembre y 2 de octubre de 2010. Creemos que la imagen viene a cuento porque de los resultados de las investigaciones realizadas hasta la fecha y de las declaraciones efectuadas por los pacientes operados de la CCSVI y por los propios médicos que las realizan, parece deducirse lo siguiente: 1º) La mayoría de los pacientes de EM tienen CCSVI; 2º) La mayoría de las CCSVI son corregibles mediante una venoplastia; y 3º) La mayoría de los operados mejoran. En mayor o menor grado, pero mejoran. ¿Y qué pasa con los que no forman parte de esas mayorías? ¿Qué pasa con los que tienen EM, pero no CCSVI? ¿Y con los que, teniendo EM+CCSVI, no son operables? ¿Y con los operados que teniendo EM+CCSVI no mejoran? Creo que ha llegado el momento de la autocrítica:

¿MERECE LA PENA TRATAR LA CCSVI CUANDO LA ESTENOSIS ES LEVE?

A Judy Graham le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) cuando tenía 26 años. Ahora tiene 63, por tanto lleva padeciendo la enfermedad 37 años. En la foto -tomada en el mes de agosto de 2010 en la Clínica de Glasgow (Escocia) "The Essential Health Clinic"- aparece siendo diagnosticada de la CCSVI por Vic Fernando, el ecografista de dicha clínica que ha sido entrenado tanto por el Dr. Simka como por los miembros del equipo del Dr. Zamboni. Judy Graham es una periodista londinense que ha sido productora de la BBC y otros canales de televisión británicos. Ha colaborado en diversos periódicos y revistas, y ha escrito seis libros sobre temas relacionados con las terapias alternativas para la EM. En la actualidad, es la editora de la revista New Pathways, que publica en el Reino Unido el Multiple Sclerosis Resource Centre (MSRC, por sus siglas en inglés). La linea editorial de la revista se mantiene constante desde hace años: informar de todo tipo de terapias para combatir la EM sin orejeras ni hipotecas. Informan tanto de los avances científicos relacionados con la enfermedad como de los ensayos clínicos que se lleva a cabo sobre los fármacos que más tarde acaba prescribiendo cualquier neurólogo de cualquier hospital occidental. Informan, igualmente, de cualquier terapias alternativa o complementaria que se proponga fuera de los cauces hospitalarios ordinarios. Cuando hace un año saltó a la luz pública el tema de la CCSVI, los suscriptores sabiamos que lo abordarían de una forma objetiva y seria. Y así fue: no nos defraudaron. Evito hacer comparaciones: son odiosas. En esta entrada ofrecemos la traducción del artículo donde nos cuenta sus impresiones al ser diagnosticada de una estenosis moderada en su vena yugular interna derecha.

EL GOBIERNO DE LA PROVINCIA CANADIENSE DE SASKATCHEWAN DESTINA 5 MILLONES DE DÓLARES PARA LOS ESTUDIOS CLÍNICOS DE LA CCSVI

La insistente campaña de presión mediática y movilización callejera desplegada durante el último año por los lideres y el comité científico asesor de la Sociedad Nacional de EM de Canadá seguidas, sin fisuras, por la práctica totalidad de los neurólogos de aquel país -comprometidos todos en una lucha sin tregua y a brazo partido en una defensa cerrada e inquebrantable de los intereses de los enfermos de EM de aquel país- empiezan a dar sus frutos: El 16 de septiembre de 2010 la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Canadá anunció que reservaba un millón de dólares para financiar un posible estudio clínico sobre la eficacia del tratamiento de la CCSVI. La noticia, traducida al español, figura en la página web de la FELEM (¡Sí, sí...digo bien... de la FELEM!). Un mes más tarde, el 16 de octubre de 2010, el gobierno de la provincia de Manitoba anunciaba su decisión de reservar una cantidad inicial de medio millón de dólares para lo mismo. La noticia puede leerse en inglés en el Winnipeg Free Press. Hoy presentamos la traducción de la noticia aparecida el martes, 19 de octubre de 2010, en la que el gobierno de la provincia de Saskatchewan se compromete a aportar cinco millones para realizar estudios clínicos sobre la intervención de la CCSVI. ¡Y es que con unas asociaciones de pacientes y unos médicos así... la investigación de la CCSVI está demostrando ser un caminito de rosas! ¡Vaya suerte que tenemos!

HOY SE CUMPLE UN AÑO DESDE QUE EMPEZARON LAS OPERACIONES EN KATOWICE

Siempre me llamó la atención la frase con la que Aristóteles definía a la esperanza. Decía que era el sueño del hombre despierto. El lector, legítimamente, se preguntará por la relación que hay entre esa definición de Aristóteles, el título de la entrada de hoy y las fotos de las personas que la ilustran. Voy a tratar de explicarla.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE: NUEVA CONFIRMACIÓN DE LA HIPÓTESIS DE ZAMBONI

Hoy traducimos la noticia aparecida en Le Monde sobre la conferencia que pronunció el Dr. Rohit Bakshi -profesor de Neurología en el Brigham and Women's Hospital y en la Facultad de Medicina de Harvard y director del Laboratorio de Investigación de Neuroimagen del Partners Multiple Sclerosis Center- en el Aula Magna de la Universidad de Ferrara (Italia) el pasado 23 de septiembre de 2010. La conferencia versó sobre el papel del hierro en la esclerosis múltiple por lo que se refiere tanto a su medición mediante la realización de resonancias magnéticas, como a la correlación existente entre la cantidad de hierro acumulado en el cerebro y el grado de discapacidad de los pacientes de EM.

¡ENHORABUENA ARGENTINA!

Buscando fotos en la página web de la clínica Euromedic Poland de Katowice para ilustrar las entradas, me encuentro, de casualidad, con la siguiente noticia fechada el 28 de septiembre de 2010: "La semana pasada se ha desarrollado en nuestra clínica un periodo de entrenamiento en las técnicas quirúrgicas endovasculares que se utilizan para el tratamiento de la CCSVI. Una delegación de doctores argentinos compuesta por el Prof. de Cardiología Dr. Cristian F. Schulte y por el radiólogo intervencionista Dr. Guillermo Eisele, participó a lo largo de 6 días en más de 20 procedimientos endovasculares. Dicho periodo de formación les permitió ampliar sus conocimientos sobre el tratamiento de la CCSVI". En la foto, de izquierda a derecha, aparecen el Dr. Cristian F. Schulte, el cirujano vascular polaco Dr. Paweł Latacz y el Dr. Guillermo Eisele.

¡ENHORABUENA CHILE!

Hoy me gustaría felicitar a nuestros amigos chilenos por dos motivos: la liberación de los 33 mineros de la mina San José -una noticia que estos días conmovió profundamente los corazones del mundo entero-, y por la liberación de la CCSVI a varios enfermos de EM por parte del Dr. José Tevah, en la foto. Reproducimos a continuación la intervención del citado doctor en el foro de debate del sitio de Facebook "Contra la esclerosis múltiple en Chile":

CCSVI: GUÍA RÁPIDA PARA PRINCIPIANTES QUE NO SABEN INGLÉS

Lo primero que quiero decir es que nunca me gustaron las portadas de toda esa serie de libros introductorios para "DUMMIES". La palabra inglesa "dummie" significa en español "torpe", "lelo", "tonto", "merluzo", "pelele", etc. y por eso, esas portadas siempre me parecieron un tanto ofensivas para aquellos interesados en introducirse en el tema objeto del libro, porque una cosa es "no saber" y otra muy distinta ser "tonto", "merluzo" o "torpe". Si utilizo esa imagen para ilustrar la entrada es porque, al verla, todo el mundo adivinará de qué va la entrada de hoy: ayudar a introducirse en la CCSVI a aquellas personas que acaban de enterarse de su existencia. Quienes deberían informarnos -fundamentalmente, las asociaciones de EM y los médicos- no lo están haciendo, así que lo intentaremos hacer nosotros con mucha humildad, con la mejor voluntad y de la mejor manera que nos es posible. Mientras que ellos persistan en su actitud de esconder la cabeza debajo del ala, tendremos que arreglárnoslas sólos, tendremos que aprender de forma autodidacta y, con mucho esfuerzo y mucha generosidad, procurar ir aprendiendo unos de otros con todos los inconvenientes y riesgos que ello conlleva. Porque una cosa es que "no sepamos", y otra muy distinta es que seamos unos "DUMMIES" dispuestos a quedarnos de brazos cruzados ante un asunto tan importante para todos nosotros. ¡Y allá ellos con su conciencia! ¡Y que no nos vengan con esa respuesta paternalista de que no quieren crearnos falsas esperanzas! ¡No somos niños! ¡No somos DUMMIES!

VIDEOS DEL SIMPOSIO SOBRE LA CCSVI CELEBRADO EN NUEVA YORK

Acababa la entrada del pasado 22 de agosto haciendo referencia al Simposio sobre la CCSVI que había organizado El Infatigable Dr. Sclafani en Nueva York el día 26 de julio del 2010. La entrada siguiente contiene una breve reseña de lo que allí pasó, elaborada a partir de las notas publicadas por Wheelchair Kamikaze en su magnífico blog. Pues bien, hace pocos días, los organizadores del Simposio publicaron en Youtube los videos de las ponencias del mismo. Son los videos de las intervenciones de los doctores Sclafani, Gary Siskin, Ivo Petrov, Fabrizio Salvi, David Hubbard, Mark Haacke y Tariq Sinan. El último video muestra la intervención de Michelle Brown, representante de la organización de pacientes estadounidense CCSVI Alliance. Aunque los videos están en inglés y, excepto el de Michelle, son intervenciones de profesionales para profesionales, los inserto debajo por si alguno de nuestros médicos aterriza por estos lares y tiene interés por saber lo que dicen sus colegas. No hay que perder la esperanza.

LA PRIMERA OPERACIÓN DE LA CCSVI EN ESCOCIA SE CELEBRARÁ ESTE MES

A pesar de que la clínica "The Essential Health Clinic" de Glasgow (Escocia) había anunciado el inicio de las intervenciones de la CCSVI para el pasado mes de julio, ahora parece que la cosa es segura: la primera intervención la realizarán durante el presente mes de octubre en la clínica que aparece en la imagen.

RELATO DE ASHTON EMBRY SOBRE SU EXPERIENCIA EN KATOWICE

En la foto vemos al Dr. Ashton Embry viajando en helicóptero este verano por motivos de trabajo. Ashton trabaja de geólogo para el gobierno canadiense en el campo de las prospecciones petrolíferas. Tiene 63 años, está casado con Joan y viven en Calgary (Canadá). Su interés por la esclerosis múltiple surgió en 1995 cuando le fue diagnosticada la enfermedad a su hijo Matthew. Aunque ya pasaron muchos años desde que leí los detalles, creo recordar que el chaval llegó a casa y le comentó a Joan, su madre, que le había fallado la pierna mientras jugaba en el parque. Poco tiempo después le volvió a fallar, y Ashton y Joan decidieron llevarlo al neurólogo. Desde entonces, Asthon dedica su tiempo libre al estudio de la EM. Para abreviar su curriculum en lo que atañe al campo de la EM, diré que, además de crear y dirigir una asociación de afectados llamada Direct-MS, lleva años alertando de la importancia de la vitamina D como uno de los factores implicados en la etilología de la EM y propuso seguir una dieta conocida en el mundo de habla inglesa por las siglas BBD (Best Bet Diet; es decir, la dieta como mejor apuesta) diseñada para tratar de minimizar los daños causados por la enfermedad. Desde hace años colabora con una columna fija en la revista bimensual "New Pathways", que edita el "Multiple Sclerosis Resource Centre" en Colchester (Inglaterra). En agosto del 2009, alguien le envió un e-mail preguntándole su opinión sobre la CCSVI, se fue a PubMed a buscar información y descubrió la teoría de Zamboni. Escribió el artículo Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica: un gran avance para la esclerosis múltiple y desde entonces se ha convertido en uno de los mayores defensores e impulsores de la teoría de la CCSVI. Una vez convencido de la importancia de la CCSVI para la EM, siguió el consejo de su esposa Joan de ponerse en contacto con Avis Favaro -periodista del canal televisivo de noticias CTV-W5- para informarle de la importancia del descubrimiento de Zamboni. A Avis le interesó el asunto y elaboró un reportaje titulado "The Liberation Treatment" que se emitió el 21 de noviembre de 2009. Su emisión supuso una auténtica convulsión entre los afectados y fue el detonante de la movilización de miles de pacientes canadienses de EM que, desde aquel día, no cejan en su lucha por ser diagnosticados y, eventualmente, tratados de la CCSVI.

En este último año, casi todos los escritos de Ashton sobre la EM giran en torno a la CCSVI. Además del artículo citado arriba, el lector encontrará más textos de Ashton Embry en español en las entradas de los días 24 de enero, 1 de febrero, 2 de febrero, 24 de marzo, 25 de abril, 6 de mayo 1ª parte, 6 de mayo 2ª parte, 8 de junio, 23 de junio, y 20 de septiembre.

El texto de hoy tiene un carácter distinto a todos los anteriores: es el relato de la experiencia de su familia en la clínica de Katowice donde operaron a su hijo. A estas alturas del post y del blog no creo que necesite decir que siento debilidad y admiración por Asthon Embry. Sus escritos siempre me resultan interesantes. Siempre aprendo algo. No puedo terminar esta entrada sin expresar mi alegría y mi satisfacción por el hecho de que su hijo se encuentre mejor.

EL TRATAMIENTO DE LA CCSVI LE MEJORA LA VISIÓN

Mark Harrison ve el mundo de manera diferente después de viajar a Albany, capital del Estado de Nueva York, a principios de agosto del 2010 para someterse a un procedimiento médico para aliviar sus síntomas de la EM.

TESTIMONIO DE OLGA ORREGO, INTERVENIDA DE LA CCSVI EN EE.UU.

La primera entrada del mes pasado hacía referencia al testimonio de Alberto, un español intervenido en Katowice (Polonia). Este mes de octubre lo empezamos con otro testimonio escrito en español: el de Olga Orrego. Su testimonio aparece en el sitio de Facebook Esclerosis Múltiple Bogotá Colombia que es posiblemente el grupo de Facebook en lengua española más vivo y dinámico dedicado a tratar los aspectos vasculares de la EM. Según se informa, Olga es la primera paciente de EM de origen colombiano en ser tratada de la CCSVI. La intervención se realizó el pasado martes, 28 de septiembre de 2010, en Memphis, que es una ciudad del Estado de Tennessee (EE.UU.) El relato de su experiencia figura en dos mensajes publicados esta semana y los escribe su hija Ana Carolina. Al leerlos, el primer pensamiento que me vino a la cabeza fue: ¡Vaya suerte que tiene Olga de tener a su lado a una hija tan luchadora! Quizá eso explique la seguridad y firmeza que transmite Olga en la foto. Olga: enhorabuena por partida doble. Por el éxito de la operación y por tener la hija que tienes. Te deseamos desde aquí una pronta recuperación. Un abrazo a las dos.