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En estos días he recibido dos publicaciones periódicas sobre la esclerosis múltiple. Una es el número 101 de "NOTICIAS EM", correspondiente a junio de 2010 y publicada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple; y la otra es el número 61 de "New Pathways", correspondiente a mayo/junio de 2010 y publicada por el "Multiple Sclerosis Resource Centre" del Reino Unido. En esta entrada describiré brevemente el contenido de la primera revista; y, en la siguiente, el de la segunda.En esta ocasión, "NOTICIAS EM" viene con una publicación "de regalo", editada por AEDEM-COCEMFE y la Fundación AEDEM, que tiene por título "Nuevas perspectivas terapéuticas en esclerosis múltiple". La revista tiene un total de 39 páginas y la primera impresión que uno tiene al abrirla y ojearla es excelente: todo en ella desprende profesionalidad y buen hacer. La calidad del papel, la maquetación, la calidad de las fotografías, etc. no pueden ser mejores. Los miembros de la AEDEM no nos podemos quejar: tenemos una revista magníficamente editada. Vayamos al contenido. Al abrirla nos encontramos con el índice y el editorial firmado por el recién elegido Presidente de la AEDEM-COCEMFE, Sr. Don José Tomás Ruiz, donde informa de la celebración, el pasado 10 de abril, de la Asamblea General Extraordinaria de la Asociación. En el cuarto párrafo dice: "Nuestros objetivos son la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, la colaboración en la investigación y la difusión de información en todos los ámbitos de nuestra sociedad sobre la enfermedad".
Después de la información institucional de rigor -listados de los miembros del Comité Ejecutivo y del Comité de Honor de la Asociación y del Comité Técnico de la publicación-, llegamos a la página 5 donde se incluye un artículo titulado "Actualidad terapéutica en esclerosis múltiple primaria progresiva" firmado por el Dr. Miguel Ángel Gamero García. De la página 6 a la 8 aparece otro artículo, firmado por Marta López Clemente, titulado "Importancia de la fisioterapia en las alteraciones urinarias de la esclerosis múltiple". En la página 9 se informa de la "Realización de cursos de formación en el centro de AEDEM-COCEMFE. Las páginas 10 y 11 recogen la noticia de la "Celebración de la Asamblea General 2010". En la página 12 se informa del "Lanzamiento del proyecto web Plataforma de Colaboración Asociativa de AEDEM-COCEMFE". La página siguiente, la que hace el número 13, informa de la "Publicación del libro Nuevas Perspectivas Terapéuticas en la Esclerosis Múltiple". La 14 y la 15 informan de la "III Gala Nacional de Patinaje Artístico. La 16 informa de que "S.M. la Reina Doña Sofía muestra su apoyo a la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple". La página siguiente, la 17, informa de la normativa de construcción para hacer "Edificios más accesibles para todos" y de que "Baja el IVA para servicios de atención a la dependencia". Las páginas 18 y 19 se dedican a describir a fondo la "Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple". Las páginas 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36 y 37 se dedican a informar de las actividades llevadas a cabo en Almería, Andalucía, Ávila, Asturias, Burgos, Campo de Gibraltar, Castellón, Cataluña, Ciudad Real, Córdoba, Extremadura, Granada, Huelva, Jaén, Lugo, Las Palmas, Madrid, Marbella, Málaga, Murcia, Móstoles, Navarra, Parla, Pontevedra, Salamanca, Sevilla, Toledo, Valdemoro, Valencia y Vega Baja. La revista termina con el listado de las direcciones de las secciones locales de la AEDEM.
Describiré, antes de finalizar, el contenido de la publicación "de regalo". De la página 6 a la 22 se publica un artículo del Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso titulado "Tratamiento de las diferentes formas de la Esclerosis Múltiple. Situación actual (1/1/2010)". El mismo autor es el que firma el artículo "Esclerosis Múltiple. Genética y Herencia" que ocupa las páginas 25, 26 y 27. De la página 28 a la 43 el Dr. Miguel Ángel Hernández Pérez publica un artículo titulado "Tratamiento sintomático de la Esclerosis Múltiple" y de la página 44 a la 77 los doctores Guillermo Navarro Mascarell y Soledad Pérez Sánchez firman el artículo que lleva por título "Alteraciones esfinterianas y sexuales en la Esclerosis Múltiple".
Ni en la revista ni en la publicación de regalo se hace mención a la CCSVI..."de lo que se deduce que es matemáticamente imposible que esté pasando lo que está pasando".
No me extraña nada que no hayan publicado nada al respecto. De hecho hace poco que les escribí llamando su atención con respecto a lo de la CCSVI e intentanto ponerles un poco las pilas...y...de momento no he conseguido que me hayan respondido al mail....así no va...mientras todo el mundo se está moviendo...en España o no se enteran o no se quieren enterar...besos
ResponderEliminarMartalinda.
Si os sirve de consuelo, la revista de la asociación en Québec (Canadá) donde se supone que las cosas se están moviento, tampoco dice ni media palabra sobre la CCSVI.
ResponderEliminarMarta, yo creo que no se quieren enterar. Y eso es lo grave.
ResponderEliminarSol, ¡Quién nos diera en España tener una situación como la de Canadá!
Gracias a las dos por vuestros comentarios. ¡A veces pienso que el contador que informa del número de visitas está "trucado"! ¡No puede ser que vayan varios miles de visitas y nadie comente nada!
Lo dicho:¡Gracias!
Buenas a todos/as. Todo el esfuerzo es poco, y más ahora en tiempo de crisis; si antes no hacian caso, ahora mucho menos; hay que seguir moviendo el tema, que eso no quede en el olvido, porque para mi, como para miles de personas más, éste tema es importantisimo, vital para poner luz a un tema que lleva en la oscuridad muchisimo tiempo, ya sea por razones econónmicas o por razones ECONOMICAS; basta ya que jueguen con nuestra salud o la de nuestros familiares. Os pido por favor la máxima difusión sobre el tratamiento para la CCSVI; hay que hacer todo el ruido posible, alguien oirá. Un abrazo a todos/as.
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