Con su pelo recién lavado, Barb Farrell posó para las fotos en su cama en el Hospital Royal Victoria, el viernes. Barb es madre, canadiense, de Barrie (provincia de Ontario), y necesita un pasaporte porque se va a los Estados Unidos para ser intervenida de la CCSVI."Estoy muy contenta", susurró con esfuerzo.
"Hemos tenido una oferta de una fuente privada, anónima, para hacer el tratamiento en los Estados Unidos", dijo su marido, Patrick, quien pasó el día ajetreado tratando de hacer los preparativos.
"Creo que iremos el miércoles, le harán el procedimiento y regresaremos el mismo día", añadió.
A principios de esta semana, el Dr. Russell Price tuvo que comunicar a los Farrell que a pesar de ser un procedimiento relativamente simple, no estaba disponible para ellos.
Barb es una paciente que sufre de los efectos debilitantes de la esclerosis múltiple (EM); y, la angioplastia, que era su última esperanza, sólo se seguirá ofreciendo a los pacientes del corazón.
Las personas con EM que tengan una estenosis o estrechamiento en las venas, no serán intervenidas ni en Barrie (Ontario), ni en ningún otro lugar de Canadá.
Cerca de 2.000 pacientes de EM de todo el mundo a los que se les ha diagnosticado la insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI), han sido sometidos al procedimiento. Muchos de ellos son canadienses procedentes de Barrie, Orillia, Hillsdale y de otras partes del país. Tanto su situación como los resultados son prometedores.
Pero los médicos dicen que la evidencia anecdótica no es suficiente. Para que esto sea considerado un tratamiento aceptable, deberá someterse a los rigores de la investigación y la experimentación.
Cada día de esta semana ha supuesto para los Farrell la vivencia de algo nuevo. El miércoles fue la demoledora noticia del alta hospitalaria y, el viernes, la de una manifestación de apoyo por parte de miembros de la comunidad que les apoyan.
Con ayuda financiera, Patrick ha conseguido hacer los preparativos para volar con Barb a los Estados Unidos en un avión especialmente equipado acompañados por algún asistente médico. Ella se someterá al procedimiento endovascular y luego volará de vuelta para regresar a su cama en el Hospital Royal Victoria.
En su actual situación, Barb apenas mueve un músculo, pero el viernes su sonrisa parecía aflorar con más facilidad. Estaba muy brillante y animada.
Se desconoce qué tipo de efecto tendrá sobre ella este procedimiento dado el avanzado estado de su enfermedad. Tal vez pueda prolongarle la vida, pero la pareja también conocer los riesgos.
"Hay algunos riesgos y los vamos a asumir", afirmó Patrick. "La cuestión es darle la oportunidad de luchar con dignidad por su vida".
La petición realizada a principios de esta semana por parte de los Farrell al Hospital Royal Victoria de que se le aplicara el uso compasivo del procedimiento quirúrgico provocó reuniones entre el personal del Hospital cargadas de dureza. Tanto el Comité de Ética del hospital como el Comité de Asesoramiento Médico trataron el problema.
La decisión final fue mantener la situación actual.
"Nuestra posición es la misma que la del resto de hospitales de Ontario... que es, no ofertar el procedimiento a los pacientes con EM, en este momento", informa Price, un patólogo que es Jefe de Personal en funciones del Hospital Royal Victoria.
A diferencia de la mayoría de los hospitales de Ontario, el Hospital Royal Victoria no es ajeno a la utilización de este procedimiento en pacientes con esclerosis múltiple.
Al cirujano vascular Dr. Sandy McDonald le motivó el leer que el Dr. Paolo Zamboni utilizaba este simple procedimiento en los pacientes con EM a los que se les identificaba una obstrucción venosa que llamó CCSVI. Ese fue la razón que llevó al Dr. McDonal a realizar pruebas a pacientes con esclerosis múltiple en su clínica "Barrie Vascular Imaging".
Más de 300 pacientes con esclerosis múltiple han sido examinados en las instalaciones del Dr. McDonald en Barrie, de los cuales, aproximadamente el 90%, tienen la obstrucción venosa que evita que el cerebro drene la sangre apropiadamente.
Price dijo que McDonald se acercó a los facultativos del hospital con interés y entusiasmo a principios del presente año, y de ese acercamiento resultó la realización del tratamiento por un radiólogo a un número reducido de pacientes.
En enero y febrero, fueron intervenidos de la CCSVI seis pacientes de McDonald en el Hospital Royal Victoria.
No está claro cuántos pacientes con EM de Canadá han sido tratados mediante la angioplastia aquí, en su propio país, pero el grupo del Hospital Royal Victoria parece ser el más grande de todos.
Price manifestó que la decisión de no proseguir con las intervenciones después de haber tratado a seis pacientes, había sido adoptada de forma colectiva.
Barb Farrell era la siguiente de la lista. Su procedimiento fue cancelado dos días antes de la fecha prevista. Barb experimentó un rápido proceso de deterioro y fue hospitalizada.
El Dr. McDonald se reunió con el Profesor Zamboni, quien había anunciado al mundo el año pasado que la mayoría de los pacientes con esclerosis múltiple que habían analizado en Italia tenían una obstrucción venosa. Y también comunicó que, para solucionar esa obstrucción, había sometido a 65 pacientes a una angioplastia, y que, en gran medida, los resultados eran buenos.
El Dr. McDonald y la técnico Angela Lagacé se fueron en marzo a Italia a trabajar con Zamboni durante cuatro días.
Legacé se convirtió en la única técnico en ultrasonografía canadiense especializada en la realización de la prueba de eco-Doppler en pacientes con esclerosis múltiple.
A principios de este mes, los dos volvieron a Italia con dos técnicos de Barrie, otros dos de Hamilton y otros especialistas canadienses y estadounidenses. En esta ocasión, Lagacé ayudó en la formación del resto.
De vuelta a casa en Canadá, el acceso al tratamiento sigue siendo difícil de alcanzar, a pesar de las presiones ejercidas desde muchos frentes, incluyendo el de políticos como los parlamentarios provinciales Aileen Carroll y Patrick Brown.
Carroll dice que no le importa si el Servicio provincial de Salud de Ontario cubre o no el coste de aproximadamente 1.500$. El problema inmediato es la accesibilidad, no el dinero. Si la gente puede hacerse cirugía plástica en dos clínicas privadas de Barrie, ¿por qué impedir a los pacientes con EM el acceso a una angioplastia relativamente simple y que se emplea habitualmente en los pacientes del corazón?
"En la actualidad, el procedimiento no está permitido en Ontario," afirma. “Mi opinión es que debería serlo”.
"Se debe permitir dicho procedimiento para que cambien sus vidas."
Y mientras el jurado está aún deliberando porque todavía no se han llevado a cabo pruebas rigurosas, dice que la evidencia anecdótica de los que han sido intervenidos es prometedora. Mientras que las investigaciones para examinar en profundidad el hallazgo de CCSVI se vayan realizando, el procedimiento debería estar disponible para aquellos que lo deseen.
Y deben tener acceso inmediato, añade.
Carroll dijo que ha abordado la cuestión en Queen's Park [se refiere al Parlamento de la provincia] y contactó con el Ministro de Salud [de la provincia], Deb Matthews.
Aunque el procedimiento no se está ofreciendo en la provincia, Carroll añade que "no es un asunto obvio... un mero trámite" para cada uno de los hospitales.
Un portavoz del Ministerio de Salud provincial informa que hay programas para autorizar el uso compasivo de ciertos medicamentos, pero no para el uso compasivo de procedimientos quirúrgicos.
Andrew Morrison declara que ahora, la pelota está en el tejado del gobierno federal.
"Se requiere la autorización de las autoridades sanitarias de Canadá... antes de que podamos dar a este problema otro enfoque", aclara.
Brown, que ha estado involucrado en las actividades en torno a la CCSVI y trabajando para conseguir el acceso al procedimiento afirma que la provincia tiene poder suficiente para ello.
"El Ministerio de Salud de Ontario tiene plena capacidad para autorizar este tratamiento", asegura. "Sería algo tan simple como que el premier McGuinty solicitase a la OTHAC (Comisión Asesora de Tecnologías de la Salud de Ontario) apoyar el tratamiento de la CCSVI para los pacientes de EM a la luz de la experiencia de los 1.600 casos de pacientes intervenidos a nivel mundial y no sólo de la pequeña muestra de Ontario. Él puede ordenar la oferta del tratamiento por parte del Servicio provincial de Salud"
Patrick Farrell se alegra de que la cuestión se esté abordando, pero Barb no puede esperar a los debates para tomar medidas.
Con el apoyo de la comunidad, empieza a preparar el equipaje y hace gestiones para tener los pasaportes listos.
Con riesgos o sin riesgos, dice, estoy tratando de aprovechar nuestra última oportunidad.
Por Marg. Bruineman. Fecha: 19 de junio de 2010. Fuente: http://www.thebarrieexaminer.com/ArticleDisplay.aspx?e=2630382
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