Audrey Barnett, paciente escocesa de EM, lucha para que la operación esté disponible en el NHS del Reino Unido y considera escandalosa la postura de la Asociación de EM. Foto: Alasdair AllenUna mujer de la localidad escocesa de Inverness que se ve obligada a acudir al sector privado para el tratamiento de una enfermedad debilitante, ha lanzado una batalla para que la operación esté disponible en el Sistema Nacional de Salud del Reino Unido (NHS, por sus siglas en inglés.
Audrey Barnett, de 39 años de edad, que está confinada en su casa porque sufre de esclerosis múltiple (EM), ha afirmado que es "escandaloso" que una organización benéfica líder en financiar investigaciones [se refiere a la Sociedad Nacional de EM del Reino Unido] haya rechazado apoyar una cirugía que puede llegar a costar más de 6.000£ si se realiza en una clínica privada.
La Sra. Barnett ha lanzado ahora una campaña para recaudar fondos para pagar su tratamiento en una clínica privada en Glasgow y también para presionar al Parlamento escocés para que decida de forma urgente apoyar las investigaciones para que el tratamiento pueda ser ofrecido a todos los pacientes con EM.
Ella promueve todo esto a pesar de que la Sociedad Nacional de EM del Reino Unido dice que no hay suficientes evidencias que prueben que dicho tratamiento sea beneficioso.
Ella dijo: "Esta operación me ofrece la esperanza de que puedo recuperar mi vida - pero quiero que esté a disposición de todos los pacientes con EM en el NHS."
La señora Barnett, de Underwood Place, Balloch, fue diagnosticada con esclerosis múltiple, la enfermedad neurológica discapacitante más común en adultos jóvenes, después de que perdiera temporalmente la sensibilidad en una pierna y la fuerza en la otra, hace ahora 15 años.
Al principio, ella pasaba temporadas largas en las que se sentía bien, la enfermedad remitía, pero después de su recaída más reciente su calidad de vida se ve muy afectada.
La señora Barnett, un ex funcionaria pública que se retiró por razones de salud, dijo: "Mi problema principal es la fatiga permanente y mi capacidad para caminar está limitada. El año pasado tuve tres recaídas, lo cual es aterrador porque la enfermedad a menudo se convierte en progresiva."
"Mi última recaída en agosto comenzó como mareos muy graves, que mejoraron lentamente hasta sentirme un poco mareada/ligeramente mareada... pero esa sensación no ha desaparecido del todo."
"Ya no puedo salir de la casa por mí misma, ya que no me siento segura para ello, y ya no soy capaz de conducir lo que me hace sentir muy aislada. Nadie puede hacer nada por mí, aparte de tratarme la ansiedad que todo esto me provoca."
Pero un rayo de esperanza apareció el día en que se enteró de una cirugía pionera para la EM propuesta por un médico italiano.
La cirugía consiste en una angioplastia para ensanchar las venas bloqueadas y la señora Barnett se enteró de que dicha cirugía se estaba llevando a cabo en el extranjero con resultados "espectaculares".
Ella manifestó: "Esto no es un procedimiento que sea nuevo para los cirujanos vasculares, ya que se realiza de forma habitual para tratar otras enfermedades - lo que es nuevo es que se considere como un posible tratamiento para la EM."
"Como no es un tratamiento probado para la EM, el Reino Unido no está dispuesto a llevar a cabo esta sencilla operación en el NHS hasta que se demuestre su eficacia. Esto podría llevar años. Se está haciendo en muchos otros países con resultados sorprendentes."
"Ahora estoy haciendo una campaña para conseguir que el Parlamento de Escocia fuerce al NHS a promover las investigaciones con el fin de iniciar el tratamiento para todos los pacientes de esclerosis múltiple, tan pronto como sea posible."
Además de escribir a los políticos locales, ha presentado una propuesta de petición al Parlamento, que estará on-line antes de ser examinada por el Comité de Peticiones Públicas.
Un obstáculo, sin embargo, son las organizaciones de EM que aún no han salido en apoyo del tratamiento.
Ella dijo que después de que surgiera la noticia sobre el tratamiento el año pasado, la Sociedad de EM rápidamente declaró que no estaba convencida por la ausencia de evidencias. Y, añadió, cuando una petición con más de 10.000 firmas fue entregada en Downing Street demandando la disponibilidad del tratamiento, la respuesta del Gobierno fue similar a la declaración de la Sociedad británica de EM.
La señora Barnett dijo: "Por alguna razón la Sociedad de EM, que es una entidad privada y no encuadrada en el ámbito de la salud pública, parece estar adoptando sus posiciones conjuntamente con el Gobierno y no parecen estar trabajando en la defensa de nuestros intereses - y esto es escandaloso."
Por Helen Bushnell. Fecha: 13 de mayo 2010. Fuente: http://www.highland-news.co.uk/news/fullstory.php/aid/7426/MS_sufferer_Audrey_slams_NHS_op_snub.html
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