La semana pasada, Avis Favaro -especialista en temas de salud de la CTV- informó que dos diputadas liberales, la Dra. Carolyn Bennett y la Dra. Kirsty Duncan, habían escrito una carta abierta a la Ministra de Salud, Leona Aglukkaq, pidiendo al Gobierno que intervenga en el debate sobre si los pacientes con EM deben ser examinados y tratados de la enfermedad llamada CCSVI que consiste en una malformación de las venas del cuello.
Hoy, la parlamentaria Duncan -en la foto- cursó una solicitud formal para que se celebre un debate de emergencia en la Cámara de los Comunes sobre la cuestión.
Propone que el debate se centre en el examen de dos asuntos: 1º) La financiación de la investigación de la CCSVI, y 2º) Un plan para asegurar que todos los pacientes con EM sean examinados y tratados de la CCSVI.
Aquí está el texto de la carta que la diputada Duncan escribió:
Honorable Diputado Peter Milliken
Presidente de la Cámara de los Comunes
224-N Centre Block
Cámara de los Comunes
Estimado honorable Peter Milliken,
Me dirijo a usted acerca de una cuestión de la máxima urgencia y que necesita de un liderazgo federal.
Entre 55.000 y 75.000 canadienses viven con esclerosis múltiple (EM), nuestro país tiene una de las tasas más altas de la enfermedad en el mundo. La EM es una enfermedad devastadora, impredecible, que afecta al equilibrio, a la audición, a la memoria, a la movilidad y a la visión. Sus efectos son físicos, emocionales, financieros y duran toda la vida. La EM hurta el futuro de las familias, y no tiene cura.
La EM ha sido ampliamente reconocida como una enfermedad autoinmune. Sin embargo, en 2009, Zamboni et al. planteó la hipótesis de que la EM pudiera, de hecho, ser causada por una insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI), que es un estrechamiento de las venas del pecho, del cuello y de la médula espinal que no permite el drenaje eficaz de la sangre del cerebro. Como resultado, se piensa, la sangre se filtraría en el cerebro, provocando depósitos de hierro, que desencadenarían la respuesta inmunitaria.
El procedimiento de "liberación" consiste en una venoplastia con balón que se realiza para abrir las venas ocluidas o mediante la implantación de stents ayudar a mantener las venas abiertas. Los pacientes de EM que ya han sido intervenidos mediante el procedimiento de "liberación" informan de una mejoría en el "aturdimiento mental" y en la circulación, y con el paso del tiempo, una notable mejora en su calidad de vida.
Soy consciente de que se ha suscitado mucho interés y, a la vez, una gran controversia respecto a la hipótesis de la CCSVI y al procedimiento de liberación, y de que las preguntas siguen siendo numerosas. Sin embargo, un grupo de expertos de la Unión Internacional de Flebología, la mayor organización internacional dedicada a la investigación y tratamiento de los trastornos venosos, estableció las directrices que deben seguir los médicos y los profesionales de la salud en todo el mundo para diagnosticar y tratar las malformaciones venosas, incluyendo la CCSVI.
Le estoy escribiendo, por tanto, para solicitar un debate de emergencia para pedir a la Ministra de Salud que asuma el liderazgo de la situación a través de: (a) La convocatoria inmediata de una reunión de los Ministros de Salud (1) para desarrollar un plan para que todos los canadienses que viven con EM tengan acceso a las pruebas diagnósticas de imagen pertinentes que permitan determinar la presencia de malformaciones venosas, y su eventual tratamiento; y (b) Destinar 10 millones de dólares para la investigación de la CCSVI en relación con la EM, según lo solicitado por la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá.
Le estoy pidiendo un debate de emergencia porque "Time is Brain", y porque cuanto antes se detecte la EM, y se inicie el tratamiento, mejor será el pronóstico de la enfermedad. Se trata de una verdadera emergencia, porque un retraso de unos meses para algunos pacientes puede suponer la diferencia entre trabajar o no trabajar, caminar o no caminar, vivir por sí mismas en sus hogares o vivir al cuidado de alguien.
El asunto tiene un interés inmediato, ya que el procedimiento de "liberación" ha sido replicado en los Estados Unidos, Polonia, Jordania y Kuwait, con resultados positivos. Los pacientes están hipotecando sus casas, y gastando sus ahorros para viajar al extranjero para conseguir ser tratados. Si existe un rayo de esperanza de que el procedimiento pueda mejorar la calidad de vida, la urgencia en la intervención es absolutamente necesaria.
El tema es una preocupación generalizada en todo el país porque Canadá tiene una de las mayores tasas de EM en el mundo. La esclerosis múltiple es la más común de las enfermedades neurológicas que afectan a los adultos jóvenes de Canadá, y todos los días, en Canadá, tres nuevos casos de EM son diagnosticados a lo largo del país.
He estudiado los criterios que fundamentan la decisión, y creo que mi petición se justifica atendiendo a algunos de ellos. Ya he hablado de lo que un retraso en la disponibilidad del procedimiento puede significar para alguien que vive con EM, y ahora me ocuparé del impacto económico. Según el Instituto Canadiense para la Información de la Salud, se estima que el coste total anual de la EM para la economía canadiense es de 1.000 millones de dólares, más que el dedicado a todas las enfermedades infecciosas en conjunto. Los costes directos totales de cuidar y tratar a los canadienses con EM, se estima actualmente en 139 millones dólares al año, donde los fármacos representan casi la mitad. La exploración y la angioplastia de la que estamos hablando tienen, en un hospital público, un coste estimado de 1.500 dólares. Sin embargo, el coste real de la EM no tiene nada que ver con el dinero. El impacto sobre la calidad de vida del que padece la enfermedad es simplemente catastrófico.
El asunto forma parte de las responsabilidades administrativas del gobierno, ya que es responsable de la salud de los canadienses aborígenes, así como del resto de la población y el tema afecta a los canadienses de todo el país.
Le doy las gracias por su consideración, y espero con impaciencia su respuesta.
Muy atentamente,
Kirsty Duncan MP
Etobicoke Norte
(1) Con la expresión Ministros de Salud supongo que se refiere a los máximos responsables políticos de Salud de las provincias de Canadá. Lo que en España llamamos Consejeros de Salud de las Comunidades Autónomas.-Nota del traductor.
Por Angela Mulholland. CTV-NEWS. Fecha: 10 de mayo de 2010.
http://healthblog.ctv.ca/post/MP-Dr-Kirsty-Duncan-calls-for-Commons-debate-on-CCSVI.aspx
YA HE ECHO Y ENVIADO UN COMMENTARIO A PEPE
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