PACIENTES CANADIENSES CON EM EXIGEN TENER ACCESO A LA NUEVA CIRUGÍA

Rebecca Cooney es una activista canadiense que promueve la investigación de la CCSVI y el examen de todos los pacientes de EM. Cientos de enfermos canadienses de esclerosis múltiple (EM) exigen tener acceso a una nueva intervención quirúrgica de la que los médicos especialistas en EM advierten que, en el mejor de los casos es experimental y, en el peor, peligrosa.

Sólo en los dos últimos meses, más de 20 canadienses han ido a una clínica privada en Polonia a operarse. Es uno de los pocos lugares del mundo que ofrece una operación para eliminar las obstrucciones en las venas del cuello que drenan la sangre desde el cerebro hacia el corazón.

El Dr. Paolo Zamboni de Ferrara, Italia, llamó a la enfermedad Insuficiencia Venosa Cerebroespinal Crónica (CCSVI, por sus siglas en inglés). Su investigación sugiere que las venas estrechadas o bloqueadas causan un reflujo de la sangre hacia el cerebro y la médula espinal, que provoca daños.

La hipótesis no está demostrada y se están realizando estudios para averiguar la prevalencia de la CCSVI en pacientes con EM, en aquellos que tienen otras enfermedades neurológicas y en personas sanas, así como para averiguar el posible papel que pueda jugar como un factor de riesgo importante en la EM.

Mientras que los estudios en Canadá se ponen en marcha, algunos pacientes viajan al extranjero pagando las pruebas diagnósticas y la cirugía de su propio bolsillo. Otros están presionando para que el Sistema Canadiense de Salud realice las pruebas diagnósticas que determinen si las personas con EM tienen las venas bloqueadas.

"Ni la ecografía Doppler está cubierta por la Seguridad Social de Ontario, por ejemplo", dijo Andrew Katz de Ottawa (Provincia de Ontario), que tiene EM y utiliza una silla de ruedas. Katz se muestra dispuesto a pagar de su bolsillo los 500 dólares que cuestan las pruebas de ultrasonido Doppler en Montreal.

Katz y sus amigos también están preparando carteles y pancartas para llevar a una manifestación de protesta prevista para el día 5 de mayo en Parliament Hill.

"El motivo de la protesta es manifestar y hacer oír nuestras opiniones sobre la forma en la que el gobierno está manejando el asunto de la CCSVI", dijo Katz. "No se está moviendo lo suficientemente rápido."

Lágrimas de esperanza

Rebecca Cooney, activista compañera de Andrew Katz, tiene EM secundaria progresiva, lo que significa que nunca tiene períodos en los que pueda funcionar con normalidad.

Durante casi 18 años, el estado de salud de Rebecca ha empeorado y está perdiendo la funcionalidad de sus piernas. Rebecca camina con un bastón y le preocupa que dentro de un año esté en una silla de ruedas. Ya se ha cambiado a una casa con pocas escaleras.

"Yo estaba con mi familia y con mis hijas", recuerda Rebecca del momento cuando escuchó, por primera vez, la noticia acerca de la cirugía. "Empecé a llorar porque sentí que por fin había algo tangible que se podía hacer, que se podía ser arreglar."

Aunque la angioplastia o la implantación de stents no revierta ningún síntoma de la enfermedad, Rebecca es optimista y cree que la progresión podría ser detenida. Hasta ahora, ella se ha gastado 4.000$ en la realización de las pruebas en los EE.UU. que han mostrado que tiene las dos venas yugulares internas severamente estrechadas.

El objetivo de Rebecca Cooney es ayudar a promover la investigación y el examen de los pacientes con CCSVI. Ella se lamenta de la ausencia de protocolos estándar y la falta de formación para diagnosticar la enfermedad.

Los médicos piden tener paciencia

Para conseguir sus objetivos, Rebecca Cooney y otros miembros del "MS Liberation Group" están tratando de recaudar dinero, realizan campañas de sensibilización y fomentan la asociación de los afectados para impulsar la capacitación de los técnicos que realizan las pruebas diagnósticas en Canadá.

"De todos modos, las personas con EM están en una situación muy difícil", dijo Rebecca. "Tener que pasar por todo eso para que luego te den unos resultados de las pruebas que son inexactos por falta de capacitación de los técnicos, creo que es inmoral".

Hay indicios de que el tratamiento sólo podría funcionar en ciertos tipos de esclerosis o sólo por un tiempo, y que puede haber complicaciones, dijo el Dr. Jock Murray, un experto en esclerosis múltiple que ayudó a fundar la Unidad de Investigación Dalhousie de la EM en Halifax. Murray pide a los canadienses con EM tener paciencia.

"No quiero que se desanimen o que pierdan la esperanza, pero creo que es importante que la gente entienda qué es lo que sabemos a día de hoy", dijo el Dr. Murray. "Y no es mucho. Y creo que uno de los problemas es que hace falta tiempo para obtener las respuestas."

Negocios boyantes en el extranjero

Rebecca Cooney y Andrew Katz dicen que muchos pacientes con EM no tienen tiempo para esperar a que la ciencia sopese y evalúe el tratamiento aún no probado y que no está disponible en Canadá.

Expertos de la Unión Internacional de Flebología, que investigan y tratan los problemas de las venas, acordaron que la CCSVI es una enfermedad que debe ser considerada y tratada, dijo Katz. Él piensa que las dudas de los cirujanos vasculares canadienses pueden reflejar "la cultura canadiense consistente en tener que ser muy prudentes porque hay que validar todo lo que se hace."

Pierre Bouvrette de Montreal dijo que no podía esperar a que el tratamiento estuviese disponible en Canadá. Pierre fue a una clínica privada en Katowice, Polonia, y pagó 10.000$ por una cirugía para ensanchar sus venas del cuello. El precio incluyó también cinco días en un hotel con desayuno.

"No está totalmente demostrado, existen algunos riesgos, pero los asumí", dijo Pierre. "Si no lo hago... qué me espera... ir cuesta abajo camino de la silla de ruedas para al final verme postrado en una cama."

La clínica de Polonia está haciendo un buen negocio, realiza cinco operaciones al día. Tiene todas las plazas reservadas hasta bien entrado el próximo año.

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Videos de la noticia en los siguientes enlaces:

http://www.cbc.ca/video/player.html?category=News&clipid=1467314654

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Por CBC News. Martes, 13 de abril de 2010.
http://www.cbc.ca/health/story/2010/04/11/multiple-sclerosis-ccsvi-poland.html