En la foto vemos en primer plano y de izquierda a derecha, a tres de los responsables del éxito al que se refiere este post. Son el Dr. Fabrizio Salvi, neurólogo, el Dr. Paolo Zamboni, cirujano vascular y al Dr. Roberto Galeotti, radiólogo intervencionista. Los tres jugaron y juegan un papel crucial en la investigación sobre la CCSVI. En el post de hoy traducimos un post de uno de los blogueros más perspicaces e interesantes de la Blogosfera que trata la CCSVI: Marc, un neoyorkino más conocido como Wheelchair Kamikaze, que además de recorrer Nueva York en su silla de ruedas haciendo unas fotos bellísimas publica un blog de visita obligada.Este mes, la CCSVI irrumpió en la pantalla del radar de la esclerosis múltiple, cuando los medios de comunicación canadienses recogieron la noticia de que la Universidad de Búfalo había dado a conocer los resultados positivos de la etapa preliminar del estudio que están realizando mediante imágenes, sobre la prevalencia de la CCSVI en enfermos de EM. Aunque la noticia de que la esclerosis múltiple pueda ser, en realidad, de origen vascular y tenga el potencial de cambiar de un modo fundamental nuestra forma de comprender la enfermedad, la historia de la CCSVI contiene otras lecciones importantes y otras consecuencias tanto para los pacientes como para los investigadores y los médicos.
Hace sólo 10 meses, el ruido de fondo que sonaba sobre la CCSVI era apenas un murmullo casi inaudible. La investigación del Dr. Paolo Zamboni, fundador de la teoría de la CCSVI, era en gran parte desconocida, y la idea de que la EM pudiera ser una enfermedad vascular habría sido desestimada de plano por la mayoría de los investigadores de la EM y los médicos. Sorprendentemente, debido a los esfuerzos de un grupo muy pequeño de pacientes activistas, liderados por la esposa de un enfermo de esclerosis múltiple en California, aquel suave murmullo se convirtió en un tremendo rugido, y hasta los médicos más escépticos, en vez de tomarla a chirigota, se han visto obligados a tomar nota seriamente del asunto.
La batalla contra corriente por conseguir atraer la atención sobre la CCSVI ha sido realmente un esfuerzo desde la base, espoleada por los pacientes y sus seres queridos, desesperados por encontrar unas respuestas que la medicina convencional no ha sido capaz de proporcionar. La historia de la CCSVI es no sólo una historia de innovación científica y perspicacia médica, sino también la del descontento creciente que la comunidad de afectados siente por el estado actual de los tratamientos y terapias de la EM. Para decirlo sin rodeos, a esa oleada creciente de insatisfacción no hay quien la haga callar.
Una vez diagnosticados, a los pacientes con EM se les aconseja medicarse con interferones inyectables, que son los fármacos de primera elección. Estos medicamentos provocan, después de cada dosis, un estado de malestar considerable a muchos de los pacientes que los toman, y los ensayos clínicos han demostrado que sólo son eficaces en aproximadamente un tercio de los pacientes que los usan. Medicamentos de segunda línea, como el Novantrone y el Cytoxan, son agentes inmunosupresores de quimioterapia con efectos tóxicos, y tienen efectos secundarios potencialmente mortales. Hay fármacos más nuevos, como el Tysabri, que demuestra ser un tratamiento mucho más eficaz que los fármacos más antiguos, pero también es un inmunosupresor, y conlleva la posibilidad de complicaciones mortales, riesgo que parecen aumentar a medida que aumenta el tiempo que los pacientes siguen el tratamiento.
En mi opinión, a pesar de los efectos secundarios problemáticos, el mayor problema con estos medicamentos es que todos ellos tratan la esclerosis múltiple mediante la supresión o la modulación del sistema inmune. El hecho es que un sistema inmunológico descontrolado es un síntoma de la EM, una enfermedad cuyo origen sigue siendo desconocido. He usado la siguiente analogía antes, y es cierto que es cruda, pero tratar la EM suprimiendo el sistema inmune es como tratar una pierna fracturada con analgésicos. Los síntomas se abordan de forma superficial, pero la causa de esos síntomas se ignora por completo. De acuerdo, los medicamentos actuales para la EM pueden mejorar la calidad de vida del paciente, y puede ralentizar la progresión de la enfermedad, pero no hacen nada en absoluto para abordar el aún desconocido mecanismo subyacente que la provoca.
El entusiasmo evidente en la comunidad de pacientes acerca de la CCSVI dice mucho de la frustración que sienten sobre el estado actual de la atención sanitaria a la EM, y de la urgente necesidad que sienten de albergar algún tipo de esperanza. Los foros y las redes sociales de internet están llenas de pacientes que están hartos de estar enfermos, y que se sienten atrapados por un sistema médico-sanitario que parece incapaz de hacer frente a sus miedos y preocupaciones, y mucho menos a una enfermedad tan debilitante con la que ellos se ven obligados a vivir cada día. Ven a las empresas farmacéuticas ganar miles de millones de dólares anuales con la comercialización de fármacos que parecen diseñados más para obtener beneficios que para erradicar la enfermedad, y a los médicos con las manos atadas, tanto por los dogmas de la ciencia médica como por la falta de opciones terapéuticas que tienen a su disposición.
El movimiento creciente alrededor de la CCSVI debería servir como un modelo de auto-promoción de los intereses de los propios pacientes e ilustra la absoluta necesidad de que los pacientes se eduquen a sí mismos en la medida de sus capacidades, y de cómo se pueden utilizar los conocimientos adquiridos para cuestionar de forma inteligente y profunda los cómos y los porqués de las distintas opciones de tratamientos. Sin los esfuerzos de unos pocos individuos muy firmes y diligentes, la teoría de la CCSVI todavía estaría languideciendo en las últimas páginas de unas pocas revistas médicas, y una teoría que tiene, potencialmente, la capacidad de alterar de forma significativa la percepción de la EM podría no haber visto nunca la luz del día.
La CCSVI puede resultar ser la Piedra de Rosetta de la EM, o podría llegar a ser sólo una pieza curiosa en el rompecabezas de la enfermedad. Independientemente del resultado final, los valientes esfuerzos de un puñado de defensores han logrado agitar las aguas de la medicina convencional, y han abierto los ojos de los investigadores a planteamientos que, o bien habían sido totalmente orillados, o bien ni siquiera se habían examinado con anterioridad.
Una enorme cantidad de actividades de investigación comenzarán ahora tratando de demostrar o refutar la teoría de la CCSVI, y a lo largo del camino se harán, sin duda, muchos descubrimientos importantes, algunos de los cuales nada tendrá que ver con la CCSVI. Estructuras monolíticas como las sociedades nacionales de EM y grandes organizaciones de investigación se han visto forzadas a actuar, y todo debido al clamor de una comunidad de pacientes profunda y justificadamente consternada.
Como comunidad, los afectados por la EM tienen que mantener el impulso inicial, y participar activamente en los esfuerzos por alimentar y extender las llamas del descubrimiento. Si usted tiene los medios, haga donaciones a organizaciones que están investigando y promoviendo tratamientos alternativos de la EM. Si usted tiene el tiempo y la capacidad física necesaria, haga trabajos voluntarios que ayuden a potenciar todos esos esfuerzos.
Como pacientes, debemos actuar como la varilla que agita el cóctel. Por injusto que pueda parecer, la carga del trabajo para impulsar a la acción recae, en última instancia, sobre los hombros de aquellos que más se beneficiarán de los resultados de esas acciones. Simplemente, al proyectar luz en el camino que conduce al fortalecimiento de la comunidad de pacientes de EM, la CCSVI es ya un éxito impresionante.
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