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viernes, 5 de febrero de 2010

CARTA DEL DR. ROBERT ZIVADINOV



Insertamos debajo la traducción al español de la carta del Dr. Robert Zivadinov -director del Centro de Análisis de Neuroimágenes de Búfalo (EE.UU.)- dirigida a todas las personas que siguen atentamente los estudios que se están llevando a cabo sobre CCSVI en la EM.

Dr. Robert Zivadinov, MD, PhD
Director, Buffalo Neuroimaging Analysis Center. 4 de febrero de 2010.

Amigos, me dirijo a ustedes hoy, para decir que, los investigadores del Centro de Análisis de Neuroimágenes de Buffalo (BNAC) y del Instituto Neurológico Jacobs (JNI) en la Universidad de Buffalo, están completando su análisis del primero de varios estudios sobre la insuficiencia venosa cefalorraquídeo (CCSVI) en la esclerosis múltiple (MS).

En pocas semanas, nos darán a conocer los resultados de prevalencia CCSVI en los primeros 500 sujetos, que participaron en el estudio combinado con doppler transcraneal y extracraneal venoso (CTEVD), la evaluación en la EM y otras enfermedades relacionadas.

Creemos que nuestros estudios sobre las pruebas CCSVI, según la polémica teoría del Dr. Paolo Zamboni, darán lugar a descubrimientos revolucionarios en el campo de la esclerosis múltiple.

La teoría de Zamboni afirma que, CCSVI es un complejo vascular, condición que se caracteriza por el estrechamiento de las venas extra-craneal que restringe la salida normal de la sangre del cerebro. Esta restricción produce alteraciones en los patrones de flujo de la sangre del cerebro, que con el tiempo, causan daño al tejido cerebral y la degeneración de las neuronas.

Como muchos de ustedes saben, el periodo de inscripción para la participación en la primera fase del estudio CTEVD, se cerró a finales de diciembre de 2009. Lo que puedo decirles hoy, es que el los resultados del anteproyecto son científicamente alentadores y generará una gran discusión entre nuestros colegas, en la prensa de todo el mundo, y en las personas que como usted, están siguiendo muy de cerca la evolución de la teoría CCSVI. Estamos planeando dar a conocer esto a la prensa a mediados de febrero, así como la presentación de estas conclusiones a la Academia Americana de Neurología, en conferencia anual, como noticias de última hora.

Además, puedo decirles que en nuestra investigación se plantean nuevas y provocadoras preguntas sobre la teoría de la CCSVI, y que se abordarán en la segunda fase del Estudio CTEVD. Para esta próxima fase, se incluirán a mayores otros 500 participantes, que serán examinados con una nueva máquina Doppler, desarrollada específicamente para diagnosticar la CCSVI.

Se está en este momento trabajando en la preparación estadística, para determinar cada grupo por edad, género, y nivel de progresión de la esclerosis múltiple. Una vez tengamos la estadística de los solicitantes que encajan en cada perfil, nos pondremos en contacto con ellos de acuerdo al orden en que se hayan completado los cuestionarios en línea, y la segunda fase de selección estará lista para comenzar. Cuando tengamos los 500 nuevos participantes necesarios, se lo notificaremos por correo electrónico a los individuos restantes, más de 13.000, que han cumplimentado el cuestionario en línea con la esperanza de poder participar en el estudio.

Como científicos, estamos por supuesto, emocionados de estar comprometidos en el desarrollo de una nueva comprensión de la EM, una enfermedad que ha estado confundiendo la profesión médica desde hace más de 200 años. Hablo en nombre de toda la investigación de BNAC, JNI, y de la Dra. Bianca Weinstock–Guttman, para hacerles saber, que esta investigación en particular va a tener un impacto como ningún otro impacto hemos conocido antes. Hemos estado inspirados por el volumen sin precedentes de las solicitudes de participación para el estudio CTEVD.

En BNAC y JNI apreciamos que, las personas con EM, hayan mostrado comprensión de inmediato sobre los problemas venosos en la CCSVI, incluso antes de que la investigación haya concluido. Por lo tanto, en respuesta al abrumador deseo que han expresado desde el aprendizaje acerca de la teoría CCSVI, nosotros hemos tomado una decisión trascendental. Previa consulta a la Junta Institucional de Revisión de la Universidad de Buffalo, y utilizando los resultados preliminares de la primera fase del estudio que incluyó a 500 sujetos, BNAC-JNI les complace en anunciar que vamos a comenzar a ofrecer el inicio de los ensayos del diagnóstico de CCSVI a mediados de febrero de 2010. Los pacientes pueden ser remitidos por sus neurólogos o por sí mismo. Las pruebas que se incluyen son las siguientes:

3 Tesla MRI del cerebro con la medición cuantitativa del nivel de los depósitos de hierro en el cerebro en la susceptibilidad a la imagen ponderada, con un informe de un neuro-radiólogo.

3 Tesla MRI del cuello destinadas a la visualización de la garantía yugular, vertebrales y de otras venas, con un informe de un neuro-radiólogo.

Doppler de la cabeza y el cuello para adquirir imágenes de la dirección del flujo venoso de la sangre en diferentes posiciones del cuerpo, con un informe de un neuro-radiólogo.

Visita a la clínica, que ofrecerá evaluación del estado del paciente, discutir los resultados y proporcionar un informe de síntesis global con recomendaciones para la el futuro.

También habrá pruebas optativas neuropsicológicas y las evaluaciones de rehabilitación, si fuese necesario.
Las pruebas para cada paciente se realizarán, sobre dos días, en el Hospital General de Buffalo. Una nueva máquina Doppler, desarrollada específicamente para CCSVI, se utilizará para todos los procedimientos de diagnóstico.

BNAC-JNI será el primer centro en Norteamérica en utilizar esta máquina, y comenzará a ofrecer formación a otros centros que han expresado su interés en dominar el arte del diagnóstico de CCSVI. Queríamos que la gente sepa ahora que en BNAC vamos a mirar por completo el diagnóstico de la constricción venosa. Por otra parte, nos damos cuenta de que no todos los pacientes con EM serán capaces de afrontar los costes de los servicios del diagnóstico, además de viajar a Búfalo. Por lo tanto, están planeando como abordar el tema para que los principales proveedores de seguros aprueben el reembolso para este tipo de propuestas diagnósticas. Por favor, entienda, sin embargo, que las discusiones y negociaciones con estas empresas pueden durar por lo menos 18 meses antes de que los reembolsos por las pruebas de CCSVI sean aprobados.

BNAC-JNI se enorgullece de ser uno de los primeros centros de neurología de América del Norte en proporcionar este nuevo servicio integral al paciente.

Vamos a utilizar los conocimientos que hemos desarrollado en nuestra investigación sobre CCSVI. Con este conocimiento, los pacientes y sus neurólogos, serán capaces de discutir adecuadamente los próximos pasos en su tratamiento. Permítanme ahora que les comente algunos otros trabajos que BNAC está haciendo sobre CCSVI; Junto con el Dr. Zamboni, estamos a punto de completar las fases finales del estudio del tratamiento endovascular en MS (SiMAT). Esperamos los resultados preliminares que ha presentado el Dr. Zamboni en Florida a principios de febrero. BNAC-JNI también ha tomado el primer paso hacia el tratamiento de la CCSVI. Junto con los expertos mundiales en cirugía vascular del Departamento de Neurocirugía en la Universidad de Buffalo, nosotros pronto comenzaremos las terapias aleatorias endovasculares de estudio para CCSVI.

Este será un estudio de 6 meses que evaluará la seguridad y la eficacia terapéutica de la angioplastia, y se incluyen 30 pacientes con EM. Con el fin de evitar cualquier confusión acerca de los posibles candidatos para este estudio, se utilizará el mismo planteamiento que para la fase 2 del estudio CTEVD: los candidatos que rellenen los cuestionarios CRET, y tengan un perfil apto para la investigación y que expresen su voluntad de someterse al tratamiento endovascular, nos pondremos en contacto según el orden en el que se complete el cuestionario en línea. También tendremos en cuenta en el proceso de selección, los pacientes que ya han enviado mensajes de correo electrónico expresando la voluntad de someterse a un tratamiento endovascular. Los resultados positivos de este estudio darán lugar a la organización de grandes ensayos clínicos en la EM.

En conclusión, debo resaltar de nuevo aquí lo que he dicho muchas veces en entrevistas el año pasado. No se puede recomendar el tratamiento endovascular de pacientes con esclerosis múltiple, antes de comprender plenamente la seguridad de cualquier enfoque que podamos proponer. En el futuro, vamos a realizar los ensayos controlados con un tratamiento que es diferente de los utilizados por cualquiera de los del Dr. Zamboni o por el profesor Michael Dake de la Universidad de Stanford. Después de que nuestro ensayo inicial de seguridad controlada concluya, se pondrá a prueba la eficacia de este nuevo procedimiento en una mayor muestra de pacientes con EM.

Al igual que usted, queremos que la investigación se complete lo antes posible, sólo entonces será posible llegar a un consenso sobre los tratamientos. Empezamos el primer estudio con fe en el Dr Zamboni. La teoría era de tan grande alcance que nos impulsó a seguir adelante con lo que será un estudio de 5 millones de dolares. La Universidad de Búfalo y la Fundación JNI, hemos comenzado nuestra campaña de recaudación de fondos. En unos pocos días, vamos a presentar una solicitud de una importante donación a la Comisión Nacional de Esclerosis Múltiple, en respuesta a su reciente llamamiento a propuestas. Como también podrán leer en este boletín, hemos tenido un flujo de donaciones en las últimas semanas, de personas en todo el mundo. Estamos muy agradecidos por este apoyo. A las muchas personas que preguntan, "¿cuándo BNAC será capaz de decir si la teoría de CCSVI es válida?”, hay que decir que una gran parte de la respuesta es que apenas tenemos fondos.

Gracias de nuevo a todo el mundo que ha seguido nuestra investigación, a los que participaron en nuestro primer estudio, a los interesados en el estudio de la fase 2 de la CTEVD, y para todos los que han contribuido con regalos grandes y pequeños.

Entendemos que todo el mundo con EM tenga esperanzas ahora de un derecho a la cura. Le pedimos paciencia, un poco más de tiempo, para completar científicamente la validez del estudio. Al igual que usted, esperamos la posibilidad de un probado y seguro tratamiento endovascular para la EM. Si bien no podemos recomendar el tratamiento a día de hoy, con su comprensión y ayuda, esperamos ser capaces de hacerlo en el futuro. Juntos, estamos en nuestro camino hacia el descubriento de CCSVI. Nosotros seguimos creyendo esta investigación, que será esencial para cambiar la manera de definir y tratar la esclerosis múltiple.

Robert Zivadinov.

TEXTO TRADUCIDO DEL ORIGINAL EN INGLÉS, PODRÍA EXISTIR ALGUN TIPO DE ERROR ORTOGRÁFICO.

7 comentarios:

  1. Hace días que descubrí el blog, antes descubrí el de http://enbuscadelequilibrioperdido.blogspot.com , vaya que entre estos blogs y el oficial estoy al día sobre el tema, solo puedo agradecerte el trabajo de divulgación que realizas, la verdad es que desde el primer momento que leí sobre el tema de CCSVI tuve claro que el tema tenia mucha importancia y no dude, siempre e sido bastante reacio al tema de la inmunidad, pero vaya como enfermo solo me quedaba que tragar con lo que había, los interferones nunca me gustaron y la verdad por fin algo de coherencia a la enfermedad, pero que pasa con los profesionales y enfermos para ser tan reacios a creerse esto y a no poner problemas a la teoría auto-inmune, cuando no hay ni una sola prueba que certifique esa teoría ...
    Esperemos que no se alargue demasiado la espera ...

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  2. Buenas, lo primero, gracias por seguir, tando el blog de Emma, con un contenido muy interesante, como el mio, que como ya he dicho en muchos sitios de internet, es el blog de todos vosotros, el blog de las personas, que como tú, estais pendientes de esta teoría, y que de algun modo, creéis en ella. Este blog lo creé, principalmente por dos motivos, el primero, para calmar la impotencia y frustración que siento, y segundo, para obligarme a estar informado y a informar a las personas que buscan referencias de un tema, que por parte de no se que manos, no termina de flotar, sobre todo aquí en España, y menos que va a flotar con la situación económica con la que contamos, pero ese es otro tema. De todos es sabido el interés financiero que se mueve en el mundo de la medicina, y que generan tantisimos billones de euros en tratamientos, que en algunas ocasiones, son inútiles. Quiero publicar un post de la secuencia histórica del problema venoso en la EM, y como muchas de estas teorías, en algunas ocasiones, por falta de medios, y en otras porque no convenía, no salieron adelante. Un saludo, estamos en contacto; me gustaría que dieras la máxima difusión que puedas sobre el tema, para que vaya calando poco a poco en el personal médico. Un abrazo.

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  3. Muchísimas gracias por la traducción. Mi nombre es Marta (32 años) paciente de EM desde hace 9 años. Quería informarte que he copiado tu traducción en el foro en el que suelo participar (Asociación Balear de Esclerosis Múltiple)ttp://abdem.mforos.com/1062201/9374127-ccsvi-buffalo-carta-director/
    Espero que no te moleste.
    Muchísimas gracias por toda tu gran labor y por mantenernos al día con respecto a la posible relación entre la CCSVI y la EM.

    Un saludo desde Suiza,
    M.

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  4. Gracias por entrar en el blog, y por tu interés en la teoría; quiero decirte que hace unos dias entré en ese foro para crear una noticia sobre el Dr Zamboni, con toda mi buena intención, para el conocimiento de las pesonas de ese foro, que me consta que son muchisimas, y tuve una discusión bastante acalorada con J.O.A.N, que por lo visto es el moderador, y bastante escéptico y duro con todo lo que relaciona al Dr Zamboni, y la posible curación de la esclerosis múltiple. Decirte que todo lo que se publica aquí lo podeis utilizar donde querais, todo es publico, y muchas noticias provienen de otros foros, web, periódicos, etc. Creo que no le va a hacer mucha gracia al señor J.O.A.N, que publiques algo relacionado con el Dr Zamboni en su foro. Un saludo.

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  5. Hola, gracias por el mensaje y por tu consentimiento. Simplemente he incluido tu traducción porque creo que como tú muchos de nosotros también queremos estar un poco al día de todo lo que está pasando en relación a este tema. Yo al igual que muchos otros, criticamos que de momento no haya suficientes datos y que a penas exista sufiente respaldo científico para afirmar o confirmar dicha "hipótesis". Todo es demasiado reciente. Pero como nueva "hipótesis", también considero que debemos darle su lugar y estar informados de sus nuevos avances. Gracias,
    Un saludo,
    M.

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  6. Gracias por publicar esto, estás haciendo una gran labor. Mañana día 7 hay una reunión muy importante sobre ccsvi en Canada. Los doctores Zamboni y Zivadinov estarán presentes. A ver si nos dan alguna novedad.

    Saludos

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  7. Gracias a todos por el seguimiento del blog, que como he dicho siempre, es vuestro blog, mi intención es dar la máxima difusión, y que esto vaya calando poco a poco en la sociedad, y en las instituciones médicas.

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