Desde que empezamos a discutir, hace ya más de un año, las implicaciones que tenía la insuficiencia venosa para la esclerosis múltiple (EM) en el foro www.thisisms.com, ha habido un crecimiento enorme de las discusiones en internet sobre la CCSVI. Yo quedé asombrada por el descubrimiento del Dr. Zamboni, y pensé que todo adquiría sentido, que todo encajaba, dados los problemas vasculares que yo había notado en Jeff, mi marido.En aquellos momentos envié las publicaciones de Zamboni a las universidades de mi zona, California, para ver si otros especialistas vasculares podrían estar interesados en estudiar la relación entre los dos fenómenos (Nota.- Yo NO envié los artículos a los neurólogos, desde el momento que la CCSVI es un problema vascular. Envié los artículos a especialistas vasculares). Tuve la suerte de tener respuestas de dos sitios. Al final, acabamos yendo a Stanford y así es cómo el Dr. Dake se implicó en el tratamiento de pacientes de EM, que acudían a su consulta por iniciativa propia. Quedamos sorprendidos al ver el cambio que se produjo en la salud de mi marido después de la angioplastia realizada en sus venas. Continúa estando realmente bien, casi un año después de la intervención podemos decir que ni tuvo brotes ni la enfermedad progresa. Ha recobrado la energía y la salud. Estamos los dos muy agradecidos. Personalmente, siento que estoy en deuda con el Dr. Zamboni y con el Dr. Dake y por eso decidí dar a conocer a otra gente todo lo relativo a la CCSVI: empecé a escribir más e inicié esta página en Facebook.
Creí que los medios de comunicación estarían interesados en la historia y me dirigí a los periodistas especializados en noticias médicas de Reuters y AP, así como a los periodistas del New York Times y de Los Ángeles Times. Me dijeron que la noticia estaba en sus inicios, que no había habido suficiente investigación, que llamara más tarde. Contacté directamente con los programas de Oprah, Montel, Good Morning America y muchos otros. Hablé con productores nuevos...Resultado: ninguno. El Dr. Asthon Embry me puso en relación con el canal de televisión canadiense CTV y pude ayudarles poniéndolos en contacto con todos los médicos...todos nosotros tuvimos la inmensa suerte de que tanto Avis Favaro como su productora, Elizabeth St. Philips, comprendieran la importancia del descubrimiento de Zamboni.
Durante el pasado año 2009, de una forma discreta pero decidida, los pacientes han estado actuando conjuntamente y han llevado las publicaciones a sus propios médicos, radiólogos intervencionistas y cirujanos vasculares...y ha funcionado. A día de hoy, tenemos más médicos interesados en la CCSVI y están ya diagnosticándola en pacientes de EM. Estos médicos asisten a reuniones, como el reciente congreso en Florida, y contrastan sus notas. Muchos de ellos conocen la CCSVI y están interesados en ampliar las investigaciones.
Este es el camino. Creo que el ÚNICO camino... no tenemos que gritar en el gran vacío de internet. No tiene sentido predicar en el desierto. No hace falta dar alaridos a los neurólogos. Recuerda, además, que la CCSVI es un problema vascular. Lo que tenemos que hacer es dirigir nuestra voz a los médicos y universidades de nuestra zona de una forma tranquila, lógica y utilizando argumentos científicos. Lo sé, esto no es tan espectacular como estar en el programa de Oprah... pero, respondamos con sinceridad ¿no es preferible ver que, a nosotros mismos o a nuestros seres queridos, nos diagnostican y nos tratan la CCSVI? Esto no es una cuestión de fama o reconocimiento. Fijaros en el Dr. Zamboni... es el hombre más modesto que he conocido en mi vida.
Actuar como exaltados frente a alguna supuesta conspiración de las empresas farmacéuticas es algo que no va a ayudar. Escribir una carta, bien pensada, y dirigirla al departamento de cirugía vascular de la universidad de tu zona es una idea mejor. Como nos dice el Dr. Zamboni...necesitamos investigaciones básicas que confirmen la CCSVI. Y esto solo se conseguirá con un trabajo exhaustivo.
Si cada uno de nosotros preparara unos sobres con los artículos de la investigación y los hiciéramos llegar a los departamentos universitarios de cirugía vascular, al cabo de un año tendríamos pruebas diagnósticas y tratamientos a lo largo y ancho del planeta. Os lo aseguro. Así es como el Dr. Simka y el resto de los doctores, el Dr. Metha, el Dr. Haacke, el Dr. Dake, el Dr. Franceschi se implicaron en la investigación de la CCSVI.
Por favor, remite a los grupos de tu localidad esta carta...haz saber a tus amigos donde estás y con quién estás colaborando. Continuemos cumpliendo con nuestro papel, trabajando y organizados.
Una vez más: aquí está en enlace a todos los artículos publicado del Dr. Zamboni:
http://www.fondazionehilarescere.org/eng/pubblicazioni.html
Voy a mantener cerrada la posibilidad de publicar durante un día o dos... para que todo el mundo tenga la posibilidad de leer esta carta. Por favor, deja un mensaje con información de tu grupo en la sección Comentarios.
¡¡¡Podemos hacerlo...UNIDOS!!!
Go local,
Joan Beal
MODELO DE CARTA PARA ENVIAR
Aquí os propongo un modelo de carta o de e-mail para enviar a los departamentos universitarios de cirugía vascular o de radiología intervencionista:
"Les escribo con la esperanza de que usted y el Departamento de Cirugía Vascular de su Hospital pudiera estar interesado en la realización de pruebas diagnósticas de la insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI) en pacientes de esclerosis múltiple. He estado siguiendo las investigaciones del Dr. Paolo Zamboni (Universidad de Ferrara, Italia) en las que realizó Ecografías Doppler Color y Venografías mediante Resonancia Magnética para investigar la circulación de la sangre en las venas yugulares y ácigos en pacientes de esclerosis múltiple. Los 65 pacientes de EM clínicamente definida estudiados presentaban una insuficiencia venosa cerebroespinal crónica causada por estenosis de diverso tipo en las venas. Ninguno de los 230 sujetos del grupo de control tenía estas estenosis. El Dr. Zamboni cree que el reflujo sanguíneo asociado a esa situación, provoca la ruptura de la barrera hematoencefálica y la desmielinización que se observa en el sistema nervioso central de los pacientes de EM. Cree que el proceso que lleva a la aparición de las lesiones en el cerebro tiene relación con las úlceras que aparecen en las piernas como consecuencia de la insuficiencia venosa crónica. El Dr. Zamboni ha tratado a 100 pacientes de EM utilizando técnicas de cirugía endovascular. Los pacientes operados muestran mejorías en varios de sus síntomas: intolerancia al calor, fatiga, equilibrio, dolor, alteración de la marcha, etc.
El enlace en el que encontrará el artículo del Dr. Zamboni, publicado en Diciembre de 2008:http://jnnp.bmj.com/cgi/rapidpdf/jnnp.2008.157164v1
El enlace en el que encontrará información del Buffalo Neuroimaging Analysis Center relativa a los estudios sobre la CCSVI en pacientes del EM: http://www.bnac.net/
Este es el sitio del Dr. Mark Haacke en que se describe el uso de las Resonancias Magnéticas para diagnosticar la CCSVI:http://www.ms-mri.com/
....ahora...podrías personalizar la carta...puedes describir cómo te afecta la enfermedad, tú historia desde que te diagnosticaron, los tratamientos que seguiste, las razones por las que quieres que te hagan las pruebas de la CCSVI... procura no divagar: escribe de una forma breve y concisa. Cuenta la verdad y expón las razones que tienes para albergar esperanzas....
Espero que esté interesado en investigar y documentarse sobre este gran descubrimiento científico y me consideraría muy afortunado si el Departamento de Cirugía Vascular que usted dirige me realizase las pruebas diagnósticas pertinentes con la esperanza de descubrir que la insuficiencia venosa cerebroespinal crónica forma parte de mi esclerosis.
Gracias por su tiempo y consideración."
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Notas del Traductor:
1.- Hace años la Oficina de Turismo de la ciudad de Nueva York promovió una campaña que bajo el lema "Go local" tenía por objetivo incitar a los neoyorkinos a utilizar los recursos turísticos de su propia ciudad. "Go Local" es también un Directorio on-line público que sirve para informase de los servicios médicos disponibles en cada ciudad, zona, etc. de los EEUU.
2.- Joan Beal es la fundadora y administradora del sitio de Facebook más importante del mundo dedicado a la CCSVI. Tiene más de 10.000 admiradores. Igualmente, bajo el pseudónimo "cheerleader" es una de las personas que inició las discusiones sobre la CCSVI a mediados de diciembre de 2008 en el foro-40 del sitio www.thisisms.com. En dicho foro-40 se llevan publicados en total más de 20.000 mensajes que hacen referencia directa a la CCSVI. En la actualidad, Joan sigue participando en el foro de una forma activa, lleva ya publicados más de 2.600 mensajes y es una "forera" que destaca por la lucidez e inteligencia de sus comentarios y opiniones. Por su trayectoria y su compromiso, Joan es una persona admirable... y admirada por miles de pacientes de EM de todo el mundo.
Editado por Pepe; Autora: Joan Beal. Lunes, 1 de marzo de 2010.
http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/go-local/336038412210
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