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martes, 28 de diciembre de 2010

ME DESPIDO POR UNA TEMPORADA

Las despedidas son tristes, así que trataré de ser breve. En la entrada anterior he comentado que me enteré de la CCSVI a mediados del mes de septiembre de 2009 al leer el artículo de Ashton Embry en la revista New Pathways. La lectura me impactó y me fui a Google a buscar información. Toda la información estaba en inglés y había alguna -en realidad, muy poca- en español. En aquellos meses traduje alguna cosa (la primera traducción que realice de la CCSVI tiene en mi ordenador fecha de 7 de octubre de 2009) pero mi objetivo fue informarme tanto como pude de lo que suponía el descubrimiento de la CCSVI y decidir qué hacer al respecto.

El que leyera la postal navideña de hace un par de días ya sabe lo que hicimos María y yo, y los buenos resultados obtenidos hasta la fecha ¡el efecto placebo dura ya casi un año! Vistos los resultados de la intervención que también experimentaron muchos pacientes extranjeros y la ayuda que me prestaron algunos de ellos, y visto el desinterés que mostraron los medios de comunicación españoles y los muchos médicos a los que escribí, por no hablar de la actitud adoptada por "nuestra" Asociación de pacientes, me sentí con la obligación moral de informar a todos aquellos pacientes de EM hispanohablantes que no leen en inglés, de qué va todo esto de la CCSVI.

Pasé muchos meses colaborando con el webmaster de lo que fue durante mucho tiempo el mejor sitio de la red para informarse de todo lo relativo a la CCSVI. Recientemente decidió reorientar la página web al mundo de lengua alemana y suprimió todos los contenidos en español. La labor desempeñada por ese webmaster, anónimo para la mayoría, algún día tendrá que ser recompensada: hoy ya hay mucha información de calidad sobre la CCSVI, pero a finales del 2009 y durante buena parte del 2010 no había más información fiable que la facilitada por esa página web hecha con mucho esfuerzo y mucha generosidad por parte de un grupo internacional de personas anónimas y desinteresadas dirigidas por él. Personas que estábamos, y seguimos estando, escandalizadas por la vergonzosa táctica del avestruz adoptada por las asociaciones oficiales de pacientes de EM de todo el mundo. Asociaciones que ¡digámoslo con claridad! están hipotecadas a unos intereses que no son, desde luego, los nuestros.

A principios del año 2010, Raúl creó este blog y le empecé a enviar mis traducciones para que las publicara. Al poco tiempo me hizo co-administrador del mismo y he tratado de mantenerlo a flote con no poco esfuerzo durante todos estos meses. Después de llevar publicadas más de 200 entradas, creo que el objetivo que me propuse está cumplido y mi deuda moral saldada con creces: el paciente que no sepa inglés y quiera información de la CCSVI encontrará en este blog muchos textos en español que le ayudarán a decidir qué es lo que más le conviene. Como, además, no tengo vocación de mesías -ni siquiera de profeta-, creo que ha llegado el momento de colgar los trastos. Al menos, por una temporada.

Sólo me queda daros las gracias por vuestro seguimiento y vuestros comentarios. Os deseo, como siempre, lo mejor. Un abrazo, Pepe.

14 comentarios:

  1. Hola Pepe, muchísimas gracias por compartir con nosotros tu trabajo, muchísimas gracias de verdad, echaremos de menos tus entradas en el blog. Me llamo Joaquin y te he estado siguiendo en el silencio el blog casi desde el primer día, no he sido todo lo activo que me hubiese gustado.

    Mis mejores deseos. Gracias de nuevo y hasta pronto.

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  2. Hola Pepe:
    Ahora toca disfrutar y vivir esta oportunidad que la vida nos ha vuelto a dar.

    Gracias por tus post. Un saludo y mucha suerte para los dos.
    MARTA.

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  3. Hola Pepe
    Muchisimas gracias por este blog, es la página sobre información de la EM que más visito y he visistado en mis 6 años de enfermedad... da pena que tengas que colgar el teclado pero aquí tenemos información para un bueeeeen rato.
    Feliz año y que todo siga tan bien como hasta ahora!
    David

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  4. Hola Pepe,
    No sabes cómo te entiendo, yo seguiré mi lucha (a las cansadas, porque ya estoy cansada de lo mismo que tú) hasta que consiga la operación CCSVI por la medicina pública de mi país, luego… bueno, la bola ya se echó a rodar y no me interesa cambiarle la cabeza a quienes se sienten cómodos como víctimas llamando a la EM “su amiga” y sosteniendo el negocio de las farmacéuticas y los neurólogos pagados por ellas.
    Te extrañaré.
    Un beso.

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  5. Hola a todos; quiero agradecer de todo corazón a Pepe el grandísimo esfuerzo realizado para que este blog no quedase en el olvido, y su lucha personal para que no se apagase la voz de la CCSVI y sonara aún con más fuerza; el mérito de un blog no lo tiene su creador, sino aquellos que luchan por él y lo mantienen a flote, y tú, Pepe, has luchado como un jabato para que todo siguiese donde tenía que estar; mi lucha, que hoy en día sigue desde el anonimato por causas que no vienen al caso, comenzó desde el momento en que la vida te golpea muy fuerte y, o te levantas y caminas, o te quedas sentado con los brazos cruzados viéndolas venir; mi opción fue luchar, enviar cientos de correos electronicos a responsables sanitarios, hablar con neurólogos, psicólogos, radiólogos intervencionistas, presidentes de asociaciones de esclerosis multiple, moderadores de páginas web de em, etc.............., para que una cosa tan importante como la CCSVI fuese tomada en serio, ya que informes apoyaban la teoría. El origen de todo se llama Paolo Zamboni, al que tenemos que estar todos muy agradecidos de los esfuerzos realizados para llevar su teoría hasta donde lo han dejado, ya que sinvergüenzas sin escrúpulos, siguen y seguirán luchando por desacreditar todo aquello que sea una alternativa para la esclerosis múltiple. Hoy es un día muy duro, este punto y aparte me dule muchísimo, me siento culpable de no poder haber hecho nada más, por eso quiero decirte Pepe, que todo tu esfuerzo será recompensado, no se quién ni como será recompensado, solo se que será así. Gracias a todas las personas que diariamente habeis estado ahí, leyendo cada palabra que escribía Pepe, y que se que desde vuestro rinconcito, habeis hecho vuestro esfuerzo particular por la causa CCSVI.

    PEPE, MIS MEJORES DESEOS PARA TU FAMILIA Y PARA TI, Y QUE LA VIDA TE RECOMPENSE COMO TE MERECES. MUCHAS GRACIAS POR TODO.

    MUCHAS GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE HABEIS SEGUIDO EL BLOG Y QUE LUCHAIS POR LA CAUSA.

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  6. Pepe, quiero presentarte a José Antonio, http://www.facebook.com/profile.php?id=1197730316, lo conocí en un foro de afectados de EM cuando me diagnosticaron.
    A él le debo el haber abierto los ojos con respecto de los neurólogos y las farmacéuticas, cuando los médicos me presentaban un camino sin salida él me mostró que había otros caminos.
    El se ha puesto a practicar nordick walking (marcha nórdica) en España y lleva grupos de afectados de EM por los caminos de España.
    Al año de conocerlo (por internet) descubrí a Zamboni, lo que reafirmó mi certeza en que mi sistema inmnunitario no tenía nada malo.
    Gran parte de lo que soy como Emma (que no es mi nombre, lo cambié porque terminé peleando con el administrador del foro por mis opiniones) se lo debo a él.
    Seguiré promocionando la CCSVI hasta que logre la operación por la medicina pública en mi país.
    Has sido de gran ayuda para los hispano parlantes, tienes el mejor blog con información sobre la CCSVI en español que existe y seguiré recurriendo a él para difundir el “procedimiento” hasta que lo acepten.
    Gracias Pepe.

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  7. Gracias a todos por vuestros comentarios. Feliz año nuevo. Pepe.

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  8. echaré de menos mi visita diaria al blog, aunque no es poca la información de la que ya disponemos.se lo agradezco en el alma, muchas gracias por su esfuerzo continuo y que tenga un feliz año nuevo.

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  9. Querido Pepe,
    Muchísimas gracias por todo el trabajo y esfuerzo diario compatiendo con nosotros y en lengua española toda la información más relevante sobre la CCSVI. Espero que tu despedida como bien dices en el título sea algo temporal y que pronto te volvamos a leer. Sería todo un placer. Te deseo un Feliz 2011 y todo lo mejor para ti y para toda tu familia. Besotes enormes. Aquí te esperaremos...
    Marta Linda.

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  10. Hola, soy gabriel, por casualidad he dado en esta página, me ha gustado mucho es muy interesante conocer que hay otras alternativas para tratar la esclerosis multiple y posiblemente mas eficaces que las que yo conocía
    Tengo una hija con esclerosis multiple prgresiva secundaria y no existe tratamiento ni nada que pueda parar la progresión, solo lo que Dios disponga.
    Quisiera saber, si para el tipo de esclerosis multiple que padece mi hija la tecnica del doctor Zamboni tiene resultados positivos.-
    Gracias.-

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  11. Hola Gabriel,
    La respuesta a tu pregunta la contestan dos neurólogos del equipo de Zamboni: el Dr. Nicola Fini (vete a la entrada del 2 de febrero de 2010) y el Dr. Fabrizio Salvi (vete a las entradas del 28 y 30 de septiembre de 2010). Un saludo. Pepe.

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  12. Hola Pepe, soy Gabriel, que suerte he tenido poder contactar con esta página,estoy empollandome todo lo que en ella se escribe.
    Tengo una hija con esclerosis multiple segundaria,haber si me puedes esclecer esto. Si mi hija se interviera y despues de unos meses como ha sucedido a otros pacientes, empeorará lo ganado, y la causa fuera otra vez el estrechamiento de las venas.
    La nueva intervención, habría que pagar o como esta este problema.
    Un saludo. Gabriel.

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  13. Hola Gabriel,
    No lo puedo asegurar, pero yo diría que sí. Que habría que pagar otra vez. Como no pasé por esa situación no sé qué pasaría. Siento no poder responder con más precisión. Un saludo, Pepe.

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  14. Gracias Pepe, es bueno saber que en este país existe gente valiente y desinterasada. Suerte

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