¿POR QUÉ LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES NO DEFIENDEN LOS INTERESES DE LOS PACIENTES? (y 2)

Publico hoy la segunda parte del artículo de Ashton Embry:

¿POR QUÉ LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES NO DEFIENDEN LOS INTERESES DE LOS PACIENTES? (1)

Hoy publico la traducción de la primera parte de un artículo del canadiense Ashton Embry que quizá permita entender lo que se cuenta en las dos entradas anteriores. Pinchando aquí el lector puede leer un breve perfil personal del autor. Aunque el texto fue publicado en el año 2010 y tenía por objetivo contribuir a desenmascarar a las Asociaciones de EM de Canadá y de EE.UU., todo lo que plantea sigue vigente y creo que puede ayudar a entender las razones profundas que explican las decisiones adoptadas por la Asociación Italiana de EM respecto a la CCSVI. Pasado mañana publicaré la segunda parte.

RELATO DE ASHTON EMBRY SOBRE SU EXPERIENCIA EN KATOWICE

En la foto vemos al Dr. Ashton Embry viajando en helicóptero este verano por motivos de trabajo. Ashton trabaja de geólogo para el gobierno canadiense en el campo de las prospecciones petrolíferas. Tiene 63 años, está casado con Joan y viven en Calgary (Canadá). Su interés por la esclerosis múltiple surgió en 1995 cuando le fue diagnosticada la enfermedad a su hijo Matthew. Aunque ya pasaron muchos años desde que leí los detalles, creo recordar que el chaval llegó a casa y le comentó a Joan, su madre, que le había fallado la pierna mientras jugaba en el parque. Poco tiempo después le volvió a fallar, y Ashton y Joan decidieron llevarlo al neurólogo. Desde entonces, Asthon dedica su tiempo libre al estudio de la EM. Para abreviar su curriculum en lo que atañe al campo de la EM, diré que, además de crear y dirigir una asociación de afectados llamada Direct-MS, lleva años alertando de la importancia de la vitamina D como uno de los factores implicados en la etilología de la EM y propuso seguir una dieta conocida en el mundo de habla inglesa por las siglas BBD (Best Bet Diet; es decir, la dieta como mejor apuesta) diseñada para tratar de minimizar los daños causados por la enfermedad. Desde hace años colabora con una columna fija en la revista bimensual "New Pathways", que edita el "Multiple Sclerosis Resource Centre" en Colchester (Inglaterra). En agosto del 2009, alguien le envió un e-mail preguntándole su opinión sobre la CCSVI, se fue a PubMed a buscar información y descubrió la teoría de Zamboni. Escribió el artículo Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica: un gran avance para la esclerosis múltiple y desde entonces se ha convertido en uno de los mayores defensores e impulsores de la teoría de la CCSVI. Una vez convencido de la importancia de la CCSVI para la EM, siguió el consejo de su esposa Joan de ponerse en contacto con Avis Favaro -periodista del canal televisivo de noticias CTV-W5- para informarle de la importancia del descubrimiento de Zamboni. A Avis le interesó el asunto y elaboró un reportaje titulado "The Liberation Treatment" que se emitió el 21 de noviembre de 2009. Su emisión supuso una auténtica convulsión entre los afectados y fue el detonante de la movilización de miles de pacientes canadienses de EM que, desde aquel día, no cejan en su lucha por ser diagnosticados y, eventualmente, tratados de la CCSVI.

En este último año, casi todos los escritos de Ashton sobre la EM giran en torno a la CCSVI. Además del artículo citado arriba, el lector encontrará más textos de Ashton Embry en español en las entradas de los días 24 de enero, 1 de febrero, 2 de febrero, 24 de marzo, 25 de abril, 6 de mayo 1ª parte, 6 de mayo 2ª parte, 8 de junio, 23 de junio, y 20 de septiembre.

El texto de hoy tiene un carácter distinto a todos los anteriores: es el relato de la experiencia de su familia en la clínica de Katowice donde operaron a su hijo. A estas alturas del post y del blog no creo que necesite decir que siento debilidad y admiración por Asthon Embry. Sus escritos siempre me resultan interesantes. Siempre aprendo algo. No puedo terminar esta entrada sin expresar mi alegría y mi satisfacción por el hecho de que su hijo se encuentre mejor.

LA GUERRA DE LIBERACIÓN

En la entrada de ayer anunciábamos que hoy (lunes, 20 de septiembre de 2010), se van a manifestar los pacientes canadienses de esclerosis múltiple (EM) ante el Parlamento del país, en Ottawa, y ante el Parlamento de Manitoba, una de sus provincias. Con tal motivo, hoy presentamos la traducción de un texto de uno de los creadores de opinión más lúcidos y brillantes de la "guerra de liberación" que están librando los enfermos canadienses y sus familias: Ashton Embry. El título original del artículo es "The Liberation War", y fue publicado en el número correspondiente a mayo-junio de 2010 de la revista británica New Pathways. El título, alude tanto al documental televisivo al que nos referimos en la entrada del 13 de abril de 2010, como a la ininterrumpida campaña de presión que los pacientes de EM canadienses están protagonizando desde hace meses en demanda de la disponibilidad del tratamiento de la CCSVI. Un momento crucial de dicha "guerra", fue la celebración el 5 de mayo del presente año del "MS Liberation Day I". Ese día -del que dimos cuenta en las entradas del 5 y 8 de mayo-, cientos de pacientes de EM de todas las ciudades importantes de Canadá salieron a la calle para sensibilizar a la opinión pública y hacer visibles sus reivindicaciones. Cuatro meses después, los ánimos siguen encrespados, sobre todo, después de la reciente negativa del gobierno federal a financiar un gran estudio clínico pan-canadiense sobre la eficacia del "tratamiento de liberación" y del impacto que está teniendo, en la comunidad de afectados, la creciente difusión por internet de las mejorías que experimentan decenas de enfermos después de ser intervenidos de la CCSVI en Polonia, EE.UU., Bulgaria, India, Costa Rica, México, Alemania, Jordania, Kuwait, etc. En la foto vemos a Ashton Embry, micrófono en mano, dirigiéndose a los concentrados en Calgary el pasado 5 de mayo. Aún había nieve. Hoy, el ambiente estará más caldeado.

CONSTITUIDA LA "SOCIEDAD INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROVASCULARES"

Con fecha 29 de julio de 2010, Jahzel Misner, en la propia página web de la nueva sociedad médica informa que "El fin de semana pasado, se celebró la primera reunión del Comité Ejecutivo de la Sociedad Internacional de Enfermedades Neurovasculares. Estuvieron presentes Mark Haacke, Salvatore Sclafani, David Hubbard, Mark Godley, B.B. Lee BB, Zahid Latif, Franz Schelling, Fabrizio Salvi y Robert Zivadinov".

COMENTARIO SOBRE LA FINANCIACIÓN CONCEDIDA POR LA SOCIEDAD DE EM DE CANADÁ A LA INVESTIGACIÓN DE LA CCSVI

El recientemente anunciado programa de investigación de la CCSVI por la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá (en adelante, SEMC) es irrisorio. Lo primero que hay que decir es que la cantidad de dinero dedicada a la investigación de la CCSVI es de 350 mil dólares para cada año, lo que representa un 0,5% del botín que representa el presupuesto anual de la SEMC. Esto es una gran ofensa y una bofetada en la cara de todas aquellas personas que han apoyado a la SEMC con su tiempo y su dinero.

POLÉMICA (Y 2).- RESPUESTA DE ASHTON EMBRY AL ARTÍCULO PUBLICADO EN "THE GAZZETE"

Ashton Embry es el Presidente de la organización independiente canadiense de esclerosis múltiple "Direct-MS", que tiene su sede en Calgary. Desde hace años, Ashton Embry se dedica al estudio de la EM y su trabajo de investigación le llevó tanto a señalar la importancia del papel que juega la vitamina D en la enfermedad, como a proponer como terapia una dieta alimenticia conocida por las siglas BBD (Best Bet Diet) y que está diseñada para contrarrestar en lo posible los efectos de la enfermedad. Desde el mes de agosto de 2009, la implicación de Direct-MS y del propio Ashton Embry en la defensa de la importancia de las investigaciones del Dr. Zamboni es total. Prueba de ello es que recientemente Direct-MS contribuyó con 125.000 dólares USA al proyecto de investigación sobre la CCSVI que se está desarrollando en la universidad estadounidense de Buffalo, bajo la dirección del Dr. Robert Zivadinov y la Dr. Bianca Weinstock-Guttman. La imagen que ilustra esta entrada corresponde al cartel anunciador de una sesión informativa organizada por Direct-MS sobre la CCSVI celebrada en Calgary el día 30 de abril del presente año 2010. Dicho acto contó con la presencia de los directores de la investigación de Buffalo. En este post traducimos el artículo de respuesta de Ashton Embry al publicado por "The Gazzete":

POR QUÉ DIRECT-MS DEFIENDE QUE LAS PERSONAS CON EM DEBERÍAN SER EXAMINADAS Y TRATADAS DE LA CCSVI TAN PRONTO COMO SEA POSIBLE (y 2)

En este segundo post se ofrece la segunda y última parte del artículo mencionado en el post anterior.

POR QUÉ DIRECT-MS DEFIENDE QUE LAS PERSONAS CON EM DEBERÍAN SER EXAMINADAS Y TRATADAS DE LA CCSVI TAN PRONTO COMO SEA POSIBLE (1)

Ofrecemos en este post la primera parte del artículo de Ashton Embry, Director de la organización canadiense Direct-MS, en el que defiende la disponibilidad de las pruebas y el tratamiento de la CCSVI para los pacientes de EM.

POR QUÉ PEDIMOS QUE NOS HAGAN LAS PRUEBAS Y NOS TRATEN LA CCSVI

El Dr. Ashton Embry, Presidente y Director de Investigación de la organización canadiense Direct-MS expone en el siguiente texto las razones que justifican la realización de las pruebas y el tratamiento de la CCSVI en los enfermos de EM.

TODO EL MUNDO CON EM DEBERÍA SER EXAMINADO Y TRATADO DE LA CCSVI

Recomendar que el diagnóstico y el tratamiento de la CCSVI no esté disponible hasta que se hayan finalizado de forma concluyente los ensayos clínicos (5-10 años) es irresponsable, imprudente y completamente al margen de las necesidades de las personas con EM. Time is Brain, y todos quieren preservar en buen estado tanto cerebro como sea posible.

CCSVI, AUTOINMUNIDAD Y NUTRICIÓN

La foto superior fue tomada el 17 de junio de 2004 durante una conferencia que el Dr. Ashton Embry pronunció en la ciudad inglesa de Lancaster. En ella explicó los fundamentos científicos de la dieta que lleva años proponiendo como forma de minimizar los daños que provoca la EM. En la entrada de hoy publicamos la traducción del artículo "CCSVI, Autoinmunidad y Nutrición" publicado en el número 59 de la revista "New Pathways" que publica el MSRC (siglas inglesas del Multiple Sclerosis Resource Centre) del Reino Unido. La dieta es conocida por las iniciales BBD (siglas inglesas de Best Bet Diet) y hay mucha información sobre la misma tanto en la página web de la organización fundada y dirigida por Ashton Embry Direct-MS como en la página web del propio MSRC.

QUÉ ES LA CCSVI (y 3)

Esta entrada es la tercera y última de la serie. Publicamos otro artículo del Dr. Ashton Embry aparecido en el número 58 de la revista "New Pathways", correspondiente a noviembre-diciembre de 2009.El título del artículo es "CCSVI, el comienzo de una nuera era en la comprensión y el tratamiento de la EM". La foto con la que ilustramos la entrada es del Dr. Zamboni.

QUÉ ES LA CCSVI (2)

En esta segunda entrada de la serie presentamos el artículo de Ashton Embry escrito en el número 57 de la revista inglesa New Pathways correspondiente a septiembre-octubre de 2009 y titulado "Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica: un gran avance para la EM". La revista está editada por la asociación británica independiente Multiple Sclerosis Resource Centre y Ashton Embry es el Presidente y Director de Investigación de la asociación canadiense de familiares y afectados de esclerosis múltiple Direct-MS.