¿POR QUÉ LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES NO DEFIENDEN LOS INTERESES DE LOS PACIENTES? (y 2)

Publico hoy la segunda parte del artículo de Ashton Embry:

El meteorito de la CCSVI

La repentina aparición de la CCSVI como un factor importante en la EM, y lo prometedor que parece ser el tratamiento de la CCSVI para frenar e incluso detener la progresión de la EM en muchos pacientes, ha causado un gran problema para las asociaciones de EM de todo el mundo. Teniendo en cuenta todo lo que sabemos ahora sobre la CCSVI y su tratamiento, las asociaciones nacionales de EM servirían mejor a los intereses de las personas con EM si implementaran de inmediato un importante programa de financiación que permitiera llevar a cabo una investigación global que tuviera como objetivo central evaluar en los próximos años la eficacia del tratamiento de la CCSVI en el alivio de los síntomas de la EM.

Por otra parte, las asociaciones de EM también actuarían en defensa de los intereses de los pacientes si presionaran a las autoridades sanitarias para conseguir la disponibilidad del tratamiento tan pronto como fuese posible, dados los problemas de salud que supone tener un drenaje venoso cerebral defectuoso y los cientos de testimonios personales creíbles que informan de mejorías muy significativas después de haber sido tratados.

Las asociaciones de EM de los EE.UU y de Canadá han rechazado financiar los estudios clínicos sobre el tratamiento de la CCSVI. Esto ha quedado claramente demostrado al rechazar las propuestas realizadas por investigadores de prestigio de la CCSVI pertenecientes a la Universidad de Búfalo, Universidad de Stanford o la McMaster University. Hay que destacar que los que vieron sus propuestas aceptadas parecer tener relaciones muy estrechas con la industria farmacéutica (por ejemplo Wolinsky, de la Universidad de Texas) o no saben lo que están haciendo. Un buen ejemplo de esta última categoría es la Dra. Kathleen Knox, de la Universidad de Saskatchewan, que recientemente fue citada de la siguiente manera como diciendo que: "La mayor dificultad a la que se enfrenta su equipo, es que no saben cómo analizar a los pacientes para ver si tienen las venas bloqueadas". Esta admisión sorprendente de incompetencia muestra el tipo de investigadores favorecidos por las asociaciones nacionales de EM en lo que a la investigación de la CCSVI se refiere.

Algunas asociaciones nacionales de EM presionan activamente a sus respectivos gobiernos para que NO permitan el tratamiento de la CCSVI. Un buen ejemplo de ello es una reciente carta que el presidente de la sección de Ontario de la Asociación de EM de Canadá escribió al Ministro de Salud de su provincia haciendo hincapié en que la provincia de Ontario no debería financiar ni las pruebas ni el tratamiento de la CCSVI. La nota publicada en la página web de la Asociación de EM de Canadá lo dice todo: “…la Asociación de EM no recomienda que la gente con EM sea examinada o tratada fuera de un protocolo de investigación establecido”. En definitiva: debe ser abandonada cualquier idea que sostenga que las asociaciones de EM están actuando en defensa de los intereses de los pacientes de EM. De lo anterior surge la siguiente pregunta: ¿qué intereses están defendiendo con su forma de proceder?

Por lo que se refiere a la CCSVI, los intereses de los neurólogos y de las asociaciones están mejor defendidos si se tiene marginada a la CCSVI no financiando ninguna investigación sobre el tratamiento y presionando al gobierno para que no permita el tratamiento de las deficiencias en el drenaje venoso de los pacientes de EM –a pesar del evidente peligro que tales deficiencias suponen para su salud-. Las razones para mantener esas posiciones son sencillas:

Si el tratamiento con angioplastia venosa de la CCSVI resulta ser mucho más eficaz que los tratamientos farmacológicos actuales, y hay muchas razones para esperar que sea así, entonces los ingresos que reportarán los medicamentos de la EM se desplomarán estrepitosamente. Esta enorme pérdida de ingresos tendrá un efecto devastador en el bienestar financiero del que disfrutan los neurólogos especializados en la EM y las asociaciones nacionales de EM. Además, las personas con EM serían tratadas inicialmente por radiólogos intervencionistas, disminuyendo así los ingresos económicos de los neurólogos. No hay duda de que cualquier iniciativa que tenga por objetivo adelantar la aplicación del tratamiento de la CCSVI no es la que más interesa a los neurólogos ni a las asociaciones nacionales de EM bajo su control; y todo el mundo es consciente de que este hecho es indiscutible, aunque sea un tanto incómodo.

Debido a la llegada de la CCSVI, ahora se nos presenta un conflicto de intereses que no tiene precedentes: Lo que más interesa a los pacientes con EM no es claramente lo que más interesa a los neurólogos –que son los que orientan científicamente a las asociaciones de pacientes-, ni al “staff” al servicio de las propias asociaciones –que son los que llevan a la práctica las políticas diseñadas por los neurólogos-.

La realidad actual

No sorprenderá a nadie que los intereses de los neurólogos y los miembros del personal al servicio de las asociaciones prevalezca siempre sobre el interés de las personas con EM. Así, la política adoptada por las asociaciones de pacientes de EM ha sido decidir no financiar los estudios clínicos sobre la eficacia del tratamiento de la CCSVI y presionar a los órganos gubernamentales para que no oferten el tratamiento de la CCSVI. También recomiendan a las personas con EM no someterse a las pruebas diagnósticas o al tratamiento de la CCSVI a pesar de la obvia necesidad médica de someterse a un tratamiento de este tipo: tener las venas bloqueadas es peligroso para la salud.

Los neurólogos y las asociaciones de EM también han establecido una política consistente en arrojar dudas sobre la validez del propio concepto de la CCSVI y sobre la seguridad del tratamiento. Esto ha ido muy lejos y la venoplastia para aliviar la CCSVI se rodea con un flagrante alarmismo. Un buen ejemplo de ésto apareció recientemente en un informe gubernamental escrito por neurólogos de EM en el que los autores afirman que los bloqueos venosos que existen en las personas con EM son causados por coágulos causados por la propia angioplastia y que los únicos resultados de la angioplastia venosa son las lesiones que se provocan en las mismas venas. Esto es una estupidez, por supuesto; pero, como suele decirse, la verdad es la primera víctima en cualquier guerra.

Las acciones actuales puestas en práctica por la asociaciones de EM en relación con la CCSVI son totalmente racionales si se entiende la estructura interna de las mismas. Las asociaciones están actuando en defensa de los intereses de los neurólogos y los miembros del “staff”, como siempre lo han hecho y siempre lo harán. Por desgracia, y por lo que se refiere a la CCSVI, estas acciones no van dirigidas a defender lo que más interesa a las personas con EM. Sin embargo, es esa falsa percepción que tienen muchas personas de que las asociaciones de pacientes de EM están ahí principalmente para servir a los intereses de las personas con EM lo que ha creado la conmoción y decepción entre esas mismas personas al ver las decisiones adoptadas por las asociaciones en lo que respecta a la CCSVI. Cuando se trata de valorar las políticas y acciones de las asociaciones de EM, las personas con EM deberían tener muy presente que sus intereses van por detrás –en orden de prioridad- de los intereses de los neurólogos y los miembros del “staff”. El asunto de la CCSVI lo ha demostrado claramente más allá de toda duda razonable.

Consecuencias de las acciones emprendidas por las asociaciones nacionales de EM

Ahora tenemos datos suficientes para decir que, cada día que una persona con EM sufre las consecuencias de un drenaje venoso deteriorado, se está haciendo daño a sí misma y esa realidad tiene que quedar clara. Se ha dicho que la "EM nunca duerme" y una de las principales razones de esto es que el drenaje venoso deteriorado nunca duerme y esta patología está causando graves problemas cada día a las personas con EM. Por tanto, es lógico deducir que cada dólar que las asociaciones nacionales de EM recaudan es potencialmente dañino para las personas con EM, porque ese dólar está potencialmente contribuyendo a financiar acciones destinadas a retrasar la disponibilidad del tratamiento de la CCSVI para todas las personas con EM.

Dado lo anterior, es evidente que los intereses de las personas con EM se defienden mejor dejando de prestar cualquier tipo de ayuda a las asociaciones nacionales de EM y apoyando a los grupos que están promoviendo activamente la necesidad de investigar el tratamiento de la CCSVI y tratando de conseguir que las autoridades sanitarias decidan ofertar la disponibilidad del tratamiento tan pronto como sea posible.

Resumen

La llegada de la CCSVI ha puesto de manifiesto las principales prioridades de las asociaciones nacionales de EM. Esas prioridades se concretan en acciones y políticas que tienen como objetivo la defensa de los intereses de los neurólogos y los miembros del “staff” al servicio de la asociacion. Los intereses de las personas con EM ocupan un distante tercer lugar en el conjunto de intereses en juego. Continuar apoyando a las asociaciones nacionales de EM es potencialmente perjudicial para los pacientes de EM dada la falta de planes de acción apropiados en lo que se refiere a la CCSVI. Todas las personas afectadas de EM deberían apoyar a organizaciones que estén apoyando estudios clínicos que permitan evaluar la eficacia del tratamiento de la CCSVI y que estén presionando a los gobiernos para que el tratamiento de la CCSVI esté disponible en un futuro próximo.