ENTREVISTA CON SANDRA BIRREL, PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN CANADIENSE DE LA CCSVI

El pasado 2 de abril de 2012, Liam Boogar entrevistó aquí a Sandra Birrel –en la foto-, que es la presidenta de la asociación canadiense de pacientes de CCSVI National CCSVI Society . Sandra comenzó su carrera profesional como profesora de Instituto de Educación Secundaria de las asignaturas Biología, Química e Inglés. A la edad de 34 años volvió a la universidad para seguir los estudios de Psicología Educativa y en la actualidad está finalizando los estudios de doctorado en la misma especialidad. Ofrecemos a continuación la traducción al español de la entrevista:

LA “NATIONAL CCSVI SOCIETY” DE CANADÁ

Desde la irrupción de la CCSVI en el mundo de la EM en la segunda mitad del año 2009 han surgido nuevas asociaciones de pacientes al margen de las asociaciones de EM tradicionales. Además de los muchos grupos de Facebook, se han constituído formalmente varias asociaciones en Italia, EE.UU. y Canadá. Entre las que tienen una vida orgánica regular y desenvuelven actividades de forma continuada hay que destacar la asociación italiana CCSVI nella Sclerosi Multipla y la estadounidense CCSVI Alliance. Hoy voy a referime brevemente a la National CCSVI Society de Canadá (NCS).

¿POR QUÉ LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES NO DEFIENDEN LOS INTERESES DE LOS PACIENTES? (y 2)

Publico hoy la segunda parte del artículo de Ashton Embry:

¿POR QUÉ LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES NO DEFIENDEN LOS INTERESES DE LOS PACIENTES? (1)

Hoy publico la traducción de la primera parte de un artículo del canadiense Ashton Embry que quizá permita entender lo que se cuenta en las dos entradas anteriores. Pinchando aquí el lector puede leer un breve perfil personal del autor. Aunque el texto fue publicado en el año 2010 y tenía por objetivo contribuir a desenmascarar a las Asociaciones de EM de Canadá y de EE.UU., todo lo que plantea sigue vigente y creo que puede ayudar a entender las razones profundas que explican las decisiones adoptadas por la Asociación Italiana de EM respecto a la CCSVI. Pasado mañana publicaré la segunda parte.

LA “AIEM” DEMANDA JUDICIALMENTE A “CCSVI nella SCLEROSI MULTIPLA”

En la última entrada publicamos la reacción de Joan Beal ante la noticia de que la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple (AIEM) había hecho pública su decisión de no financiar BRAVE DREAMS. Hoy recogemos la reacción de la AIEM ante la campaña de recogida de fondos organizada por el grupo de pacientes “CCSVI nella Sclerosi Multipla” para ayudar a financiar BRAVE DREAMS. La reacción fue presentar una demanda judicial contra el grupo “CCSVI nella Sclerosi Multipla”. ¿Motivo?

CARTA AL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA ASOCIACIÓN CANADIENSE DE EM

Traducimos hoy el texto de una carta enviada recientemente a Yves Savoie -Director Ejecutivo de la Asociación de EM de Canadá- por un grupo de pacientes de EM que se desmarcan clara y definitivamente de la posición adoptada por la Asociación ante el asunto de la CCSVI.

LA CCSVI EN LOS GRUPOS ESPAÑOLES DE FACEBOOK

No hay noticia periodística de la CCSVI que no haga referencia al papel que la red social Facebook está jugando en la expansión de la misma por el mundo. Y es cierto: los pacientes, al margen de las asociaciones oficiales, crearon cientos de grupos en los que se trata de todo lo habido y por haber concerniente a la CCSVI. De los muchos grupos existentes creo que es obligado citar a CCSVI in Multiple Sclerosis -creado y administrado por la norteamericana Joal Beal y que cuenta con más de 19.000 miembros-, y al grupo italiano CCSVI nella Sclerosi Multipla que cuenta con más de 32.000 miembros. El grupo italiano rara vez lo visito; el de Joan Beal es de visita diaria obligada si uno quiere estar al tanto de lo que pasa. En España, y haciendo todas las salvedades que vienen al caso, creo que habría que citar a dos grupos: “E.M. Y CCSVI ESPAÑA” y “CCSVI+++”.

LA CCSVI EN EL FORO TIMS

Para los que llegan nuevos al blog les diré que TIMS son la iniciales del foro de pacientes de EM en lengua inglesa This Is MS. En este post relataré brevemente el papel que juega dicho foro en el movimiento mundial de pacientes de EM que se desencadenó a raíz de la publicación de los trabajos del Dr. Zamboni sobre la CCSVI.

INTERVENCIÓN DEL DR. MICHAEL DAKE

Son múltiples las iniciativas que están protagonizando los pacientes de EM de Canadá y de los EE.UU. dirigidas a recaudar fondos para la CCSVI. En unos casos, se trata de iniciativas particulares de personas que quieren operarse de la CCSVI y que no disponen del dinero para desplazarse a Polonia, México o Bulgaria y sufragar los gastos de la intervención. Hacen galletas en sus casas para vender en la comunidad en la que viven, organizan loterías y colectas entre los familiares, los vecinos, las iglesias, etc. En otras ocasiones, se trata de eventos organizados por grupos de pacientes que tienen por objetivo financiar alguna de las investigaciones relacionadas con la CCSVI. Es el caso del acto que recoge la foto de arriba.

AEDEM DE NAVARRA INFORMA DE LA CCSVI

Con fecha 6 de noviembre de 2010, en la sección "Noticias" de la página web de la Asociación de Esclerosis Multiple de Navarra (España) se puede leer lo siguiente: "Mucho se esta hablando de la CCSVI (chronic cerebrospinal venous insufficiency) Insuficiencia venosa cerebroespinal crónica desde que en Junio de 2009 el Dr Zamboni publicara “chronic cerebrospinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis” J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009; 80:392-399. En ADEMNA somos conscientes del interés que esto ha suscitado y hemos solicitado la opinión como Neurólogo de Manuel Murie Fernández del Departamento de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra". A continuación incluyen el texto redactado por el citado doctor que reproducimos a continuación:

SESIÓN INFORMATIVA SOBRE LA CCSVI EN VICTORIA (CANADÁ)

El 9 de agosto de 2010 se celebró en Victoria, capital de la provincia canadiense de Columbia Británica, una sesión informativa sobre la CCSVI a la que asistieron aproximadamente 275 personas. Después de la introducción a la CCSVI que realizó el Dr. Bill Code, paciente él mismo de EM, relataron sus experiencias seis pacientes de EM que fueron intervenidos de la CCSVI en clínicas de Polonia, México y EE.UU. Los videos están en inglés.

SESIÓN INFORMATIVA SOBRE LA CCSVI EN SASSARI (CERDEÑA)

El 24 de abril de 2010 se celebró en Sassari, capital de la provincia del mismo nombre de la región de Cerdeña, en Italia, una sesión informativa sobre la CCSVI a la que asistieron varios cientos de personas afectadas procedentes de toda la isla. La sesión, organizada por la "Associazione Sardegna S.M." y por el "Movimento CCSVI Sardegna Sclerosi Multipla", contó con las intervenciones del Dr. Zamboni, el Dr. Galeotti y el Dr. Salvi. Los videos están en italiano y, gracias al trabajo de Angela Cleary, ahora están editados con subtítulos en inglés.

DIRIGENTES DE LA SOCIEDAD CANADIENSE DE EM ROMPEN LA DISCIPLINA Y VIAJAN AL EXTRANJERO PARA OPERARSE

Mientras que algunos pacientes canadienses con esclerosis múltiple viaja a clínicas en el extranjero para seguir el "tratamiento de liberación", algunos miembros de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá se han enfrentado a un dilema: seguir el consejo de la Sociedad y esperar a que haya más pruebas sobre el tratamiento, o romper la disciplina de la organización y operarse de todos modos.

EL GOBIERNO DE LA PROVINCIA CANADIENSE DE SASKATCHEWAN DESTINA 5 MILLONES DE DÓLARES PARA LOS ESTUDIOS CLÍNICOS DE LA CCSVI

La insistente campaña de presión mediática y movilización callejera desplegada durante el último año por los lideres y el comité científico asesor de la Sociedad Nacional de EM de Canadá seguidas, sin fisuras, por la práctica totalidad de los neurólogos de aquel país -comprometidos todos en una lucha sin tregua y a brazo partido en una defensa cerrada e inquebrantable de los intereses de los enfermos de EM de aquel país- empiezan a dar sus frutos: El 16 de septiembre de 2010 la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Canadá anunció que reservaba un millón de dólares para financiar un posible estudio clínico sobre la eficacia del tratamiento de la CCSVI. La noticia, traducida al español, figura en la página web de la FELEM (¡Sí, sí...digo bien... de la FELEM!). Un mes más tarde, el 16 de octubre de 2010, el gobierno de la provincia de Manitoba anunciaba su decisión de reservar una cantidad inicial de medio millón de dólares para lo mismo. La noticia puede leerse en inglés en el Winnipeg Free Press. Hoy presentamos la traducción de la noticia aparecida el martes, 19 de octubre de 2010, en la que el gobierno de la provincia de Saskatchewan se compromete a aportar cinco millones para realizar estudios clínicos sobre la intervención de la CCSVI. ¡Y es que con unas asociaciones de pacientes y unos médicos así... la investigación de la CCSVI está demostrando ser un caminito de rosas! ¡Vaya suerte que tenemos!

Y EN ESPAÑA, ¿QUÉ? (2)

Autor de la viñeta: EL ROTO. Fuente: Diario EL PAÍS.

NACE "CCSVI Alliance" EN LOS EE.UU.

Después de varios meses trabajando en la sombra, un grupo de pacientes de EM de los EEUU lanza una nueva organización con el nombre “CCSVI Alliance”. La mayoría de los promotores son pacientes de EM intervenidos de la CCSVI por el Dr. Michael Dake en el Hospital de la Universidad de Stanford durante la segunda mitad del año 2009. Todos ellos son personas muy conocidas en los foros y en las redes sociales en las que participan activamente desde hace meses. La presidenta de la nueva organización es Sharon Richardson y la directora es Joan Beal. Presentamos a continuación la traducción del mensaje de bienvenida de la nueva organización que figura en la web que está disponible desde el 26 de julio de 2010. En dicho mensaje se hace una presentación de las distintas secciones de la web. Ojeando los contenidos me ha llamado la atención la calidad de la información que se suministra, que me atrevo a calificar de excelente. Y otra idea que me ha venido a la cabeza es que a pesar de la NMSS, que son las iniciales de la National Multiple Sclerosis Society de los EE.UU., la CCSVI, “eppur si muove”.

NOTICIAS BREVES (3)

Una de las consecuencias de la irrupción de la CCSVI en el mundo de la EM es el desbordamiento de las Asociaciones nacionales de pacientes de EM y el surgimiento de otras nuevas que tratan de canalizar y representar mejor los intereses de los pacientes de EM. Un ejemplo de lo que decimos lo anunciábamos en la entrada "Noticias breves (2)", y era el anuncio para este mes de julio de la presentación pública de una nueva asociación de pacientes de EM en los EE.UU. llamada "CCSVI Alliance". Otro ejemplo es el nacimiento de la "Asociación italiana de la CCSVI" de la ya que dimos noticia en la entrada del 12 de abril y cuya Presidenta Honoraria es Nicoletta Mantovani, la viuda del fallecido cantante de ópera Luciano Pavarotti.

NOTICIAS BREVES (2)

Tal como informábamos hace unos días, la clínica "Essential Health Clinic" está a punto de empezar los diagnósticos de la CCSVI en Glasgow siguiendo el protocolo del Dr. Zamboni. Si el diagnóstico de la CCSVI es positivo tienen concertada la intervención con otra clínica asociada. Para apuntarse en la lista de espera hay que pagar 100 Libras que serán deducidas del importe final de la factura.

COMENTARIO SOBRE LA FINANCIACIÓN CONCEDIDA POR LA SOCIEDAD DE EM DE CANADÁ A LA INVESTIGACIÓN DE LA CCSVI

El recientemente anunciado programa de investigación de la CCSVI por la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá (en adelante, SEMC) es irrisorio. Lo primero que hay que decir es que la cantidad de dinero dedicada a la investigación de la CCSVI es de 350 mil dólares para cada año, lo que representa un 0,5% del botín que representa el presupuesto anual de la SEMC. Esto es una gran ofensa y una bofetada en la cara de todas aquellas personas que han apoyado a la SEMC con su tiempo y su dinero.

COMPARANDO REVISTAS (y 2): "NEW PATHWAYS" DEL MULTIPLE SCLEROSIS RESOURCE CENTRE

Como ya he comentado en la entrada anterior, estos días me han llegado las dos publicaciones periódicas sobre la esclerosis múltiple que leo desde hace años. Una es el número 101 de "NOTICIAS EM", correspondiente a junio de 2010 y publicada por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple; y la otra es el número 61 de "New Pathways", correspondiente a mayo/junio de 2010 y publicada por el "Multiple Sclerosis Resource Centre" del Reino Unido. En la entrada anterior describí el contenido de la primera revista; y ahora, le toca el turno a la segunda.