SIR 2012.- CRÓNICA DEL DR. MIGUEL ÁNGEL DE GREGORIO ARIZA

El 28 de marzo del año pasado informábamos de que el Dr. Miguel Ángel de Gregorio Ariza –en la foto, a la derecha- estaba realizando los preparativos para empezar a realizar intervenciones de la CCSVI a pacientes de EM. El Dr. de Gregorio es el Catedrático de Radiología y Medicina Física de la Facultad de Medicina de Zaragoza y jefe de la Unidad de Cirugía Minimamente Invasiva Guiada por Imagen del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza. Pinchando aquí se accede a una breve crónica elaborada por Dr. de Gregorio sobre la reunión celebrada en San Francisco.

INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE LA CIRUGÍA ENDOLUMINAL

Del 5 al 9 de octubre del año 2009 se celebró en el Centro de Cirugía de Mínima Invasión Jesús Usón de Cáceres (España) el curso "12th Hands-on Course on Endoluminal Techniques". Participaron como profesores los Dres. Kyung J. Cho, Harold Coons, Héctor Ferral, Manuel Maynar y Wilfrido R. Castañeda. Algunos de ellos son entrevistados en el video y explican de forma sencilla las características de este tipo de cirugía mínimamente invasiva: situación actual, perspectivas, riesgos, etc. Aunque no hablen de la CCSVI creo que puede resultar interesante e infomativo para nosotros. Las entrevistas están en inglés y en español. Para ampliar la información el lector puede pinchar aquí para leer una breve descripción de cómo se realiza una intervención de la CCSVI y visionar la grabación de una intervención real.

LOS PACIENTES DE EM SE AFERRAN A LA ESPERANZA

La entrada de hoy también trata de los riesgos de la venoplastia de la CCSVI. Se trata de una traducción de un artículo que fue publicado el 28 de agosto de 2011 en el Calgary Sun (Canadá) y que aparece firmado por Michael Platt. En aquellas semanas se hablaba del informe realizado por varios neurólogos de Calgary (Canadá) sobre las complicaciones que habían tenido varios pacientes de EM que habían viajado al extranjero para someterse a la intervención de la CCSVI. En nuestro blog ya hemos hecho referencia en otras ocasiones al asunto de los riesgos de la intervención: pinchando aquí el lector accederá a una entrada publicada el 16 de junio del 2011 titulada "La seguridad de la angioplastia de la CCSVI" en la que se ofrecen datos concretos sobre el particular.

RESPUESTA DEL DR. RAFAEL MOGUEL A LA NOTA DE LA FDA

El pasado 10 de mayo del presente año la FDA norteamericana publicó una nota en la que advierte a los pacientes de EM de los riesgos de someterse a la intervención de la CCSVI. La nota oficial puede leerse aquí. La reacción de la comunidad de la CCSVI fue diversa: aunque hubo algunos pacientes y cirujanos vasculares que saludaron positivamente la advertencia, yo diría que a la mayoría de los pacientes, investigadores, médicos y organizaciones no les gustó en absoluto y se mostraron críticos con algunas de las afirmaciones del comunicado. Entre las reacciones publicadas yo destacaría las siguientes: la de la Sociedad de Radiología Intervencionista de los EE.UU.; la de la asociación norteamericana de pacientes CCSVI Alliance; la de la asociación italiana de pacientes CCSVI nella Sclerosi Multipla y la del grupo CCSVI Ontario. En español también hubo reacciones: la del Dr. Rafael Moguel, cardiólogo intervencionista y director de la clínica mexicana “The Clinics of the Heart”. Copio a continuación el texto de la respuesta del Dr. Moguel:

INTERVENCIONES DE LA CCSVI EN PUEBLA (MÉXICO)

El pasaso 29 de febrero de 2012, el Dr. Juan Carlos Pérez-Alva –en la actualidad jefe de Cardiología y Hemodinámica del Hospital General de Puebla (México) y director del Instituto Cardiovascular de Puebla- publicaba un mensaje en el grupo de Facebook “Esclerosis Múltiple en México (Comunidad de Apoyo)” que reproduzco a continuación:

TESTIMONIO DE CARLA, PACIENTE MEXICANA DE EM

El pasado viernes, 27 de abril de 2012, "Clinic of the Heart CCSVI México" colgaba en Youtube el video incrustado arriba donde Carla, una paciente mexicana de EM, cuenta su experiencia seis meses después de la intervención de la CCSVI. En nuestro blog se pueden ver más video-testimonios pinchando aquí y aquí.

INTERVENCIONES DE LA CCSVI EN BRASIL

La noticia que aparece en la foto está fechada el miércoles, 23 de noviembre de 2011. En ella se informa que el neurocirujano brasileño Dr. Elcio da Silveira Machado realizará intervenciones de la CCSVI en el Hospital Meridional de Cariacica, localidad situada a 15 km de Vitória que es la capital del estado brasileño de Espírito Santo. Para aquellos que quieran ponerse en contacto con él publican su dirección electrónica: drelcio@gmail.com

ME DESPIDO…CON UNA GRAN NOTICIA

Lo dejo por un tiempo. Nos vamos de vacaciones unos días, pero a la vuelta tengo mucho trabajo pendiente; por lo tanto, tardaré en retomar el blog.

La gran noticia, de la que me acabo de enterar ahora mismo, es que ayer por la tarde la Ministra de Sanidad de Canadá anunció la decisión del gobierno federal de financiar estudios clínicos sobre el tratamiento de la CCSVI. No tengo tiempo para traducir nada, así que os dejo los enlaces a la CTV-News y a la CBC-News que recogen la noticia. Después de muchos meses de dura lucha de nuestros amigos canadienses -en medio de la oposición de “sus” neurólogos- la alegría y el champán corren por los foros. Foros… de pacientes, aclaro. ¡Nunca se lo agradeceremos lo suficiente! ¡Ay, la vieja Europa! ¡Qué papel más triste! Me sumo a la celebración enviándoles un gran abrazo de gratitud a todos ellos.

¡Feliz verano para todos! Pepe.

ME ACABO DE ENTERAR DE LA CCSVI, ¿ME PUEDES ORIENTAR?

De vez en cuando recibo correos de lectores del blog que me hacen esa pregunta. Siempre respondo más o menos de la siguiente manera: “Lo primero que debo decirte es que yo no soy médico, ni mi profesión tiene nada que ver con las ciencias biomédicas; por tanto, no debes tomar mis comentarios como orientaciones o consejos médicos, porque no lo soy. Debes tomar mis comentarios como los típicos que se producen entre pacientes en las salas de espera de los hospitales. Los que saben de medicina –o deberían saber- son los médicos.” Una vez aclarado lo anterior y recalcado que “ni yo, ni este blog damos consejos médicos” contesto a la pregunta de la siguiente forma:

MÉDICOS CON EM OPERADOS DE LA CCSVI

Hoy ofrecemos los datos de cuatro médicos que padecen de EM y que se sometieron a la intervención de la CCSVI. La lista podría ser completada con aquellos familiares directos de otros médicos que no dudaron en recomendar a sus esposas o hijos someterse a la intervención. Los que afirman que la CCSVI no cuenta con suficiente base científica y que la intervención es peligrosa, quizá deberían hacerse las siguientes preguntas: ¿Estarán tan mal informados los cuatro médicos como para someterse a una intervención sin base científica y, a la vez, peligrosa? ¿Será que hay más base científica de la que algunos nos dicen y que la intervención no es tan peligrosa como algunos nos quieren hacer creer?.

LA SEGURIDAD DE LA ANGIOPLASTIA DE LA CCSVI

Publicamos hoy la traducción realizada por Juan del artículo firmado por el Dr. Tom Gilhooly, director de la clínica The Essential Health Clinic de Glasgow (Reino Unido). Como ya hemos informado en otras ocasiones, dicha clínica envía gratis un boletín en el que informan sobre distintos aspectos de la CCSVI. El artículo de hoy fue remitido a los suscriptores el miércoles, 8 de junio de 2011. Para suscribirse al boletín pinchar aquí.

(Actualización del 22 de junio de 2011.- En el número 18 del “Journal of Endovascular Therapy” aparece un trabajo firmado por el equipo que realiza las intervenciones de la CCSVI en el Hospital Tokuda de Sofía (Bulgaria). En el Abstract se puede leer que el objetivo del estudio fue evaluar la seguridad del tratamiento endovascular de la CCSVI en pacientes con EM. Para ello se tomaron en cuenta 495 intervenciones realizadas a lo largo de un periodo de 1 año. También dice que a pesar de que la angioplastia con balón fue la intervención preferida en primera instancia, también se realizaron 98 implantes de stents en 76 pacientes. Los resultados del análisis señalan que no hubo muertes, ni hemorragias de importancia ni deterioro en la sintomatología de la EM. El estudio concluye diciendo que la terapia endovascular parece ser un método seguro y fiable para el tratamiento de la CCSVI)

¿QUÉ TIPO DE PACIENTES SE BENEFICIAN MÁS DEL TRATAMIENTO DE LA CCSVI?

El doctor polaco Maciej Zarebinski -en la foto- lidera el equipo médico de la clínica AMEDS CENTRUM que realiza intervenciones de la CCSVI desde principios del año 2010. La clínica está situada cerca de Varsovia y dio a conocer hace unos días un estudio firmado por el citado doctor sobre el tipo de pacientes de EM que más se benefician de las intervenciones. Ofrecemos debajo la traducción al español realizada por Juan, un buen amigo.

¿PLACEBO COLECTIVO? ¿SUGESTIÓN COMUNITARIA? ¿MILAGRO EN CADENA?

Una de las iniciativas más interesantes del movimiento de pacientes que luchan por difundir e impulsar las investigaciones sobre la CCSVI es la página web CCSVI Tracking. En dicha página, más de 700 pacientes de EM intervenidos de la CCSVI en distintas clínicas del mundo van dejando constancia de los resultados obtenidos después de la operación. La imagen de arriba muestra los diagramas de barras que representan los resultados agregados referidos a aspectos como el equilibrio, la coordinación, la calidad de vida, la fatiga, la función cognitiva, la movilidad, la visión, etc.

PREPARATIVOS EN ZARAGOZA PARA REALIZAR INTERVENCIONES DE LA CCSVI

A principios de mayo de 2011 publicamos la noticia de que la clínica canaria Centro de Diagnóstico y Terapéutica Endoluminal ofertaba el tratamiento de la CCSVI desde mediados de abril. El Dr. Maynar , que figura al frente de dicha clínica, también consulta en la Clínica Pilar Sant Jordi situada en la calle Balmes, 271 de Barcelona.

En el post de hoy publicamos el nombre de otro doctor que está realizando los preparativos necesarios para realizar intervenciones de la CCSVI en Zaragoza (España). Se trata del Dr. Miguel Ángel de Gregorio Ariza –en la foto- que es el Catedrático de Radiología y Medicina Física de la Universidad de Zaragoza y que en la actualidad es el Jefe de la Unidad de Intervencionismo del Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa” de Zaragoza e Investigador Principal del Grupo de Investigación Aplicada de Técnicas de Mínima Invasión del Gobierno de Aragón. El Dr. Miguel Ángel de Gregorio colabora con las clínicas privadas Quirón y Montecanal de Zaragoza que es donde se realizarán las intervenciones. Para obtener más información y contactar con el Dr. Miguel Angel de Gregorio pinchar aquí.

APARECE EL LIBRO DE MARIE A. RHODES SOBRE LA CCSVI

Estamos de enhorabuena: ya está disponible el primer libro divulgativo sobre la CCSVI. La autora es Marie A. Rhodes que es enfermera y a la vez, enferma de EM. Marie fue la segunda paciente de EM intervenida de la CCSVI en el Hospital Universitario de Stanford (EE.UU) a mediados del año 2009 por el Dr. Michael Dake. He recibido el ejemplar hace unos días y hoy quiero postear mis primeras impresiones.

INFORMACIÓN ACTUALIZADA DE LA CLÍNICA CANARIA

Publicamos hoy un enlace a la clínica canaria CDyTE que ofrece desde el miércoles, 11 de mayo de 2011, información actualizada sobre la CCSVI. La foto que ilustra esta entrada fue descargada desde el sitio web de la citada clínica. En ella aparecen de izquierda a derecha el Prof. De Miguel, el Dr. Zamboni, el Dr. Manuel Maynar y el Dr. Palmero. Si algún lector tiene información sobre el Prof. De Miguel y el Dr. Palmero le agradeceríamos que la dejara en los comentarios. Para acceder a la información pinchar aquí.

(ACTUALIZACIÓN DEL 28 DE MAYO DE 2011.- El doctor que figura con chaqueta azul a la izquierda de la foto es el Dr. Miguel Ángel de Gregorio Ariza, Catedrático de Radiología y Medicina Física de la Universidad de Zaragoza que está realizando los preparativos para ofertar el tratamiento de la CCSVI en Zaragoza. Más información pinchando aquí)

COMENTARIO A LA NOTICIA APARECIDA EN “EL MUNDO”

Ayer lunes, 2 de mayo de 2011, apareció en la edición digital del periódico EL MUNDO una noticia titulada De las redes sociales a los ensayos clínicos firmada por Ángel Díaz. De una forma irresponsable e indocumentada, el periodista hace referencia a la CCSVI y dice cosas que a muchos de nosotros nos provocaría la risa si no fuese porque muchos tenemos el alma encallecida de tanto dolor y sufrimiento acumulado durante años. Escribí un comentario con la idea de publicarlo debajo de la noticia. Me di de alta en el sistema informático del periódico y, sin problema, me reconoce al entrar. Escribo el comentario dentro del recuadro habilitado para ello, pincho el botón “enviar” y nada, que no lo envía. Lo intento varias veces, escribo a “EL MUNDO” para que me expliquen qué pasa y recibo una contestación del sistema informático diciéndome que no se puede entregar el mensaje. Harto de tanta dificultad decido publicar el comentario en el blog. Tenga en cuenta el lector que es un comentario redactado para un público que no sabe de qué va todo el asunto de la CCSVI y de la EM.

UNA CLÍNICA CANARIA OFERTA EL TRATAMIENTO DE LA CCSVI

Interrumpo el silencio de estos cuatro primeros meses del 2011 para publicar una noticia muy importante para todos nosotros: desde mediados de abril del presente año, una clínica localizada en la islas Canarias oferta el tratamiento de la CCSVI a pacientes de EM. La clínica se llama CENTRO DE DIAGNÓSTICO Y TERAPÉUTICA ENDOLUMINAL y al frente de la misma figura el Dr. Manuel Maynar –en la imagen, a la derecha- que es experto en cirugía endovascular. Para acceder a la página web de la clínica pinchar aquí.

BREVE INTRODUCCIÓN A LA CCSVI

Pinchando aquí se accede a una presentación de Google Docs en la que pretendemos hacer una breve introducción a la CCSVI. Los seguidores del blog no encontrarán nada nuevo. Sólo se pretende proporcionar información básica sobre la CCSVI a aquellas personas que se están iniciando en el asunto.¡Feliz Nochebuena a todos!

LA CCSVI EN ARGENTINA

El sábado, 16 de octubre de 2010, publicamos una entrada con el título ¡Enhorabuena Argentina! en la que informábamos que una delegación de doctores argentinos compuesta por el Prof. de Cardiología Dr. Cristian F. Schulte y por el radiólogo intervencionista Dr. Guillermo Eisele había participado a lo largo de 6 días en más de 20 procedimientos endovasculares de la CCSVI durante un periodo de entrenamiento en la clínica Euromedic Poland de Katowice (Polonia). En dicha entrada decíamos que no sabíamos en qué hospital trabajaban, ni sabíamos si ya habían operado a algún paciente ni cómo ponerse en contacto con ellos.