CONFERENCIA DEL DR. BILL CODE EN ESCOCIA

El Dr. Bill Code es uno de los miembros más activos de la junta directiva de la asociación canadiense de pacientes NCS de la que hablamos estos días pasados. El Dr. Code fue diagnosticado en 1997 con EM primaria progresiva y tuvo que abandonar su trabajo de anestesista debido al deterioro sufrido por la enfermedad. Hace 18 meses que se sometió a la intervención de la CCSVI en los EE.UU y desde entonces ha tenido mejorías significativas en su estado de salud. En la actualidad es uno de los pacientes de EM canadienses más comprometidos en la lucha por la cobertura del tratamiento de la CCSVI por el sistema nacional de salud canadiense.

LOS MEJORES VIDEOS SOBRE LA CCSVI

El video insertado arriba es uno de los mejores -por no decir el mejor- que se tienen elaborado para explicar de qué va la CCSVI. Es uno de los materiales elaborados por iniciativa de la asociación canadiense de pacientes NCS de la que hablamos en las entradas anteriores. Otros videos igualmente excelentes pueden ser vistos aquí. Todos están en inglés. El primero de ellos fue subtitulado en español y estuvo una temporada colgado en Youtube. No sé qué pasó pero ahora sólo se puede ver la primera parte con subtítulos en español aquí. Los otros siguen esperando a que algún alma caritativa los subtitule gratis et amore.

CELEBRADA EN SAN DIEGO LA CONFERENCIA ANUAL DE LA FUNDACIÓN HUBBARD

Los pasados 12 y 13 de mayo de 2012 se celebró en San Diego, California, la Conferencia Anual de la Fundación Hubbard. Aunque las actividades de la Fundación merecerían más de una entrada apuntaré brevemente que está presidida por el neurólogo David Hubbard y que su interés por la CCSVI surgió cuando diagnosticaron a su hijo Devin con EM. Desde aquel momento, tanto el Dr. Hubbard como su esposa Arlene reorientaron las actividades de su Fundación y en la actualidad se dedican a apoyar e investigar todo lo corcerniente a la relación entre la CCSVI y la EM. Pinchando aquí se accede a una crónica realizada por Joan Beal sobre los temas tratados.

INFORMACIÓN BÁSICA SOBRE LA CIRUGÍA ENDOLUMINAL

Del 5 al 9 de octubre del año 2009 se celebró en el Centro de Cirugía de Mínima Invasión Jesús Usón de Cáceres (España) el curso "12th Hands-on Course on Endoluminal Techniques". Participaron como profesores los Dres. Kyung J. Cho, Harold Coons, Héctor Ferral, Manuel Maynar y Wilfrido R. Castañeda. Algunos de ellos son entrevistados en el video y explican de forma sencilla las características de este tipo de cirugía mínimamente invasiva: situación actual, perspectivas, riesgos, etc. Aunque no hablen de la CCSVI creo que puede resultar interesante e infomativo para nosotros. Las entrevistas están en inglés y en español. Para ampliar la información el lector puede pinchar aquí para leer una breve descripción de cómo se realiza una intervención de la CCSVI y visionar la grabación de una intervención real.

LA "AIEM" NO FINANCIA EL ESTUDIO "BRAVE DREAMS"

Como complemento a la información publicada en la última entrada, publico hoy la traducción de un texto firmado y publicado por Joan Beal en el grupo de Facebook "CCSVI in Multiple Sclerosis" el miércoles, 11 de enero de 2012 con el título “La Asociación italiana de EM se niega a ayudar financieramente al estudio clínico Brave Dreams”.

ISNVD 2012.- ENTREVISTA CON EL DR. ZAMBONI

Esta es la última entrada que dedicamos a la reunión anual de la ISNVD. En ella incluimos una entrevista concedida en exclusiva por el Dr. Zamboni a Sharon Richardson, presidenta de la asociación estadounidense de pacientes CCSVI Alliance .

ISNVD 2012.- ¿CCSVI EN LA ENFERMEDAD DE PARKINSON?

En uno de los trabajos presentados a la reunión de la ISNVD 2012, el Dr. Mark E. Haacke dio a conocer un estudio cuyos resultados muestran que de 29 pacientes de Parkinson analizados, 18 de ellos muestran no tener flujo venoso en el seno transverso izquierdo o un flujo reducido en la vena yugular interna izquierda.

ISNVD 2012.- CELEBRADA EN ORLANDO (EE.UU.) LA 2ª REUNIÓN ANUAL DE LA ISNVD

El 7 de noviembre de 2010 informamos de la constitución de la Sociedad Internacional de Enfermedades Neurovasculares (ISNVD, en sus siglas en inglés). La ISNVD celebró su 2ª Reunión Científica Anual del 18 al 22 de febrero de 2012 en el centro de conferencias del Hotel Hilton en Orlando (Florida, EE.UU). Dedicaremos las próximas entradas a informar en español sobre la reunión. En este primer post facilitamos el enlace al sitio de Youtube donde la ISVND tiene colgados 22 videos con entrevistas a algunos de los asistentes y el enlace a la crónica escrita por Sharon Richardson que es la presidenta de la asociación de pacientes estadounidense CCSVI Alliance. Las fotos que ilustran la crónica supongo que fueron tomadas el 18 de febrero durante la celebración del acto organizado específicamente para los pacientes.

TESTIMONIO DE CARLA, PACIENTE MEXICANA DE EM

El pasado viernes, 27 de abril de 2012, "Clinic of the Heart CCSVI México" colgaba en Youtube el video incrustado arriba donde Carla, una paciente mexicana de EM, cuenta su experiencia seis meses después de la intervención de la CCSVI. En nuestro blog se pueden ver más video-testimonios pinchando aquí y aquí.

LA CCSVI Y LA EM COMPARTEN FACTORES DE RIESGO

El 30 de noviembre de 2011 se publicó en PloS One un estudio de la Universidad de Búfalo en el que se muestra que la CCSVI y la EM comparten factores de riesgo. En el video incrustado arriba el Dr. Zivadinov da cuenta de la noticia en inglés. En español, reproducimos la noticia aparecida el 1 de diciembre de 2011 en la publicación on-line “Cardiología” del Instituto de Postgrado de Estudios de Medicina y Salud.

LA SEGURIDAD DE LA ANGIOPLASTIA DE LA CCSVI

Publicamos hoy la traducción realizada por Juan del artículo firmado por el Dr. Tom Gilhooly, director de la clínica The Essential Health Clinic de Glasgow (Reino Unido). Como ya hemos informado en otras ocasiones, dicha clínica envía gratis un boletín en el que informan sobre distintos aspectos de la CCSVI. El artículo de hoy fue remitido a los suscriptores el miércoles, 8 de junio de 2011. Para suscribirse al boletín pinchar aquí.

(Actualización del 22 de junio de 2011.- En el número 18 del “Journal of Endovascular Therapy” aparece un trabajo firmado por el equipo que realiza las intervenciones de la CCSVI en el Hospital Tokuda de Sofía (Bulgaria). En el Abstract se puede leer que el objetivo del estudio fue evaluar la seguridad del tratamiento endovascular de la CCSVI en pacientes con EM. Para ello se tomaron en cuenta 495 intervenciones realizadas a lo largo de un periodo de 1 año. También dice que a pesar de que la angioplastia con balón fue la intervención preferida en primera instancia, también se realizaron 98 implantes de stents en 76 pacientes. Los resultados del análisis señalan que no hubo muertes, ni hemorragias de importancia ni deterioro en la sintomatología de la EM. El estudio concluye diciendo que la terapia endovascular parece ser un método seguro y fiable para el tratamiento de la CCSVI)

SESIÓN INFORMATIVA SOBRE LA CCSVI EN VICTORIA (CANADÁ)

El 9 de agosto de 2010 se celebró en Victoria, capital de la provincia canadiense de Columbia Británica, una sesión informativa sobre la CCSVI a la que asistieron aproximadamente 275 personas. Después de la introducción a la CCSVI que realizó el Dr. Bill Code, paciente él mismo de EM, relataron sus experiencias seis pacientes de EM que fueron intervenidos de la CCSVI en clínicas de Polonia, México y EE.UU. Los videos están en inglés.

SESIÓN INFORMATIVA SOBRE LA CCSVI EN SASSARI (CERDEÑA)

El 24 de abril de 2010 se celebró en Sassari, capital de la provincia del mismo nombre de la región de Cerdeña, en Italia, una sesión informativa sobre la CCSVI a la que asistieron varios cientos de personas afectadas procedentes de toda la isla. La sesión, organizada por la "Associazione Sardegna S.M." y por el "Movimento CCSVI Sardegna Sclerosi Multipla", contó con las intervenciones del Dr. Zamboni, el Dr. Galeotti y el Dr. Salvi. Los videos están en italiano y, gracias al trabajo de Angela Cleary, ahora están editados con subtítulos en inglés.

VIDEOS GRABADOS ANTES Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO DE LA CCSVI (2)

Con los videos de antes y después de las intervenciones de la CCSVI, sucede algo similar a lo que ocurre con la interpretación de la ilusión óptica que muestra la imagen. Si el trazo horizontal lo percibimos como una boca, veremos a la suegra, y si el trazo horizontal lo percibimos como una gargantilla, veremos a la nuera. En el caso de los videos que cuelgan los pacientes en Youtube: si el paciente camina mejor, unos lo interpretarán como resultado del típico efecto placebo que experimenta cualquier enfermo después de ser intervenido, y otros lo verán como una prueba de la eficacia de la intervención. A diferencia del caso de la imagen, que es y será siempre una ilusión óptica para el ser humano, el paso del tiempo dirá quién está interpretando correctamente los videos que insertamos a continuación, aunque supongo que ya hay algo en lo que todos estamos de acuerdo ahora, y es que todos deseamos que tengan razón los segundos ¿O no?

VIDEOS SOBRE LA CCSVI CON SUBTÍTULOS EN ESPAÑOL

Una seguidora que no sabe inglés me escribe encargándome dos cosas: que ponga, por favor, en el blog los dos videos subtitulados en español por Marta Linda y que le transmita su profundo agradecimiento. Me dice que es de lo mejor que lleva visto de la CCSVI. Estoy de acuerdo. Dicho y hecho. Los videos están insertados debajo. Las gracias, además de a Marta creo que hay que dárselas también a Sol Domènech Martí que en su blog fue la pionera en subtitular en español video-testimonios de pacientes canadienses operados de la CCSVI, y a Mercedes Bernat y Leandro de Cousandier que estos días están colgando videos de la CCSVI también subtitulados en español, desde Buenos Aires. Decía Séneca que “El mundo se compone de los que dan y de los que reciben. Es posible que los segundos coman mejor, pero es seguro que los primeros duermen mejor”. A Sol, Marta, Mercedes y Leandro mil gracias... y felices sueños.

¿OTRO MÉDICO QUE SE SUBE AL CARRO DE LA CCSVI?

Pues parece que sí, a juzgar por lo que dice en los dos videos que colgó en Youtube el 1 de septiembre de 2010. El Dr. R. Torrance Andrews ha sido Jefe de la Unidad de Radiología Intervencionista y Vascular de la Universidad de Seattle (Washington). En los dos videos que insertamos debajo expone las nociones básicas de lo que es la EM, la CCSVI etc. Los videos están subtitulados en español gracias al trabajo de Mercedes Bernat y Leandro de Cousandier. De los videos se dice que son una buena introducción a la CCSVI para aquellos médicos que quieran una actualización rápida de sus conocimientos. Quizá lo más significativo, desde nuestra perspectiva, sea el texto de la última diapositiva del segundo video. Después de exponer con una claridad meridiana los posibles problemas a los que se enfrentan los pacientes que deciden ir a operarse al extranjero, dice lo siguiente: "No nos parece ético negar un tratamiento simple, seguro y relativamente barato a gente que se enfrenta a una enfermedad devastadora, especialmente, cuando esa gente, como consecuencia de nuestra negativa, asume un riesgo personal y económico mayor al buscar tratamiento en países lejanos, por parte de profesionales de los que desconoce su competencia y que no hacen un seguimiento del paciente", ergo...

SIMPOSIO SOBRE LA CCSVI EN NUEVA YORK

Ya anunciamos en la entrada anterior la celebración de un Simposio sobre la CCSVI en la ciudad de Nueva York. A partir del informe publicado por Marc en su blog "Wheelchair Kamikaze" haremos una breve reseña del mismo. Al final copiamos los enlaces a los videos del Simposio que un forero de TIMS con el nick girlgeek33 colgó pocos días después de su celebración.

VIDEO DE UNA ANGIOPLASTIA CORONARIA

Aunque el video explica una angioplastia coronaria que tiene por objeto restaurar el flujo sanguíneo de las arterias coronarias obstruidas por placas ateroscleróticas, creo que puede ayudarnos a entender la venoplastia que trata la CCSVI y que tiene por objeto facilitar el flujo sanguíneo de las venas obstruidas por malformaciones congénitas que drenan el cerebro y la médula espinal.

Fuente: http://www.youtube.com/watch?v=YNexv35L-Cc

VIDEO DE UNA INTERVENCIÓN DE LA CCSVI

Mark Miller tiene 39 años y fue diagnosticado con EM recurrente remitente en el año 2004. En agosto de 2009, fue intervenido de la CCSVI en el Hospital de la Universidad de Stanford (EE.UU.) por el Dr. Michael Dake. El 3 de julio de este año, Mark colgó en Youtube éste video realizado con imágenes de su propia venoplastia en el que se explica de una forma muy didáctica en qué consiste el "tratamiento de liberación".

VIDEOS GRABADOS ANTES Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO DE LA CCSVI (1)

La expresión “meter el dedo en la llaga” proviene de una supuesta anécdota protagonizada por el apóstol Santo Tomás. La anécdota sería la de su incredulidad cuando le contaron los otros apóstoles que se les había aparecido Jesús resucitado, un día que él no estaba con ellos. Tomás dijo: “Si no veo en sus manos la señal de los clavos y no meto el dedo en su costado, no lo creeré”. “Trae tu dedo y mírame las manos”, le dijo Jesús al volver a aparecerse. “Mete el dedo en la llaga”, continuó, “y no seas incrédulo”. En los tiempos que corren, en vez de “meter el dedo”... “meteremos los ojos” para ver los videos de pacientes de EM grabados antes y después de ser intervenidos de la CCSVI.