LA GUERRA DE LIBERACIÓN

En la entrada de ayer anunciábamos que hoy (lunes, 20 de septiembre de 2010), se van a manifestar los pacientes canadienses de esclerosis múltiple (EM) ante el Parlamento del país, en Ottawa, y ante el Parlamento de Manitoba, una de sus provincias. Con tal motivo, hoy presentamos la traducción de un texto de uno de los creadores de opinión más lúcidos y brillantes de la "guerra de liberación" que están librando los enfermos canadienses y sus familias: Ashton Embry. El título original del artículo es "The Liberation War", y fue publicado en el número correspondiente a mayo-junio de 2010 de la revista británica New Pathways. El título, alude tanto al documental televisivo al que nos referimos en la entrada del 13 de abril de 2010, como a la ininterrumpida campaña de presión que los pacientes de EM canadienses están protagonizando desde hace meses en demanda de la disponibilidad del tratamiento de la CCSVI. Un momento crucial de dicha "guerra", fue la celebración el 5 de mayo del presente año del "MS Liberation Day I". Ese día -del que dimos cuenta en las entradas del 5 y 8 de mayo-, cientos de pacientes de EM de todas las ciudades importantes de Canadá salieron a la calle para sensibilizar a la opinión pública y hacer visibles sus reivindicaciones. Cuatro meses después, los ánimos siguen encrespados, sobre todo, después de la reciente negativa del gobierno federal a financiar un gran estudio clínico pan-canadiense sobre la eficacia del "tratamiento de liberación" y del impacto que está teniendo, en la comunidad de afectados, la creciente difusión por internet de las mejorías que experimentan decenas de enfermos después de ser intervenidos de la CCSVI en Polonia, EE.UU., Bulgaria, India, Costa Rica, México, Alemania, Jordania, Kuwait, etc. En la foto vemos a Ashton Embry, micrófono en mano, dirigiéndose a los concentrados en Calgary el pasado 5 de mayo. Aún había nieve. Hoy, el ambiente estará más caldeado.

New Pathways.- Un reciente documental televisivo titulado "La Guerra de Liberación" ha envuelto en llamas el mundo de la esclerosis múltiple (EM). Pensé que podría resultar de utilidad escribir un artículo que abordase algunos aspectos de un conflicto que está provocando una gran angustia y mucho resentimiento.

En primer lugar, la guerra se libra entre la comunidad de pacientes con EM, que quiere que las pruebas diagnósticas y el tratamiento de la CCSVI esté disponible en un futuro próximo, y los neurólogos, que quieren retrasar la disponibilidad de las pruebas y el tratamiento durante mucho tiempo. En este artículo, expondré las razones que tiene cada una de las partes en conflicto para adoptar la posición que mantienen.

La comunidad de pacientes con EM ha adoptado la postura de exigir que se apliquen medidas efectivas e inmediatas por una serie de razones. La más importante es que, ahora, ya hay evidencias científicas sólidas de que la CCSVI es una pieza clave del proceso de la enfermedad de la EM.

Esta afirmación se fundamenta en cuatro puntos científicamente establecidos:

1º.- La CCSVI está asociada con la EM, tal como se ha documentado en varios centros de todo el mundo, entre los que incluyen centros de Italia, EE.UU., Kuwait, Jordania y Polonia.

2º.- Ha sido establecido que la CCSVI está presente en el nacimiento; y por lo tanto precede, sin duda, al proceso de la EM.

3º.- La CCSVI se asocia con mecanismos biológicos que pueden explicar de una forma plausible aspectos del proceso de la enfermedad de la EM.

4º.- Existe abundante evidencia empírica de que estos mecanismos biológicos ocurren en la EM.

Estos cuatro puntos demuestran, más allá de toda duda razonable, que la CCSVI es parte del proceso de la enfermedad de la EM. Por lo tanto, es de sentido común que los pacientes quieran ser tratados, tan pronto como sea posible, de un factor clave de la EM.

Un factor adicional ha sido los numerosos y bien documentados testimonios de las mejoras sustanciales de los síntomas de la EM -que incluyen la fatiga, el aturdimiento mental, el equilibrio y la capacidad para caminar-, que disfrutan las personas con EM que han sido tratadas de la CCSVI. Yo, personalmente, he sido testigo de dichas mejoras en algunas personas y no tengo ninguna duda de que son reales.

La investigación tardará de 7 a 10 años

Una consideración adicional es que se necesitarán como mínimo de 7 a 10 años para finalizar la investigación sobre la eficacia del tratamiento de la CCSVI. Dadas las sustanciales incapacidades permanentes que los enfermos pueden acumular en esos 7-10 años, las personas con EM no pueden darse el lujo de esperar tanto tiempo para disponer de más pruebas que corroboren que el tratamiento de la CCSVI es, probablemente, beneficioso.

Por último, debe ser destacado que el procedimiento recomendado para tratar la CCSVI es la angioplastia con balón; un procedimiento que es muy seguro y que implica la asunción de un riesgo muy pequeño.

En resumen, las personas con EM están tratando de tener derecho a que se les realicen las pruebas diagnósticas de una grave patología que está fuertemente asociada con la EM, una patología que consiste en el bloqueo de las venas que drenan el cerebro. También quieren tener acceso a un procedimiento endovascular -que es muy seguro y que está bien establecido en la práctica hospitalaria ordinaria- si dicha patología se encuentra. Desde la perspectiva de los pacientes, la única solución razonable es ofertar la disponibilidad de tales pruebas y, en su caso, el tratamiento.

Fuerte oposición de los neurólogos

Desafortunadamente, los neurólogos se oponen con fuerza a la disponibilidad de las pruebas diagnósticas y al tratamiento de la CCSVI en las personas con EM. La pregunta que hay que hacerse es obvia: ¿Por qué los neurólogos, que son los encargados de ayudar a mantener en el mejor estado de salud posible a las personas con EM, adoptan una posición, por lo que parece, perjudicial para sus pacientes, cuando de lo que se trata es de poner remedio a la CCSVI?

Los neurólogos dicen que están en contra del tratamiento de la CCSVI en este momento, porque no saben si este tratamiento es beneficioso para las personas con EM y porque el procedimiento quirúrgico endovascular conlleva algunos riesgos, aunque sean menores. A primera vista, esa forma de razonar parece lógica y consistente. Sin embargo, un examen de la racionalidad de la situación muestra que es muy engañosa y que no se formula atendiendo a lo que más interesa a las personas con EM.

Si tenemos en cuenta los datos actualmente disponibles, existe una gran probabilidad de que poner remedio a la CCSVI proporcione unos beneficios sustanciales al estado de salud de las personas con EM. De ser así, si el tratamiento estuviese disponible en breve, las personas con EM podrían beneficiarse de unas mejorías considerables y, si el tratamiento se retrasase, sufrirían unas pérdidas importantes. Por supuesto, existe la posibilidad de que el tratamiento de la CCSVI demuestre ser de escaso valor para la EM. En este segundo caso, las personas con EM sufrirían unas pérdidas menores si decidiesen ser tratadas (los efectos adversos del tratamiento son muy raros), y no incurrirían en ninguna pérdida o ganancia en el caso de no ser tratadas.

De lo expuesto en el párrafo anterior se deduce que, a las personas con EM, les interesa mucho más la disponibilidad inmediata del tratamiento – que les reportaría grandes ganancias versus pérdidas menores-, que la no disponibilidad del mismo – que les reportaría pérdidas importantes versus ninguna pérdida o ganancia-. El hecho de que los neurólogos recomienden esta última opción, que no es la que más interesa a las personas con EM, es preocupante y exige una explicación.

Uno podría haber pensado que, dada la muy baja eficacia de los tratamientos farmacológicos actuales, los neurólogos habrían acogido con satisfacción una nueva terapia para el tratamiento de la EM que es, segura, barata, y potencialmente eficaz. Sin embargo, todavía no he oído a la comunidad de los neurólogos decir algo positivo con referencia a la CCSVI. Desde que el pájaro de la CCSVI salió de la jaula gracias al magnífico documental televisivo, los neurólogos han montado una venenosa campaña anti-CCSVI basada en el miedo, las medias verdades y algunas declaraciones descaradamente falsas. Por ejemplo, un prominente neurólogo tildó públicamente a la CCSVI de camelo, lo que implica que el Dr. Zamboni, un investigador vascular reconocido internacionalmente, es un timador. Otro neurólogo calificó públicamente al documental televisivo sobre la CCSVI de periodismo de pacotilla, y declaró que la periodista no tenía ningún interés en mostrar la verdad del asunto. Recientemente, una persona ha sido intervenida de la CCSVI en Canadá y ha disfrutado de importantes mejoras clínicas. Pues bien, la reacción de los neurólogos ante este hecho ha sido interponer una demanda por motivos profesionales al radiólogo intervencionista que puso remedio a los importantes bloqueos de las venas de la persona afectada y que le hicieron mejorar su estado de salud.

Podría relatar muchas más historias de increíbles acciones negativas protagonizadas por los neurólogos y todas ellas nos permiten llegar a la conclusión de que, por lo que se refiere a la CCSVI, los neurólogos están preocupados por algo más que la salud de sus pacientes con EM. Entonces, ¿qué otra explicación plausible puede existir para los neurólogos se opongan con tanta insistencia al tratamiento de la CCSVI?

La CCSVI no es lo que más les interesa a los neurólogos

¿Habrá que seguir la pista del dinero para conocer sus motivaciones? Es razonable suponer que una persona o profesión, estará a favor de aquellas acciones que mejoren sus oportunidades para incrementar su cifra de ingresos. Dicho de otro modo, es comprensible que esa persona o profesión esté en contra de aquellas acciones que potencialmente pudieran hacer disminuir sus ingresos en el futuro.

Si el tratamiento de la CCSVI implicase importantes mejoras en los pacientes, sustituiría a los medicamentos actuales que constituyen la primera línea de tratamiento de la EM. De hecho, el tratamiento de la CCSVI tiene el potencial, para muchas personas recién diagnosticadas, de no tener que utilizar nunca un fármaco para la EM. Lo más importante, los radiólogos intervencionistas reemplazarían a los neurólogos como los especialistas encargados de atender a las personas diagnosticadas con EM.

No cabe duda de que los neurólogos son conscientes de las posibles consecuencias descritas anteriormente y de que tendrían un impacto negativo en su actividad profesional. El otro factor que hay que mencionar es que la mayoría de los neurólogos tienen vínculos muy estrechos con la industria farmacéutica, industria que está arramplando la nada despreciable cifra de diez millones de dólares al año con la venta de los medicamentos de la EM. Esos vínculos suponen que las empresas farmacéuticas son una fuente de patrocinio y financiación de la mayoría de los eventos sociales y científicos relacionados con el mundo de la neurología. Cualquier disminución en la venta de medicamentos impactaría negativamente en los neurólogos.

En resumen, está claro que la no realización de las pruebas diagnósticas y el tratamiento de la CCSVI es lo que más les interesa a los neurólogos, y por tanto, su postura de oposición es racional y comprensible. La pregunta para los organismos gubernamentales, que en última instancia son los que van a decidir sobre la disponibilidad del tratamiento de la CCSVI, es si la salud física de los pacientes con EM es más importante que la salud financiera de los neurólogos. En realidad, esto es lo que se ventila en “La Guerra de Liberación”. Las personas con EM tienen que seguir haciendo oír su voz y manteniendo una actitud reivindicativa con el fin de ganar esta guerra.

Por Ashton Embry. Fecha: Mayo-Junio de 2010. Fuente: New Pathways. Issue 61.


Nota.- En las dos entradas del 6 de mayo (1ª Parte 2ª Parte), Asthon Embry expone de una forma más extensa lo que plantea en este artículo]