ME DESPIDO…CON UNA GRAN NOTICIA

Lo dejo por un tiempo. Nos vamos de vacaciones unos días, pero a la vuelta tengo mucho trabajo pendiente; por lo tanto, tardaré en retomar el blog.

La gran noticia, de la que me acabo de enterar ahora mismo, es que ayer por la tarde la Ministra de Sanidad de Canadá anunció la decisión del gobierno federal de financiar estudios clínicos sobre el tratamiento de la CCSVI. No tengo tiempo para traducir nada, así que os dejo los enlaces a la CTV-News y a la CBC-News que recogen la noticia. Después de muchos meses de dura lucha de nuestros amigos canadienses -en medio de la oposición de “sus” neurólogos- la alegría y el champán corren por los foros. Foros… de pacientes, aclaro. ¡Nunca se lo agradeceremos lo suficiente! ¡Ay, la vieja Europa! ¡Qué papel más triste! Me sumo a la celebración enviándoles un gran abrazo de gratitud a todos ellos.

¡Feliz verano para todos! Pepe.

ME ACABO DE ENTERAR DE LA CCSVI, ¿ME PUEDES ORIENTAR?

De vez en cuando recibo correos de lectores del blog que me hacen esa pregunta. Siempre respondo más o menos de la siguiente manera: “Lo primero que debo decirte es que yo no soy médico, ni mi profesión tiene nada que ver con las ciencias biomédicas; por tanto, no debes tomar mis comentarios como orientaciones o consejos médicos, porque no lo soy. Debes tomar mis comentarios como los típicos que se producen entre pacientes en las salas de espera de los hospitales. Los que saben de medicina –o deberían saber- son los médicos.” Una vez aclarado lo anterior y recalcado que “ni yo, ni este blog damos consejos médicos” contesto a la pregunta de la siguiente forma:

MENSAJE DE PRESENTACIÓN DEL DR. GREGORY B. SNYDER

Ya comenté con anterioridad que había dos radiólogos intervencionistas -el Dr. Sclafani y el Dr. Cumming- que son miembros del foro TIMS y que participan de forma activa en el mismo. Hace unos días me enteré de que se acababa de subir al carro de TIMS otro radiólogo intervencionista norteamericano: se trata del Dr. Gregory B. Snyder . Traduzco el mensaje de presentación que envió el pasado 20 de mayo de 2011 al citado foro.

MÉDICOS CON EM OPERADOS DE LA CCSVI

Hoy ofrecemos los datos de cuatro médicos que padecen de EM y que se sometieron a la intervención de la CCSVI. La lista podría ser completada con aquellos familiares directos de otros médicos que no dudaron en recomendar a sus esposas o hijos someterse a la intervención. Los que afirman que la CCSVI no cuenta con suficiente base científica y que la intervención es peligrosa, quizá deberían hacerse las siguientes preguntas: ¿Estarán tan mal informados los cuatro médicos como para someterse a una intervención sin base científica y, a la vez, peligrosa? ¿Será que hay más base científica de la que algunos nos dicen y que la intervención no es tan peligrosa como algunos nos quieren hacer creer?.

CARTA AL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA ASOCIACIÓN CANADIENSE DE EM

Traducimos hoy el texto de una carta enviada recientemente a Yves Savoie -Director Ejecutivo de la Asociación de EM de Canadá- por un grupo de pacientes de EM que se desmarcan clara y definitivamente de la posición adoptada por la Asociación ante el asunto de la CCSVI.

TESTIMONIOS DE LILIANA GRINHAUZ Y DE GABRIEL VACCARINO

Reproducimos dos testimonios encontrados en la red. Como en la imagen que ilustra la entrada, uno es triste y el otro alegre. El primero es de Liliana Grinhauz-Roitman que vive en Israel y fue intervenida de la CCSVI en la clínica de Varna (Bulgaria). El segundo es de Gabriel Vaccarino que vive en Argentina y fue intervenido en Buenos Aires (Argentina). El lector encontrará un relación completa de los testimonios recogidos en nuestro blog pinchando aquí.

CCSVI: LA CONEXIÓN VASCULAR (1)

Hoy publicamos un enlace a un artículo de Riquilda Romero titulado CCSVI: La conexión vascular (I) en el que expone los momentos más destacados de la historia de la medicina en los que diversos autores consideraron que la EM pudiera tener un origen vascular. Riquilda padece de EM y fue la Jefa de Prensa de la Alcaldía de Maracaibo (Venezuela). En la actualidad está en situación de pensionada por discapacidad. Tiene otros artículos de interés como por ejemplo Enfermedades autoinmunes: somos un mercado más, CCSVI, el tratamiento de liberación del Dr. Zamboni y el efecto placebo y Apuntes sobre CTOS, SOT y CCSVI. La foto con la que ilustro la entrada es de uno de los científicos citados por Riquilda en su trabajo: Tracy Putnam, neurólogo estadounidense, que en la década de los 30 del siglo pasado ya defendió la implicación de componentes vasculares en la etiología de la EM.

OPERADOR DEPENDIENTE: LA NATURALEZA DEL ULTRASONIDO DIGNÓSTICO

Hoy publicamos un enlace a un artículo titulado Operador dependiente: la naturaleza del ultrasonido diagnóstico. El artículo aparece firmado por la Dra. Onelia Greatty el 28 de marzo de 2011 en su blog Arterias y Venas del que ya hablamos aquí a finales del año pasado.

LOS DATOS DEL ESTUDIO BRAVE DREAMS

Ya se pueden consultar los datos del estudio clínico BRAVE DREAMS que lidera el Dr. Zamboni en Italia. Como ya informamos en la entrada del 21 de mayo de 2011 el objetivo del estudio es evaluar la eficacia y la seguridad de la intervención de la CCSVI en los pacientes con EM. Para acceder a los mismos pinchar aquí.

LA SEGURIDAD DE LA ANGIOPLASTIA DE LA CCSVI

Publicamos hoy la traducción realizada por Juan del artículo firmado por el Dr. Tom Gilhooly, director de la clínica The Essential Health Clinic de Glasgow (Reino Unido). Como ya hemos informado en otras ocasiones, dicha clínica envía gratis un boletín en el que informan sobre distintos aspectos de la CCSVI. El artículo de hoy fue remitido a los suscriptores el miércoles, 8 de junio de 2011. Para suscribirse al boletín pinchar aquí.

(Actualización del 22 de junio de 2011.- En el número 18 del “Journal of Endovascular Therapy” aparece un trabajo firmado por el equipo que realiza las intervenciones de la CCSVI en el Hospital Tokuda de Sofía (Bulgaria). En el Abstract se puede leer que el objetivo del estudio fue evaluar la seguridad del tratamiento endovascular de la CCSVI en pacientes con EM. Para ello se tomaron en cuenta 495 intervenciones realizadas a lo largo de un periodo de 1 año. También dice que a pesar de que la angioplastia con balón fue la intervención preferida en primera instancia, también se realizaron 98 implantes de stents en 76 pacientes. Los resultados del análisis señalan que no hubo muertes, ni hemorragias de importancia ni deterioro en la sintomatología de la EM. El estudio concluye diciendo que la terapia endovascular parece ser un método seguro y fiable para el tratamiento de la CCSVI)

¿QUÉ TIPO DE PACIENTES SE BENEFICIAN MÁS DEL TRATAMIENTO DE LA CCSVI?

El doctor polaco Maciej Zarebinski -en la foto- lidera el equipo médico de la clínica AMEDS CENTRUM que realiza intervenciones de la CCSVI desde principios del año 2010. La clínica está situada cerca de Varsovia y dio a conocer hace unos días un estudio firmado por el citado doctor sobre el tipo de pacientes de EM que más se benefician de las intervenciones. Ofrecemos debajo la traducción al español realizada por Juan, un buen amigo.

¿PLACEBO COLECTIVO? ¿SUGESTIÓN COMUNITARIA? ¿MILAGRO EN CADENA?

Una de las iniciativas más interesantes del movimiento de pacientes que luchan por difundir e impulsar las investigaciones sobre la CCSVI es la página web CCSVI Tracking. En dicha página, más de 700 pacientes de EM intervenidos de la CCSVI en distintas clínicas del mundo van dejando constancia de los resultados obtenidos después de la operación. La imagen de arriba muestra los diagramas de barras que representan los resultados agregados referidos a aspectos como el equilibrio, la coordinación, la calidad de vida, la fatiga, la función cognitiva, la movilidad, la visión, etc.

LA CCSVI EN LOS GRUPOS ESPAÑOLES DE FACEBOOK

No hay noticia periodística de la CCSVI que no haga referencia al papel que la red social Facebook está jugando en la expansión de la misma por el mundo. Y es cierto: los pacientes, al margen de las asociaciones oficiales, crearon cientos de grupos en los que se trata de todo lo habido y por haber concerniente a la CCSVI. De los muchos grupos existentes creo que es obligado citar a CCSVI in Multiple Sclerosis -creado y administrado por la norteamericana Joal Beal y que cuenta con más de 19.000 miembros-, y al grupo italiano CCSVI nella Sclerosi Multipla que cuenta con más de 32.000 miembros. El grupo italiano rara vez lo visito; el de Joan Beal es de visita diaria obligada si uno quiere estar al tanto de lo que pasa. En España, y haciendo todas las salvedades que vienen al caso, creo que habría que citar a dos grupos: “E.M. Y CCSVI ESPAÑA” y “CCSVI+++”.

ENTREVISTA CON PAOLO ZAMBONI EN “LA REPUBBLICA”

El diario italiano “La Repubblica” publicó el pasado 24 de mayo una entrevista con el Dr. Zamboni cuya traducción publicamos hoy.

LOS “CUANDOS” DE TONI

Recibí hace unos días un mensaje muy amable de un lector del blog llamado Toni. Le contesté, y al cabo de pocos días me envió otro mensaje con un texto que reproduzco debajo con su permiso. Me gustaría saber escribir para poder hacerle un introducción bonita; pero como no sé -y me da miedo caer en la cursilería o en la sensiblería facilona-, mejor me callo y le cedo a él el blog y la palabra.