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domingo, 26 de septiembre de 2010

INTERVENCIÓN DE CHRISTOPHER ALKENBRACK EN LA MANIFESTACIÓN DE OTTAWA

Lo siento, pero hoy no puedo escribir una introducción al discurso que Christopher Alkenbrack pronunció en la manifestación del pasado lunes en Ottawa. Y no puedo, porque, para hacerlo, hay que mantener cierta frialdad y cierto equilibrio en el estado de ánimo... y su traducción me dejó noqueado emocionalmente. Por momentos, el texto me ha podido y he tenido que dejarlo. Ha sido un calvario llegar hasta el final. Quizá la llegada del otoño me haya puesto la sensibilidad a flor de piel. Quizá muchas de las cosas que dice me resulten muy familiares. No lo sé. Tampoco sé si la traducción está a la altura del original. Chris, amigo: lo siento, pero hoy no puedo.

Mi nombre es Christopher Alkenbrack. Mi esposa y yo hemos convivido con la esclerosis múltiple (EM) desde el 29 de abril 1992. Como no estábamos casados cuando me diagnosticaron, pensé que este huésped no invitado en mi vida, iba a impedir que mi hermosa novia Claire aceptase establecer conmigo un compromiso de amor para toda la vida... pero, cuando traté de dejarla al día siguiente por la tarde, el 30 de abril de 1992, me miró a los ojos, que yo tenía llenos de lágrimas, y me dijo algo así como: "¡no conseguirás librarte de mí tan fácilmente!". El próximo mes de octubre, celebraremos nuestro 18 aniversario de casados.

Mis hijos, Nick y Leah, siempre han convivido con la EM. Si has estado próximo a los círculos de la EM durante años, probablemente hayas escuchado la expresión: "¡Yo tengo EM, pero ella no me tiene a mí!". Bueno, la EM no sólo me tenía controlado a mí, sino que tenía controlados a todos los miembros de mi familia. No quiero ser derrotista, simplemente realista. Sería una mentira decir que mis hijos se criaron sin haber sufrido muchas decepciones en su vida a causa de mi EM, o que mi esposa se casó con alguien que no le supuso un lastre para alcanzar en su vida mayores y mejores sueños. A pesar de ello y de mi batalla con la enfermedad, hemos tenido una vida increíblemente plena.

Con el paso de los años, fui pasando por las distintas fases de la esclerosis múltiple: problemas de visión, problemas de equilibrio y de la marcha, entumecimiento, dificultad para concentrarse, una fatiga abrumadora, problemas con la vejiga, épocas con bastón, épocas sin bastón, y épocas de vuelta al bastón, silla de ruedas... Básicamente, he vivido la mayoría de las etapas que esta enfermedad nos ofrece. Algunas personas están peor, otras personas nunca progresan. Esa es la naturaleza de esta enfermedad tan insidiosa: nunca sabemos qué nos deparará el día de mañana.

Con el paso del tiempo, he visto aparecer nuevas vías de investigación que ofrecían nuevas esperanzas para la EM. De hecho, lo que la ciencia daba por seguro hace una década, es ahora sólo un recuerdo en los anales de la historia de la medicina. Al igual que todos vosotros, he escuchado tantas teorías sobre los orígenes de la EM -que al igual que las olas del mar, llegan y se van- que me fui haciendo cada vez más indiferente e incrédulo sobre la posibilidad de que surgiese una novedad relevante durante los años que me quedan de vida. Había llegado a resignarme al hecho de que mis hijos, y eventualmente los hijos de mis hijos, tendrían que acostumbrarse a tener un padre en una silla de ruedas en tanto mi enfermedad continuase progresando.

Tres meses después de mi tratamiento de quimioterapia para la EM, en la tarde del domingo, 22 de noviembre 2009, mi vida dio un giro que no esperaba. Recibí una llamada telefónica de un vecino que me dijo emocionado: "Christopher, ¿viste el reportaje que emitió anoche W5 sobre la nueva teoría sobre la EM?". Respondí con poco interés. Pensé, en el fondo, que se trataría de otro “camelo” -palabra, que por cierto, hemos visto y oído pronunciar con demasiada frecuencia a la comunidad médica desde aquella-. Aquella misma tarde, poco después, recibí un e-mail de mi hermana Susan y vi un fragmento del reportaje.

Desinteresado, pensé: "¡Bueno hombre! ¡Otra teoría de la EM! ¡Qué pérdida de tiempo!". Aproximadamente una hora después, vi el fragmento del reportaje por segunda vez y mi hija Leah comenzó a llorar. Me envolvió entre sus brazos y me dijo algo así como "¡Papá, mis dos sueños se van a hacer realidad...iremos a Italia...y tu te pondrás mejor!". En mi interior me pregunté por sus verdaderas intenciones, pues pensé: ¿no debería haberme dicho en primer lugar lo de que me iba a poner mejor antes que mencionar lo del viaje a Italia?

Bien, el caso es que aquella misma semana me hicieron una entrevista para la CBC y arrancó el proceso de mi tratamiento de una enfermedad vascular llamada insuficiencia venosa cerebroespinal crónica. El 1 de diciembre de 2009 recibí mi primer mensaje de Facebook de una persona que no conocía y ese fue el comienzo de nuestro viaje hacia la "Terapia de Liberación". Para contar de forma breve lo que es una larga historia, diré que mi esposa y yo viajamos con Francine Deshaies desde Montreal a Katowice (Polonia). Allí, Francine y yo,fuimos tratados el 18 de mayo del 2010 de los problemas en nuestro flujo venoso. Nuestros síntomas de la EM mejoraron, aunque todavía tenemos días malos. En mi caso, siento como si se retrasaran las agujas del reloj que marcan el curso de la enfermedad en 5 o 6 años, algo que ninguna terapia de la EM ha sido capaz de hacer hasta ese punto.

Algunos lo llaman efecto placebo, otros dicen que todo es un "camelo". Prefiero describir los resultados con las palabras que mi hija Leah me dijo hace 2 semanas: "Papá, ¿te acuerdas de cuando yo estaba en el jardín de infancia y tu estabas en el hospital todo el tiempo? Mamá solía dejarme algunos días no ir a la escuela, yo iba al hospital y hacía de tu "pequeña" enfermera". Leah me dijo a continuación: "Ahora que has ido a Polonia ya no necesitas que haga de enfermera tuya... puedo ser simplemente tu hija". Algunas de las verdades más profundas salen, de hecho, de la boca de los niños. Niños que crecen sufriendo en silencio, victimas sin voz de una enfermedad que roba a tantas personas y a tantas familias la posibilidad de disfrutar de una vida de calidad.

Quiero hablaros ahora de un "amigo" mío llamado Marcel. Vive en Amherst, Nueva Escocia, y me dijo recientemente que él era el único caso declarado de EM progresiva recurrente en la Clínica de Investigación de Halifax. A Marcel le han dicho que no existe un tratamiento disponible para él. A Marcel se le impuso una condena de 5 años de vida. A Marcel, la Clínica, sólo le ofrece recetas de narcóticos que le permiten hacer frente al dolor que le provoca su enfermedad mientras su vida se consume lentamente en medio de un abismo de desesperación. Marcel hizo un apasionado alegato en defensa de su vida a la Ministra de Salud de Canadá, y no lo hizo pensando en sí mismo, ya que sabe que se va a morir a causa de la EM, sino que lo hizo pensando en su hija de 9 años de edad. En su carta escribe: "Desde el inicio, mi pronóstico era de 5 años de vida, pues tengo la mayoría de mis órganos internos afectados, con lo que la muerte será como consecuencia de la asfixia o la deshidratación. Tengo un ritmo de progresión constante y a partir de esta primavera ya no podré caminar nunca más. Poco tiempo después, me moriré". ¡No es verdad que la gente no se muera a causa de la EM! ¡Si hoy no levantamos la voz por todos los Marcel del mundo, llegarán a formar parte de ese grupo de personas que se mueren cada semana por esta enfermedad y permanecerán olvidados para siempre!

Recuerdo una conversación que tuve en el otoño de 2007 con Scott, un amigo que tenía esclerosis múltiple. Me dijo que estaba seguro de que seríamos la última generación de personas que sufriría de esclerosis múltiple. Por desgracia, Scott, no vivió lo suficiente para poder ser tratado, ya que su funeral se celebró el 5 de mayo de 2010, el día que celebramos nuestra primera movilización por todo Canadá para promover el conocimiento y sensibilizar de la CCSVI a nuestros gobernantes.

Puede que el Dr. Paolo Zamboni no sea un santo; pero es, sin duda, un pionero. Un Profesor de Cirugía Vascular, que se ha atrevido a pensar al margen del paradigma convencional que tiene atrapadas las mentes de muchos miembros de la comunidad médica. El Dr. Zamboni ha sacado a la luz el iceberg de la CCSVI, y la punta del iceberg está emergiendo lentamente. No debemos permitir que aquellos que quieren empujarlo hacia el fondo tomen el control de la investigación. Nosotros no tenemos todas las respuestas, pero vislumbramos algunas de ellas. Investigadores en todo el mundo como el Dr. Sandy McDonald, el Dr. Salvatore Sclafani, el Dr. Gary Lúgano, el Dr. Marian Simka, el Dr. Michael Dake, el Dr. David Hubbard, el Dr. Mark Haacke y muchos otros están actuando conjuntamente con miles de pacientes de EM en la parte oculta del iceberg, tratando de empujarlo hacia la superficie y que quede expuesto a la vista de todos. Cada esfuerzo que hagas, servirá para llevar adelante las investigaciones.

Mientras aprendíamos a trabajar conjuntamente en red, hemos conseguido dar un impulso a la investigación de vanguardia de la EM, y ya nunca más aceptaremos la frase “No. Tenéis que esperar un poquito” como una respuesta que nos deje satisfechos a nosotros o a nuestros amigos que están enfermando o muriendo cada día como consecuencia de esta enfermedad.

Es desalentador estar en medio de esta batalla campal entre algunos de los más grandes talentos médicos. Como pacientes que somos de una enfermedad que nos durará toda la vida,
nos confunde y nos frustra ver la división creada en la comunidad médica y ver cómo, esa división, retrasa innecesariamente la adopción del potencial tratamiento. También nos causa indignación ver que una organización que existe por y para nosotros no está defendiendo adecuadamente la investigación sobre la CCSVI, y me enfurezco cuando veo la manipulación fraudulenta de la información que está teniendo lugar.

No tenemos que perder la esperanza. Tenemos que seguir avanzando. Tenemos que creer que seremos la última generación de personas en escuchar esas palabras que resuenan en nuestros oídos como una sentencia que nos condena a la incertidumbre y a la desesperación el resto de nuestras vidas, las palabras que escuché aquél día de abril de 1992: "Sr. Alkenbrack, tiene usted esclerosis múltiple".

¡Profundizando en la investigación de la CCSVI, acabaremos con la EM!

¡No es verdad que la gente no se muera a causa de la EM!

¡Despierta Canadá!

¡Despierta Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá!

¡Despierta Ministra de la Salud!

Fuente: http://my-darn-ms.blogspot.com/2010/09/chris-alkenbracks-speech-on-parliament.html

[Nota.- En la entrada del 29 de mayo se puede leer una noticia de prensa sobre la operación de Christopherson Alkenbrack]

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VIDEO DE LA INTERVENCIÓN DE CHRISTOPHERSON ALKENBRACK EN OTTAWA:



Fuente: Youtube.

7 comentarios:

  1. Si hay cerca de 3 millones de afectados en el mundo con un gasto medio de 45000 euros (60,492.16 USD) al año (medicamentos, cuidadores ,rehabilitacion, ortopedia, transporte adaptado, adaptacion vivienda, etc, etc) la cifra de gasto mundial seria aproximadamente de 135000000000 millones de euros (181,605,452,509.22 USD) cada año

    Es facil de entender estos ataques a cualquier terapia que pueda poner en peligro esta gallina de los huevos de oro

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  2. Correccion
    Es facil de entender las trabas y los ataques de las multinacionales farmaceuticas y de los defensores de la troria todopoderosa a cualquier terapia que pueda poner en peligro esta gallina de los huevos de oro

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  3. Abundando en la cuestión económica...me gustaría saber qué porcentaje del gasto total mundial en I+D en la EM representa el sector privado -regido por el irrenunciable principio de la maximización del beneficio-, y qué procentaje representa el sector público, que debería estar regido por el principio ético de mejorar, en lo posible, la salud del enfermo. Y los médicos que crean estar ejerciendo su labor al margen de estos conflictos de intereses, no saben el mundo en el que viven. Sencillamente.

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  4. Con estas cifras que de solo verlas dan vertigo y dolor de cabeza se me fue la pinza
    las cantidades correctas serian :
    135,000,000,000 euros
    180.942.542.955 dolares cada año

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  6. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  7. Un paciente dijo...
    El Doctor Paolo Zamboni lo hizo por amor a su esposa y muchos de los se oponen por amor al dinero.

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