NOTICIAS BREVES (3)

Una de las consecuencias de la irrupción de la CCSVI en el mundo de la EM es el desbordamiento de las Asociaciones nacionales de pacientes de EM y el surgimiento de otras nuevas que tratan de canalizar y representar mejor los intereses de los pacientes de EM. Un ejemplo de lo que decimos lo anunciábamos en la entrada "Noticias breves (2)", y era el anuncio para este mes de julio de la presentación pública de una nueva asociación de pacientes de EM en los EE.UU. llamada "CCSVI Alliance". Otro ejemplo es el nacimiento de la "Asociación italiana de la CCSVI" de la ya que dimos noticia en la entrada del 12 de abril y cuya Presidenta Honoraria es Nicoletta Mantovani, la viuda del fallecido cantante de ópera Luciano Pavarotti.

Un tercer ejemplo es el surgimiento en Canadá de otra asociación de pacientes de EM. Su nombre en "The REFORMED Multiple Sclerosis Society" y la imagen que ilustra esta entrada es la página de inicio de su web. Su objetivo es conseguir la disponibilidad inmediata del tratamiento de la CCSVI para todos los pacientes de EM. Visitando su página web hay dos cosas que llaman la atención: una es el perfil de sus dirigentes -profesionales y ejecutivos ya maduros y con una dilatada experiencia en la gestión de recursos humanos y económicos-; y otra, es la calidad de los videos que publican: Al verlos, uno tiene la impresión de estar en presencia de una campaña de marketing en toda regla: no tienen el aspecto de haber sido realizados por aficionados, sino por profesionales de la publicidad y el marketing. Algunos de ellos están realizados en el Hospital Tokuda de Sofía (Bulgaria) y en ellos Steven J. Simonyi-Gindele, fundador y director de la nueva organización, entrevista en un tono tranquilo y relajado a pacientes canadienses que se están operando de la CCSVI...en Bulgaria. Detrás de esa aparente tranquilidad se muestra, además del drama que ya supone la enfermedad, el desgarro personal que supone para cada uno de los enfermos y sus familias, el verse desasistidos, ignorados, traicionados... por las autoridades sanitarias y la principal organización de pacientes de su propio país. En realidad, cada uno de esos videos -ambientados con una música suave y delicada-, suponen de hecho, un sonoro bofetón en la cara de todos aquellos que, con su indiferencia o su falta de compasión, se oponen a la oferta del tratamiento de la CCSVI.

El enlace es: http://www.reformedms.org/


ARTÍCULO SOBRE LA CCSVI EN EL NEW YORK TIMES

Hace aproximadamente un año, algunos de los pacientes y familiares de los enfermos de EM operados por el Dr. Michael Dake en el Hospital de la Universidad de Stanford (EE.UU.) trataron de difundir la noticia de la CCSVI en los medios de comunicación estadounidenses. En algunos casos -uno de ellos fue el periódico New York Times-, la respuesta de los periodistas especializados en temas de salud fue que la noticia no "estaba madura". La noticia debió "madurar" durante el invierno pues al llegar la primavera, la BBC, Le Monde, The Wall Street Journal, La Repubblica, por no citar a los principales periódicos canadienses, publicaron informaciones al respecto. El 29 de junio, el New York Times publicó, en su edición impresa y como noticia central de sus páginas de salud, un artículo muy interesante sobre la CCSVI. Para los seguidores habituales de este blog la información que recoge no es novedosa y por tanto carece de interés. Lo importante es que la simple publicación de la noticia por el New York Times supone un gran avance para la toma de conciencia de la CCSVI en los EE.UU. y en el resto del mundo.

El enlace al artículo es: http://www.nytimes.com/2010/06/29/health/ 29vein.html


ESTUDIOS E INVESTIGACIONES EN CURSO
En la página web del MS-CCSVI-UK se referencian los estudios que se están llevando a cabo o se piensan iniciar en torno a la CCSVI. Están clasificados en dos grupos: los estudios clínicos que tratan de averiguar la eficacia y la seguridad del tratamiento de la CCSVI, y aquellos otros que investigarán la CCSVI pero sin llevar a cabo tratamientos. Entre los primeros se citan un total de cinco: el que se acaba de iniciar en al Universidad de Buffalo (EE.UU.); el que se inició el 4 de mayo en Kuwait; el estudio piloto realizado en Ferrara (Italia) y que está pendiente de publicación; el que está previsto realizar en Albany (EE.UU.) a 500 personas y que está pendiente de aprobación, y el que está previsto realizar en el Hospital de la Universidad de Georgetown (EE.UU.). Entre los segundos se referencian un total de once estudios: cinco en Canadá, cinco en EE.UU. y uno en Italia. Muchos de ellos estarán financiados por las Sociedades nacionales de EM de EE.UU. y Canadá. El estudio italiano dirigido por Paolo Zamboni -de la Universidad de Ferrara- y Fabrizio Salvi -neurólogo de Bolonia-, cuenta con una aportación de la Sociedad italiana de EM de 900.000 euros, se desarrollará en 15 hospitales italianos y examinarán aproximadamente a 1.500 enfermos. En el mes de octubre comenzarán a reclutar pacientes. Más información de cada estudio en:

http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/ccsvi-studies-in-progress.html


DE LA "ISLA DE LA CALMA" A LOS "REINOS DE TAIFA"
El 18 de junio pasado se publica una entrada con el título "Estenosis venosas, esclerosis múltiple y redes sociales" en el blog "La Bitácora de Cirugía Vascular". En dicha entrada, un cirujano vascular español informa del "revuelo" montado alrededor de la CCSVI. El blog, según declara su creador, "va de las nuevas tecnologías y también las muy viejas, en el mundo de la angiología, la cirugía vascular, la terapéutica endovascular y, además, todo lo que se tercie. Pero sobre todo compartiendo la información y el conocimiento, y buscando la independencia y la trasparencia. Bitácora realizada, cuando le apetece, por Pascual Lozano, que ejerce como cirujano vascular en la isla de la calma." En el mismo blog hay un enlace a una noticia fechada en Sevilla el 9 de marzo del presente año donde se califica de "reinos de Taifa" la multiplicidad de servicios que practican el intervencionismo endovascular en nuestros hospitales. Después de leer la noticia pensé: "¡Menos mal...que nos queda Portugal!".

Los enlaces son:

http://cvascular.wordpress.com/
http://cvascular.files.wordpress.com/2010/03/taifas.png