NACE "CCSVI Alliance" EN LOS EE.UU.

Después de varios meses trabajando en la sombra, un grupo de pacientes de EM de los EEUU lanza una nueva organización con el nombre “CCSVI Alliance”. La mayoría de los promotores son pacientes de EM intervenidos de la CCSVI por el Dr. Michael Dake en el Hospital de la Universidad de Stanford durante la segunda mitad del año 2009. Todos ellos son personas muy conocidas en los foros y en las redes sociales en las que participan activamente desde hace meses. La presidenta de la nueva organización es Sharon Richardson y la directora es Joan Beal. Presentamos a continuación la traducción del mensaje de bienvenida de la nueva organización que figura en la web que está disponible desde el 26 de julio de 2010. En dicho mensaje se hace una presentación de las distintas secciones de la web. Ojeando los contenidos me ha llamado la atención la calidad de la información que se suministra, que me atrevo a calificar de excelente. Y otra idea que me ha venido a la cabeza es que a pesar de la NMSS, que son las iniciales de la National Multiple Sclerosis Society de los EE.UU., la CCSVI, “eppur si muove”.

¡Bienvenido a CCSVI Alliance!

La Insuficiencia Venosa Cerebroespinal Crónica (CCSVI) es una nueva enfermedad vascular recientemente documentada que puede cambiar profundamente nuestra percepción actual de la Esclerosis Múltiple (EM).

Aunque estamos comenzando a entender el vínculo entre la CCSVI y la EM, los convincentes resultados obtenidos en estudios recientes justifican llevar a cabo más investigaciones. Este sitio web aborda aspectos fundamentales de la CCSVI que abarcan desde aquellos más teóricos relacionados con la investigación científica hasta aquellos otros relacionados con el tratamiento, aportando análisis originales y discusiones que puedan ser de interés tanto para los pacientes o familiares recién llegados a la CCSVI como para los profesionales médicos.

Para aquellos interesados en aprender sobre la CCSVI, les animamos a comenzar en nuestra sección “The Basics” donde encontrarán una introducción a los aspectos prácticos fundamentales relacionados tanto con la teoría como con el tratamiento de la CCSVI. Para los médicos, investigadores y pacientes en busca de análisis más sofisticados, esperamos que disfruten con nuestra sección “Advanced Topics”, donde todos los contenidos has sido sometidos al examen y revisión de un equipo de profesionales médicos mundialmente reconocidos cuyas especialidades abarcan desde la neurología a la radiología intervencionista pasando por el diagnóstico mediante imágenes o la física.

Entendemos, sin embargo, que los intereses de los pacientes y de los médicos van más allá de los fríos resultados que proporciona la investigación pura y dura. En consecuencia, hemos incluido una sección que llamamos "Patient Perspectives" destinada específicamente a recoger las experiencias de los pacientes durante y después del tratamiento de la CCSVI; y que incluye, además, un apartado de preguntas y respuestas que pueda resultar de utilidad para otros posibles pacientes. En nuestra sección "Helping Yourself" se presentan recomendaciones prácticas para mantener la salud vascular, así como consejos para hablar con los médicos de la CCSVI.

Nuestro objetivo es proporcionar a los pacientes con EM, a sus cuidadores y a los profesionales de la medicina un recurso definitivo para aprender (más) sobre la ciencia, el proceso, y la experiencia de los pacientes en lo que se refiere a la CCSVI. A medida que surjan más investigaciones, que reemplacen los misterios con datos y las especulaciones con hechos, ahí estaremos nosotros, informando de una forma objetiva y clara. Abriendo venas, abriendo mentes. ¡Empecemos!

Fuente: http://www.ccsvialliance.org/