QUÉ ES LA CCSVI (1)

Iniciamos una serie de tres entradas que pretenden servir de introducción a la CCSVI. Hoy presentamos la traducción de la FAQ escrita por Joan Beal en el foro de lengua inglesa TIMS (ThisIsMS) donde explica en forma de preguntas y respuestas qué es la CCSVI y su relación con la esclerosis múltiple. Joan Beal está casada con Jeff Beal, que es el primer estadounidense con esclerosis múltiple intervenido de la CCSVI. La operación se llevó a cabo en mayo de 2009 en el Hospital de la Universidad de Stanford por el Dr. Michael Dake.

(NOTA PREVIA.- Tenga en cuenta el lector que este texto fue redactado por Joan Beal el 3 de enero de 2010. Todos los datos numéricos que aporta quedaron completamente desactualizados a los pocos meses. En el momento de redactar esta nota -mayo de 2012- el número estimado de pacientes de EM intervenidos de la CCSVI en el mundo sobrepasa los 30.000 y el número de científicos que estudian la hipótesis de Zamboni aumentó espectacularmente. Aunque todo lo relativo a la CCSVI está evolucionando muy rápido lo esencial del texto de Joan Beal sigue sirviendo para hacerse una idea básica sobre la CCSVI y su relación con la EM)

FAQ de Joan Beal

¿Qué es la CCSVI?

Siglas en inglés de la Insuficiencia Venosa Cerebroespinal Crónica... Es un problema crónico (que permanece a lo largo del tiempo) en el que la sangre de las venas del cerebro y la médula espinal tiene problemas en su camino de vuelta hacia el corazón. Está causada por una estenosis (estrechamiento) de las venas que drenan la médula y el cerebro. La sangre tarda más en retornar al corazón, y puede refluir de vuelta hacia el cerebro, o puede causar edemas y filtraciones de glóbulos rojos en los delicados tejidos del sistema nervioso central. La sangre que permanece demasiado tiempo en el cerebro provoca una hipoperfusión...un flujo sanguíneo reducido por un retraso en la salida de la cabeza de la sangre pobre en oxigeno. Esto puede causar una falta de oxigeno (hipoxia) en los tejidos del cerebro. El plasma y el hierro procedentes de la sangre depositados en los tejidos cerebrales son también muy dañinos.

¿Cómo se relaciona esto con la EM?

La mayoría de los pacientes de EM analizados hasta el momento la tienen. Más de 500 pacientes en Italia la tienen. Fueron analizados por el Dr. Paolo Zamboni. Otros 65 pacientes de EM de los EEUU la tienen. Fueron analizados por el Dr. Michael Dake. En Polonia, 20 pacientes con EM la tienen. Fueron analizados por el Dr. Marian Simka. En París, 2 pacientes la tienen. Fueron analizados por el Dr. Claude Franceschi. Actualmente, 1.700 personas entre pacientes y personas del grupo de control están siendo analizadas en el Jacobs Neurological Institute de SUNY Buffalo en EEUU.

¿Y qué? Quizás las lesiones de la EM causen esto... ¿Quién fue primero el huevo o la gallina?... ¿No pueden ser las lesiones de la EM las que provoquen eso en las venas?

Probablemente no. Ya se dispone de un par de modelos para el estudio del proceso de la insuficiencia venosa crónica en el cerebro y la médula espinal... porque eso mismo ocurre en otras partes del cuerpo, y es algo conocido desde hace años.

a) Insuficiencia Venosa Crónica en las piernas. Éste un proceso que comienza con un reflujo y obstrucción de las venas de las piernas. La sangre pobre en oxigeno no puede completar su camino de vuelta hasta el corazón y causa edemas (hinchazón) y extravasación (derrame) de glóbulos rojos y fluido hacia los tejidos de las piernas. Esto crea petequias (pequeños puntos rojos, de sangre), deposiciones de hierro en los tejidos o úlceras venosas. Esto hace que las venas colaterales (llamadas venas araña) sean utilizadas como vías alternativas para el retorno de la sangre, pero son incapaces. El Dr. Zamboni publicó un artículo titulado "La gran idea" donde relaciona la CCSVI con la insuficiencia venosa crónica de las piernas.

b) Mielopatía venosa. Éste es un proceso en el que una obstrucción de las venas de la médula espinal provoca filtraciones de glóbulos rojos y fluidos hacia los tejidos que rodean la columna. El resultado son lesiones desmielinizantes. Parálisis, problemas de equilibrio y de vejiga son las consecuencias.

De acuerdo... todo eso está muy bien, pero yo estoy tomando medicamentos inmunomoduladores, y estos arreglarán ese problema ¿no?

Pues no. La CCSVI ha sido encontrada en pacientes con EM, tanto si están medicándose con inmunomodularores o no. Una mujer tratada con el inmunosupresor Revimmune, tenía CCSVI con 2 yugulares obstruidas. Mi marido que estuvo tratado con Copaxone durante 2 años tenía bloqueadas las 2 venas yugulares. El Dr. Zamboni analizó a más de 500 pacientes de EM, muchos de los cuales estaban tratándose con inmunomoduladores, y todos tenían CCSVI.

¿Cómo puedo saber si tengo CCSVI?

Hay diferentes protocolos, dependiendo del lugar donde usted viva y de las tecnologías disponibles. En Italia, el Dr. Zamboni comienza con una prueba de ultrasonidos (Eco-Doppler color) del cuello y el cerebro, para verificar si la sangre refluye. A continuación realiza una venografía. Al paciente se le inyecta un contraste para ver la sangre fluir y detectar las posibles estenosis. El Jacobs Neurological Institute sigue el mismo protocolo. El Dr. Dake, en Stanford, estuvo usando una MRV (Venografía por Resonancia Magnética) seguida de una venografía endovascular para diagnosticar las estenosis. El Dr. Mark Haacke está usando una combinación de una técnica de imagen denominada SWI-MRI y la ya comentada MRV, pero recomienda también usar la ecografía Doppler color para confirmar el reflujo. En Polonia, el Dr. Simka está utilizando, en primer lugar, la tecnología de ultrasonidos Doppler, y a continuación, realiza una venografía mediante resonancia magnética. Como usted puede ver, a día de hoy, el protocolo de diagnóstico depende del lugar donde se viva.

Mi neurólogo ha leído los artículos y dice que es imposible, que yo no puedo tener eso. Además dijo que todo esto no está demostrado.

Esa es la opinión de su neurólogo. Pregúntele qué cree él que es lo que causa la desmielinización. Y pídale que responda con hechos, no con especulaciones.

¡Mi neurólogo dice que la EM es autoinmune y que puede demostrarlo! Tengo bandas oligoclonales en mi líquido cefalorraquídeo que muestran que mi sistema inmune va a atacar a mi mielina.

Recuérdele a su neurólogo que bandas oligoclonales en el líquido cefalorraquídeo también aparecen en personas con enfermedades neurovasculares como por ejemplo personas con derrames cerebrales o demencia. ¡Es un hecho bien conocido que el sistema inmune se activa para realizar operaciones de limpieza por muerte axonal o por tejidos dañados en el cerebro, y esto no significa que un accidente cerebrovascular sea una enfermedad autoinmune! La CCSVI causa daños cerebrales y muerte axonal... y, por supuesto, el sistema inmunitario acabará resultando involucrado. Pero esto no prueba que el sistema inmunitario cause la CCSVI o la EM. La autoinmunidad en la EM es todavía una teoría.

¡Ostras! ¿Si tengo CCSVI, qué puedo hacer?

La buena noticia es que el Dr. Zamboni ha estado ensayando un procedimiento (entre los pacientes se conoce con el nombre de "procedimiento liberador") en sus pacientes italianos durante tres años. Utilizando técnicas endovasculares se accede al interior de la vena femoral a través de una pequeña incisión en la ingle y se sube hasta la vena obstruida para ensancharla con un pequeño globo de presión. Ha realizado este procedimiento a cientos de pacientes, y muchos han experimentado una gran reducción o curación de sus síntomas. El Dr. Zamboni ha aplicado el procedimiento a 18 pacientes de EM que estaban en medio de un brote. ¡Los síntomas del brote desaparecieron en un plazo que va desde las 4 horas a los 4 días contado a partir del momento en que se realizó el procedimiento descrito... y sin darles esteroides! El Dr. Michael Dake de la Universidad de Stanford ha estado usando stents (tubos de metal) para mantener las venas abiertas en los casos en los que el procedimiento del globo de presión no da resultado. Los pacientes han experimentado una reducción en la fatiga, la intolerancia al calor, los espasmos y algunos han mejorado la visión y la movilidad. El Dr. Simka está al frente de un grupo en Polonia que está realizando estos procedimientos con stents y globos de presión. ¡Estén atentos! ¡En los próximos meses tendremos más noticias al respecto!