LA CCSVI EN EL FORO TIMS

Para los que llegan nuevos al blog les diré que TIMS son la iniciales del foro de pacientes de EM en lengua inglesa This Is MS. En este post relataré brevemente el papel que juega dicho foro en el movimiento mundial de pacientes de EM que se desencadenó a raíz de la publicación de los trabajos del Dr. Zamboni sobre la CCSVI.

TIMS nace como foro de pacientes de EM en el año 2003, mucho antes de que Zamboni publicara sus trabajos. El foro tiene un carácter independiente; es decir, no está auspiciado por ninguna asociación de pacientes ni cuenta con publicidad de ningún laboratorio u otra institución con intereses económicos de ningún tipo. La libertad de opinión de la que gozan los participantes es absoluta; sólo se ve constreñida por las más elementales normas de cortesía. Está dividido en subforos en los que se habla de los temas más variados, pero todos relacionados con la EM: desde los típicos en los que se trata de un medicamento en concreto (Betaferón, Copaxone, Rebif, Tysabri etc.) hasta otros que se ocupan de temas más generales (Dieta, Células madre, Humor, Padres con niños con EM, etc.). Desde que saltó a la palestra la noticia de la CCSVI, el fórum-40 “Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI)” se convirtió rápidamente en el foro estrella: En este momento en el que estoy escribiendo, registra un total de 5.015 tópicos y 83.732 mensajes.

La primera intervención sobre la CCSVI en la historia del foro se registra en el mes de diciembre de 2008 cuando un miembro con el nick de “Dignan”, que lleva años haciendo un seguimiento de las novedades científicas relacionadas con la EM, se hace eco de la investigación de Zamboni. Otra miembro del foro, con el nick de “Cheerleader” se interesa por el planteamiento de Zamboni porque encajaba con su idea de que la EM podría tener como origen una posible disfunción endotelial a la que estaría asociada la ruptura de la barrera hematoencefálica. “Cheerleader” significa en inglés “animadora”; y desde aquella, Joan Beal -que es el verdadero nombre de “Cheerleader”- no ha dejado de animar el cotarro, en el foro y fuera del mismo, hasta niveles que ni ella misma habría sospechado en aquellas fechas. Joan consiguió que el Dr. Michael Dake se interesara por el asunto y acabó convenciéndolo para que operara a su marido Jeff de la CCSVI. En la actualidad, “Cheerleader” sigue participando en el foro –lleva 3.812 mensajes publicados-; administra el sitio de Facebook CCSVI in Multiple Sclerosis ; y es, además, la Secretaria de la Junta Directiva de la organización norteamericana de pacientes CCSVI Alliance.

Desde aquellos momentos hasta aquí todo lo importante relativo a la CCSVI ha pasado por el foro: cada “paper” a favor o en contra de la CCSVI, cada reunión científica que se celebra, cada artículo de prensa, cada programa de TV, cada video de Youtube con más o menos interés…todo, absolutamente todo, se comenta y se discute. La altura de los debates depende, como siempre, del nivel de los participantes. Aparte de las intervenciones de “Chearleader”, siempre interesantes, destacaría las del farmacéutico británico Mark Walker (nick: MarkW), enfermo de EM intervenido de la CCSVI en Atenas , y las de dos doctores que realizan intervenciones de la CCSVI: el Dr. Sclafani (nick: drsclafani) y el Dr. Cummning (nick: DrCummning). El infatigable Dr. Sclafani –que ejerce en Nueva York- lleva posteados 1.886 mensajes y el Dr. Cumming –que ejerce en Mineápolis- lleva publicados 156. La labor educativa que están ejerciendo es enorme e impagable. Explican, aclaran dudas, corrigen, comentan, consultan, discuten con los pacientes…en fin, un mundo que no tiene nada que ver con el nuestro. Estos días pasados, por ejemplo, seguí con enorme interés todo lo que estuvieron diciendo sobre las ventajas que ofrece la prueba diagnóstica IVUS frente a las utilizadas habitualmente para detectar las anormalidades venosas implicadas en la CCSVI. Concluyo: Si el lector lee en inglés y quiere estar al corriente de las novedades relativas a la CCSVI hay pocos sitios tan recomendables como el fórum-40 de TIMS.