Introducción
Con la aparición de la CCSVI como un factor importante en la esclerosis múltiple (EM), se ha hecho dolorosamente evidente que las asociaciones nacionales de pacientes de EM no tienen como máxima prioridad la defensa de los intereses de los pacientes. Esto ha sorprendido a mucha gente porque la mayoría supone que la principal preocupación de las asociaciones de pacientes es el bienestar de las personas con EM. Esta suposición ni es cierta en el momento presente, ni lo ha sido nunca. Quizá uno de los beneficios añadidos al del propio descubrimiento de la CCSVI como un factor causal importante de la EM, haya sido el dejar al descubierto el mito de que la prioridad número uno de las asociaciones de pacientes sean los propios pacientes.
Los grupos que conforman las asociaciones de pacientes de EM
Para entender las prioridades de las asociaciones de las que hablamos, es esencial fijarse en los diversos grupos que componen su estructura. Estos grupos son los asesores científicos, el personal contratado (el “staff”), los miembros de la junta directiva, y los socios de la asociación que son mayoritariamente personas afectadas por la EM. Cada uno de estos grupos juega un papel muy específico en la forma de funcionar una asociación determinada.
El grupo más importante e influyente es el formado por los asesores científicos que son los que determinan el tipo de información que la sociedad proporciona a los asociados y al público en general. También determinan qué tipo de investigaciones se harán y la política general que debe seguirse cuando se trata de hacer presión para influir en las decisiones gubernamentales. Los asesores científicos son neurólogos clínicos que se especializan en la EM. Muchos de ellos también llevan a cabo actividades de investigación, además de su trabajo clínico.
El siguiente grupo en importancia es el formado por el personal contratado por la asociación (el "staff") que, en el caso de una asociación grande, pueden contarse por cientos. El importe de sus sueldos sumados a otros gastos de personal están equiparados al de los empleados que desempeñan trabajos similares en los sectores público y privado de la economía. Es importante destacar que el personal contratado, en su mayor parte, es el encargado de llevar a la práctica las políticas y planes de los asesores científicos, es decir, de los neurólogos. Siguen fielmente sus decisiones y no se toleran ni desviaciones ni el pensamiento independiente.
Los miembros del “staff” son como soldados que hacen lo que se les dice y de los que no se esperan contribuciones a las políticas científicas o públicas de la asociación. Son simplemente los correveidiles, los intermediarios entre los neurólogos y todos aquellos que demandan información de la asociación. Hay que resaltar que la mayoría de los miembros del "staff" no son personas afectadas por la EM.
La mayor responsabilidad que tiene asignada los miembros del “staff” es, sin duda, la de recaudar dinero mediante la ejecución de proyectos diversos organizados con tal fin. La mayor parte de su tiempo de trabajo se dedica precisamente a recaudar fondos, algo perfectamente comprensible si tenemos en cuenta que la mayor parte del dinero recaudado se destina a pagar sus sueldos y otros gastos de personal. También organizan actividades de tipo educativo dirigidas a los pacientes, pero tienen menos importancia tanto si las medimos por el tiempo empleado como si las evaluamos por el esfuerzo que suponen. Otra de sus funciones es la de atender y responder a las consultas y preguntas de los pacientes y, como se señaló anteriormente, la información que transmiten es la prescrita por los asesores científicos, es decir, por los neurólogos.
La junta directiva de una determinada asociación de pacientes está formada, muy frecuentemente, por personas que tienen buenos contactos para recaudar fondos de las grandes corporaciones o que matienen estrechas relaciones con el mundo de la política. Por lo general, aunque algunos pacientes se incluyen en la junta, la mayoría de los miembros no tienen EM. También forman parte de la misma uno o más miembros del “staff”.
La mayoría de los miembros de la junta tienen, en el mejor de los casos, unos conocimientos muy rudimentarios de la ciencia en general y de la ciencia de la EM en particular. Tienen muy poca influencia en las políticas fundamentales de la sociedad y, en la mayoría de los casos, se limitan simplemente a dar el visto bueno a las lineas políticas y científicas dictaminadas por los neurólogos y ejecutadas por el personal. Su responsabilidad principal parece ser la de garantizar que la asociación tenga una sólida base financiera y discutir los méritos de las campañas de recaudación de fondos que se propongan.
El último grupo que conforma una asociación nacional de pacientes de EM se compone de los propios asociados y que, en su mayor parte, son personas afectadas por la EM. Ellos son los consumidores finales de los productos elaborados por la asociación que consisten principalmente en información dictada por los neurólogos y debidamente empaquetada por el “staff”. Dicha información se transmite por los medios impresos tradicionales y por Internet. Algunos socios actúan como voluntarios y sus actividades de voluntariado están relacionadas tanto con la recaudación de fondos como con la prestación de ayuda a otras personas con EM. Los socios ni pinchan ni cortan en lo que se refiere a la definición de las principales políticas de la asociación, aunque a nivel local pueden ayudar a implementar nuevos servicios para los miembros.
En resumen, una asociación nacional de EM pasa la mayor parte de su tiempo recaudando dinero que se utiliza para pagar los gastos que generan las propias actividades de recaudación de fondos, los gastos de personal de los miembros del “staff” y otros gastos administrativos importantes. La suma de todas esas partidas de gastos se llevan aproximadamente entre un 80-85% de todo el dinero recaudado. La cantidad sobrante se utiliza principalmente para financiar proyectos de investigación aprobados por los asesores científicos (neurólogos); y, como es lógico, los proyectos presentados por antiguos o actuales asesores resultan por lo general bien financiados. Las propuestas presentadas por heterodoxos no resultan tan bien tratadas.
La situación en el pasado
En el pasado, todo discurría sin problemas: la asociación publicitaba la necesidad de recaudar dinero para curar la esclerosis múltiple, y la cura podía lograrse a través de las actividades de investigación financiadas por la sociedad. Teniendo en cuenta que la EM va asociada, a veces, con una discapacidad severa, no resulta difícil vender la idea de que es necesario encontrar una cura para la EM y esto hace que las grandes asociaciones de EM recauden decenas de millones de dólares cada año. Esta ha sido la rutina de los últimos 60 años pero las investigaciones financiadas por las asociaciones no nos han traído algo que se parezca, ni siquiera remotamente, a una perspectiva de algo que permitiese desarrollar un tratamiento efectivo para la EM. Este fracaso impresionante sólo ha llevado a pedir con más fuerza más fondos para más investigación .
La información científica y médica suministrada por una asociación nacional de EM se centra exclusivamente en las terapias basadas en fármacos que han sido aprobados para su uso. Los miembros del “staff” abogan fervientemente por el uso de tales medicamentos e ignoran, desaniman o denigran al resto de terapias que se propongan. Las actividades de presión más importantes que se ejercen sobre los gobiernos van dirigidas a conseguir la cobertura económica de los medicamentos y la consiguiente autorización a los neurólogos para recetarlos.
Es fundamental tener presente que la mayoría, a menudo todos, de los asesores científicos de las asociaciones y las propias asociaciones mantienen fuertes vínculos financieros con las compañías farmacéuticas que fabrican y comercializan los tratamientos farmacológicos aprobados para la EM. El más evidente de tales vínculos es el que mantiene la Asociación de pacientes de los Estados Unidos. Es socia de compañías farmacéuticas y les conceden importantes ayudas.
La existencia de tales relaciones financieras permiten explicar por qué sólo se defienden las terapias farmacológicas y por qué nunca jamás se discute y se pone en cuestión el valor de tales terapias. Estos vínculos financieros también crean un grave conflicto de intereres que afecta a los neurólogos y las asociaciones de EM cuando se propone alguna terapia no basada en medicamentos y constituyen una razón de peso que explica por qué esas terapias son ignoradas o despreciadas por las asociaciones.
Sin ningún genero de dudas, las asociaciones nacionales de EM están ahí, sobre todo, en beneficio de los neurólogos (asesores científicos) en tanto que les proporcionan los fondos financieros necesarios para sus investigaciones. Las asociaciones también constituyen un excelente vehículo para la promoción de terapias con medicamentos que son económicamente muy importante para los neurólogos. Por supuesto, las sociedades también están ahí para beneficio de los miembros del “staff”, que se ganan la vida haciendo que todo funcione sin problemas y asegurando que la información de los neurólogos llega a los destinos deseados.
Antes del advenimiento de la CCSVI, las terapias con medicamentos fueron las únicas terapias médicas convencionales disponibles. Al promover este tipo de terapias, las asociaciones podían afirmar con facilidad que estaban actuando en defensa de los intereses de los pacientes aunque sus actividades estuviesen dirigidas principalmente a beneficiar a los neurólogos y a las propias asociaciones. La cuestión sobre si el uso de los medicamentos actuales es, o no, lo que más interesa a los pacientes es un tema completamente distinto y será abordado en un documento aparte.
-Fin de la primera parte-
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