ME ACABO DE ENTERAR DE LA CCSVI, ¿ME PUEDES ORIENTAR?

De vez en cuando recibo correos de lectores del blog que me hacen esa pregunta. Siempre respondo más o menos de la siguiente manera: “Lo primero que debo decirte es que yo no soy médico, ni mi profesión tiene nada que ver con las ciencias biomédicas; por tanto, no debes tomar mis comentarios como orientaciones o consejos médicos, porque no lo soy. Debes tomar mis comentarios como los típicos que se producen entre pacientes en las salas de espera de los hospitales. Los que saben de medicina –o deberían saber- son los médicos.” Una vez aclarado lo anterior y recalcado que “ni yo, ni este blog damos consejos médicos” contesto a la pregunta de la siguiente forma:


Si lees en inglés tienes muchos recursos en la web para introducirte en la CCSVI. Para mi gusto, el mejor sitio es el de la asociación de pacientes norteamericana CCSVI Alliance y el libro de Marie A. Rhodes CCSVI as the Cause of Multiple Sclerosis. Tanto la información que ofrece CCSVI Alliance como la que contenida en el libro están supervisadas por algunos de los mejores médicos que investigan y/o tratan la CCSVI; es por tanto, información buena y fiable.

Si te gusta participar en foros de pacientes, el mejor en lengua inglesa es el fórum-40 de TIMS. En ese foro encontrarás las opiniones de pacientes bien informados y las de tres radiólogos intervencionistas: el Dr. Salvatore Sclafani, el Dr. Michael Cumming y desde hace unos días las del Dr. Gregory B. Snyder.

Si quieres estar al tanto de las novedades relativas a la CCSVI deberías visitar con frecuencia el sitio de Facebook CCSVI in Multiple Sclerosis que administran Joan Beal y Marie A. Rhodes y suscribirte al boletín semanal gratuito que publica la Asociación Nacional Canadiense de la CCSVI .

Si te gusta saber qué opina un paciente inteligente y ecuánime te recomiendo el blog del neoyorkino Marc Stecker, más conocido por Wheelchair Kamikaze.

La información que ofrecen las asociaciones oficiales de EM es escasa y tendenciosa, pero si estás dispuesto a correr el riesgo de que te intoxiquen puedes visitar el muy bonito sitio web que la Asociación de EM de Canadá tiene dedicado a aparentar que informa de la CCSVI.

Si sólo lees en español, la cosa se pone difícil porque no hay mucho dónde elegir. La información sin duda más fiable es la que proporcionan los médicos que ofertan el tratamiento de la CCSVI. Me refiero a los textos que puedes ver en la web del equipo médico argentino que está realizando intervenciones; en la web de la clínica canaria CDyTE y en la web del equipo médico de Zaragoza que está en la actualidad haciendo los preparativos para ofertar el tratamiento.

Por nuestra parte, preparamos hace meses una presentación en Google Docs para aquellas personas que parten de cero en lo que se refiere a la CCSVI y una entrada que ofrece una serie de enlaces que constituyen una Guía rápida para principiantes que no saben inglés .

Si ya no puedes leer porque esta maldita enfermedad te ha dejado ciego o casi ciego puedes tratar de contactar con alguno de los miembros de los grupos de Facebook CCSVI Argentina Investigación y Tratamiento, Contra la EM en Chile o CCSVI +++ donde encontrarás a pacientes argentinos, chilenos y españoles de EM que ya han sido operados de la CCSVI dispuestos a informarte de sus experiencias.