CARTA AL DIRECTOR EJECUTIVO DE LA ASOCIACIÓN CANADIENSE DE EM

Traducimos hoy el texto de una carta enviada recientemente a Yves Savoie -Director Ejecutivo de la Asociación de EM de Canadá- por un grupo de pacientes de EM que se desmarcan clara y definitivamente de la posición adoptada por la Asociación ante el asunto de la CCSVI.

LA ASOCIACIÓN DE EM DE CANADÁ NO HABLA EN NOMBRE DE TODOS LOS PACIENTES DE EM DE CANADÁ Y NO DEFIENDE NUESTROS INTERESES

4 de mayo de 2011

Sr. Yves Savoie
Director Ejecutivo
Asociación de EM de Canadá
175 Bloor Street East
Suite 700, Torre Norte
Toronto, Ontario
M4W 3R8

Fax: 416-922-7538

Estimado Sr. Savoie,

Se le aproxima un tsunami científico, del que usted no se puede ocultar, del que usted no puede escapar, al que usted no puede parar y, lo más importante, al que usted no puede negar. La “teoría” del Dr. Zamboni ya no es una "teoría", ha sido demostrada y su trabajo ha sido replicado.

En la reunión anual de la Sociedad Internacional de Enfermedades Neurovasculares (ISNVD), celebrada en Italia en marzo de 2011, se presentaron a los asistentes los resultados de los estudios realizados por científicos de todo el mundo. Un resumen de cada estudio está disponible en el sitio web de la ISNVD. Los resultados de estos estudios muestran que del 86% al 90% de los enfermos de EM tienen CCSVI en comparación con menos del 8% de la población que no tiene EM. Otros estudios muestran como resultado una clara evidencia de que el hierro se acumula alrededor de las venas cerebrales, incluso en la sustancia blanca que es lo que más diferencia a la EM de muchas otras enfermedades inflamatorias y neurodegenerativas.

Se presentaron también resultados de otros estudios que incluyeron el tratamiento. Los científicos defendieron que el mayor nivel de evidencia científica se produce cuando se realizan estudios o ensayos clínicos aleatorios y con ocultación doble que precisan de mucho tiempo para su conclusión. Sin embargo, también reconocieron un hecho bien conocido en la ciencia, que es que la evidencia científica también puede proceder de estudios de observación que de forma independiente y científica midan los efectos de un determinado tratamiento, en un número muy elevado de pacientes. En consecuencia, los participantes en la reunión del ISNVD escucharon los resultados de los estudios observacionales en los que participaron más de 1.000 personas.

Por ejemplo, el Dr. David Hubbard, informó de los resultados de un estudio que realizó en San Diego, utilizando resonancias magnéticas funcionales. La Resonancia Magnética funcional es una técnica que permite identificar en tiempo real los cambios que sufre el cerebro durante la realización de determinadas actividades funcionales del mismo. Se midieron las habilidades cognitivas de un grupo de 20 sujetos con EM mientras realizaban una serie de ejercicios de memoria y operatoria mediante el control de resonancias magnéticas funcionales. Después de los preceptivos exámenes, se realizó la angioplastia en los 20 sujetos con EM. Al volver a ser examinados mediante la realización de resonancias magnéticas funcionales, mostraron una mejoría significativa en sus habilidades cognitivas, y no diferían de aquellas que mostraban los sujetos sanos utilizados como grupo de control para efectuar la comparación.

Los resultados de otro estudio en el que se realizaron tratamientos de la CCSVI fueron presentados por el Dr. M. Mehta del Albany Medical Center, Nueva York, en donde se estudiaron a 150 pacientes con EM en los que se identificaron cerca de 300 venas yugulares y ácigos con estenosis significativas y a los que se realizó la angioplastia. En la fase post-operatoria, se controlaron aspectos importantes como la fatiga crónica, que es uno de los síntomas más incapacitantes de la EM y para el que no hay respuesta terapéutica.

La fatiga crónica mejoró significativamente en todos los pacientes. Esto se confirmó con un aumento de más del 25% en la puntuación que medía la calidad de vida realizada un año después del tratamiento por psiquiatras que no sabían que los pacientes habían sido tratados.

El Dr. M. Zarebinski de Polonia presentó los datos de 420 pacientes que se sometieron a la venoplastia en Varsovia. Este estudio confirma la seguridad del tratamiento, ya que ni en éste ni en los otros estudios no se registraron ni complicaciones ni muertes. El estudio polaco también confirmó una mejora significativa en la fatiga crónica y en la calidad de vida.

Durante la 1ª Reunión Anual de la ISNVD también se dieron a conocer los resultados de un estudio realizado en animales en la Universidad de Stanford que muestra la correlación existente entre la reducción de la función venosa y la capacidad motora. A ciertos neurólogos que tienen demasiada influencia en la Asociación de EM y que pidieron en el pasado estudios sobre la CCSVI en ratones no le gustarán los resultados obtenidos, pero…el estudio en ratones ya se ha hecho.

Lo anterior es un resumen de algunos de los estudios presentados en 1ª Reunión Anual de la ISNVD. Los estudios serán publicados en revistas científicas y médicas con revisores científicos externos.

El Dr. Gary Siskin y el Dr. Kenneth Mandato, del Albany Medical Center (Albany, Nueva York), presentaron un estudio en la 36ª Reunión Científica Anual de la Sociedad de Radiología Intervencionista celebrada en Chicago a finales de marzo en el que se establece que los resultados de la angioplastia realizada en 231 pacientes de esclerosis múltiple demuestran claramente que el tratamiento es seguro y que se puede realizar con un riesgo mínimo de complicaciones importantes.

El Dr. Zivadinov y su equipo de la Universidad de Búfalo publicaron un estudio el pasado 7 de abril de 2011 (10.3174/ajnr.A2386) en el que los investigadores confirman que la venografía realizada mediante resonancias magnéticas tiene un valor limitado para detectar la CCSVI. Los investigadores encontraron que entre el 90% y el 100% de los participantes con EM tenían malformaciones venosas en las pruebas realizadas mediante ecografías doppler y que los resultados de las ecodoppler se confirmaron posteriormente al realizar la angioplastia. El estudio del Dr. Zivadinov publicado el 13 de abril en Neurology (revista de la Academia Americana de Neurología) confirma la presencia de CCSVI en pacientes de esclerosis múltiple. Este estudio ha sido visto como una refutación de la teoría del Dr. Zamboni, pero, de hecho, la confirma. Que la CCSVI sea o no sea un factor causal de la EM, es irrelevante.

El tsunami científico está ahí y los estudios que están siendo financiados actualmente por la Asociación son, además de innecesarios, superfluos y están totalmente fuera de lugar -por decirlo suavemente-, si tenemos en cuenta la ciencia ya disponible en torno a la CCSVI y la clara asociación de la misma con la EM. A pesar de la habitual propaganda de la Asociación de EM, todos sabemos que los estudios financiados por la Sociedad están siendo influenciados por neurólogos de EM que supervisan la investigación y que tienen un gran interés en demostrar que la CCSVI no tiene relación con la EM. Por tanto, sabemos las conclusiones a las que llegarán dichos estudios; las sabíamos antes de que comenzaran. No tenemos fe en dichos estudios y consideramos que no son más que una táctica dilatoria y propagandística de la Asociación que utilizará cuando le sea necesario.

No esperamos que la Asociación de EM cambie sus políticas con respecto a la CCSVI. La Asociación tiene demasiado que perder, al igual que los neurólogos de EM que influyen en ella. Sin embargo, la Asociación debe responder ante los pacientes de esclerosis múltiple a las siguientes preguntas:

1.- ¿Dónde y cuándo fue demostrada y replicada la teoría de que la EM es una enfermedad autoinmune en sentido estricto?

2.- ¿Ha leído la Asociación los siguientes estudios sobre la eficacia de los fármacos que promueve (Capaxone, Rebif, Avonex, Betaferon)? En resumen, lo que muestran los estudios es que los fármacos no son eficaces para frenar la progresión de la EM.

Boggild M, Palace J, Barton P, Ben-Shlomo Y, Bregenzer T, Dobson C, Gray R.,Multiple sclerosis risk sharing scheme: two year results of clinical cohort study with historical comparator. BMJ. 2009, 9 páginas.

Ebers, G, Traboulsee A, Li D, et al., Analysis of clinical outcomes according to original treatment groups 16 years after the pivotal IFNB-1b trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry, en prensa, 6 páginas.

Veugelers PJ, Fisk JD, Brown MG, Stadnyk K, Sketris IS, Murray TJ, Bhan V.,
Disease progression among multiple sclerosis patients before and during a
disease-modifying drug program: a longitudinal population-based evaluation. Mult Scler. 2009 Nov;15 (11):1286-94.

3.- ¿Puede explicar la Asociación por qué la angioplastia de la CCSVI es tan peligrosa para los pacientes de EM; mientras que el Tysabri, que lleva provocado 111 casos de infección permanente y 22 muertes hasta el 1 de abril de 2011, es mucho más seguro?

4.- ¿Puede explicar la Asociación por qué presionó a los gobiernos provinciales para financiar el Tysabri a pesar de saber el peligro que representa este medicamento? (Ver la carta con fecha abril de 2009 firmada por Yves Savoie y el Dr. Mark Freedman)?

5.- ¿Puede explicar por qué la Asociación escribió al menos una carta a un miembro del Parlamento de Ontario instándole a no apoyar la financiación de la CCSVI en dicho Parlamento?

6.- ¿Puede explicar por qué la Asociación ignora el documento de consenso publicado por la Unión Internacional de Flebología en diciembre de 2009 en el que expertos venosos de 47 países (incluyendo Canadá) concluyen que la CCSVI es congénita y probablemente un factor causal de la EM?

7.- ¿Puede explicar la Asociación -dado que no tiene en cuenta el documento de consenso elaborado por la Unión Internacional de Flebología- por qué basa su apoyo a los tratamientos con fármacos de la EM en las recomendaciones contenidas en un documento de consenso del mismo tipo?

8.- ¿Puede explicar por qué la Asociación estableció una alianza con el CIHR y participó en una reunión en agosto de 2010 con los llamados expertos de la que se excluyó a cualquier profesional de la medicina con alguna experiencia y conocimiento de la CCSVI pero que incluía a muchos de los llamados expertos que habían mostrado públicamente una fuerte oposición a la CCSVI?

La Asociación debe entender que, gracias a sus actuaciones, destruyó toda la confianza que existía antes de noviembre de 2009. Nosotros no vamos a donar más dinero a la Asociación. Instamos a los demás, incluyendo a las empresas patrocinadoras, a que reflexionen muy cuidadosamente antes de dar dinero a una entidad que no sólo ha fallado a la gente que supuestamente tendría que apoyar, sino que también ha trabajado activamente en contra de los intereses de esas mismas personas.

Queremos que la Asociación deje de hablar en nombre de los pacientes de EM o, al menos, en nombre de todos los pacientes de EM de Canadá. Es evidente que la Asociación ya no tiene derecho a hacer esa afirmación.

Por último, la Asociación debe entender que nosotros no vamos a desaparecer, que no vamos a quedarnos quietos y que vamos a vencer.

Christopher Alkenbrack (Fundador de la página de Facebook CCSVI-IVCC; 2.115 miembros)

Don Ayres (Vicepresidente, Fundador de CCSVI Medicine Hat; 40 miembros)

Michael Ball (Presidente de CSSVI Calgary; 78 miembros)

Jennifer Crossfield

Sherry Drew (Fundador, Stop a la Asociación de EM; 401 miembros)

Judy Filipkowski

Steve Garvie (Presidente de la Fundación CCSVI Canadá; 30 miembros en 7 provincias)

Chrystal Gomes

Shara Grice (Administradora de la página de Facebook CCSVI in BC; 3.055 miembros)

Linda Hume-Sastre

Siobhan MacQueen (Secretario de CCSVI Alberta; 1.267 miembros)

Carol Prest

Amy Preston (Fundador de CCSVI Brockville; 91 miembros)

Colleen Robinson (Fundadora de CCSVI Southwestern Ontario; 58 miembros)

Aaron Thompson (Presidente de CCSVI Edmonton; 428 miembros)

Michelle Walsh (Fundadora de Costa Mesa/Newport Beach CCSVI; 379 miembros)