¿PLACEBO COLECTIVO? ¿SUGESTIÓN COMUNITARIA? ¿MILAGRO EN CADENA?

Una de las iniciativas más interesantes del movimiento de pacientes que luchan por difundir e impulsar las investigaciones sobre la CCSVI es la página web CCSVI Tracking. En dicha página, más de 700 pacientes de EM intervenidos de la CCSVI en distintas clínicas del mundo van dejando constancia de los resultados obtenidos después de la operación. La imagen de arriba muestra los diagramas de barras que representan los resultados agregados referidos a aspectos como el equilibrio, la coordinación, la calidad de vida, la fatiga, la función cognitiva, la movilidad, la visión, etc.

En el eje de ordenadas de cada gráfica se representa el porcentaje de respuestas asignadas por los pacientes a las opciones posibles para cada variable: la respuesta “Peor” se representa mediante la barra de color rojo; la respuesta “Igual” se representa con la barra amarilla y la respuesta “Mejor” se representa mediante la barra verde situada a la derecha de cada gráfica. El sistema informático se encarga de actualizar automáticamente las gráficas a medida que los participantes van cubriendo on-line los cuestionarios.

El proyecto fue publicitado hace varios meses mediante el siguiente video:



Aunque no me consta que haya habido comentarios de la clase médica sobre la iniciativa, supongo que dirán que dichas estadísticas carecen de validez científica probatoria y que, en el mejor de los casos, se podrían considerar “evidencias anecdóticas”. Si aceptamos que se tratan de evidencias anecdóticas supongo que cabría preguntarse lo siguiente: ¿qué ponen en evidencia tantas evidencias anecdóticas? Y -sea lo que sea lo que pongan en evidencia-, ¿qué número de evidencias habría que alcanzar para dejar de considerarlas anecdóticas? No sé, quizá las preguntas anteriores estén mal formuladas y no tengan ningún sentido: al fin y al cabo, para preguntar hay que saber. Si el lector es de los que saben y nos quiere iluminar, tiene las puertas del blog abiertas de par en par.

Lo que no parece serio, como decía un buen amigo hace unos días con mucha guasa, es defender que se trata de un fenómeno de "placebo colectivo", "sugestión comunitaria" o un "milagro en cadena". ¿Será quizá, que al igual que los pacientes de ELA anticiparon en las redes sociales la ineficacia del litio para detener la progresión de la ELA, los pacientes de EM estamos anticipando la eficacia de la intervención de la CCSVI para mejorar algunos síntomas de la EM?