NOTICIAS BREVES (4)

Miles de pacientes de EM de Canadá quedaron desolados estos días al conocerse la noticia de que el gobierno federal no financiará, de momento, ningún estudio clínico sobre la eficacia del tratamiento de la CCSVI. La ministra de Salud del gobierno federal, Leona Aglukkaq, anunció este miércoles que había aceptado la recomendación del CIHR (Canadian Institutes of Health Research) de no financiar estudios sobre la eficacia del tratamiento de liberación.

La noticia ha caído en la comunidad de pacientes como un jarro de agua fría. Las reacciones son diversas: Unos dicen que no están dispuestos a esperar ni un minuto más, y que iniciarán su particular “peregrinación” a otro país para ser operados; Ted Warren, presidente de la sección de St. John's-Mt. Pearl de la Sociedad Nacional de EM de Canadá ha hecho pública una carta en la que presenta su dimisión; otros dicen que hay que redoblar los esfuerzos para conseguir que la manifestación de protesta convocada para el próximo el 20 de septiembre ante el edificio del Parlamento, en Ottawa, sea un éxito rotundo...y otros critican con diseños gráficos como el de la imagen, la posición adoptada por el gobierno federal con la aquiescencia de la Sociedad Nacional de EM de Canadá. Todos los medios de comunicación se están haciendo eco de la noticia. Para los que entienden el inglés, les sugiero que vean las declaraciones del Dr. Sandy McDonald al canal televisivo CTV. No tienen desperdicio.

Enlaces:

http://www.ctv.ca/CTVNews/TopStories/20100831/ms-studies-100901/
http://canadafreepress.com/index.php/article/27221
http://www.cbc.ca/health/story/2010/09/01/ms-ccsvi-liberation-aglukkaq.html

REPORTAJE SOBRE LA CCSVI EN EL PERIÓDICO COSTARRICENSE “LA NACIÓN”

El pasado 24 de agosto, la periodista Irene Rodríguez firma un reportaje en el periódico costarricense “La Nación” sobre la CCSVI. En él se informa que una clínica de Costa Rica lleva intervenidos de la CCSVI aproximadamente a 70 pacientes de EM procedentes de los EE.UU. y de Canadá.

El reportaje, que incluye un video, se hace eco de la polémica que gira en torno a la CCSVI e incluye declaraciones en contra del tratamiento por parte de los neurólogos Marvin Heyden y Alexánder Parajeles, éste último representante del país ante la Sociedad Latinoamericana de Investigación de la Esclerosis Múltiple. Igualmente en contra se manifiestan Roulán Jiménez, Presidente del Colegio de Médicos y María Luisa Ávila, Ministra de Salud de Costa Rica. De forma distinta opinan, obviamente, Jorge Cortés, Director de la Clínica, y el Dr. Marcial Fallas que es el cirujano vascular que realiza las operaciones.

Enlace al reportaje:

http://www.nacion.com/2010-08-25/AldeaGlobal/NotaPrincipal/AldeaGlobal2491422.aspx

Enlace al grupo de Facebook donde participan los intervenidos en Costa Rica:

http://www.facebook.com/group.php?gid=122332284473295&v=photos&so=30#!/group.php?gid=122332284473295

LA CCSVI EN BRASIL
Gilberto Inojosa es brasileño, economista, de 56 años, casado, con dos hijos. Vive en Recife (Brasil). El 1 de julio del 2010 cuenta en un mensaje que se puede ver en su muro de Facebook lo siguiente: "Fala Samuel...na verdade estava bastante enrolado nos 2 últimos meses, pois meu filho de 26 anos é ou era até ontem, portador de Esclerose Múltipla, embora, felizmente ainda sem sequelas. Depois de 6 a 8 meses de pesquisas sobre um tratamento novo que tá pegando forte na Europa, a CCSVI...bem, meu fillo fez ontem o procedimento, dilataçao das veias jugulares que estavam estenosadas, apertadas, e hoje já tá em casa..acho que foi o primeiro no Brasil...foi tudo muito ben...Precisamos nos encontrar...me telefone 8185130099...un grande abraço e vamos nos falando".

En otro mensaje publicado el mismo día en "CCSVI in Multiple Sclerosis" informa que la intervención fue realizada en Recife (Brasil). No dice ni el nombre de la clínica ni el nombre del doctor que llevó a cabo la intervención, pero sí nos facilita su número de teléfono y siempre es posible comunicarse con él mediante un mensaje de Facebook.

Fuentes:

http://www.facebook.com/profile.php?id=100000983541090#!/profile.php?id=100000983541090&v=wall

http://www.facebook.com/profile.php?id=100000983541090#!/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297?v=wall&story_fbid=406700712297

LA CCSVI EN ESLOVAQUIA Y CHEQUIA

Erika Mikusova es una paciente de EM de Eslovaquia muy activa. En julio del 2009 se enteró en el foro de habla inglesa TIMS (ThisIsMS) de la existencia de la CCSVI y después de batallar con los médicos de su país, con la enfermedad y con todo lo se le puso por delante, consiguió ser intervenida de la CCSVI en Katowice (Polonia) en el mes de noviembre del 2009. Fue la segunda operación realizada por el equipo del Dr. Simka. Erika cuenta su peripecia y sus mejorías con todo lujo de detalles en el topic "CCSVI and Slovakia, Europe". En la página 24 del topic, informa que tanto en Bratislava (capital de Eslovaquia) como en la República Checa ya se están realizando intervenciones de la CCSVI a pacientes de EM. En concreto, dice que la primera intervención de la CCSVI en Bratislava fue realizada el 29 de marzo de 2010, y que hasta la fecha (el post tiene como fecha el 26 de junio) se han realizado 8 intervenciones en Eslovaquia y 12 en Chequia. El Hospital de Bratislava donde se están realizando las intervenciones es el Instituto Nacional de Enfermedades Cardiovasculares y su dirección en internet es http://www.nusch.sk/en/

Fuente: http://www.thisisms.com/ftopic-7797-days0-orderasc-bratislava-345.html

NUEVAS CLÍNICAS EN ALEMANIA Y BULGARIA

Hasta la fecha sabíamos que había un hospital en Alemania -en Frankfurt- y otro hospital en Bulgaria -en Sofía- que ofrecían de forma regular el procedimiento de la CCSVI. En los enlaces que añadimos al final se puede comprobar que una nueva clínica en Frankfurt y otra en Varna (Bulgaria) incrementan la lista de los centros a los que se puede acudir en busca de diagnóstico y tratamiento. El primero se anuncia con el nombre "CCSVI - Center" y en la información que publica en su página web dice haber establecido acuerdos de colaboración con varios doctores interesados en la CCSVI entre los que figura el Dr. Sclafani.

El segundo se anuncia con el nombre de "Medical Center CCSVI BG", está situado en la ciudad de Varna y en su página web informa que el diagnóstico y tratamiento de la CCSVI se empezarán a realizar a partir del 1 de noviembre del presente año. El equipo médico estará dirigido por el Dr. Michail Cheshmedzhiev, Jefe del Departamento de Cirugía Vascular del Hospital Universitario "San Marina " de Varna.


Enlace a la clínica de Frankfurt: http://www.ccsvi-center.com/

Enlace a la clínica de Varna: http://bgmedicaltourism.com/package.php?packTypeId=1&packSubtypeId=8&id=268&language=2

OPERADOS QUE NO MEJORAN

Todo parece indicar que la mayoría de los pacientes de EM intervenidos de la CCSVI mejoran. En mayor o menor grado, pero mejoran. Ahora bien, no siempre es así. Los hay que experimentan mejorías después de ser intervenidos y al cabo de un tiempo, por re-estenosis, sufren una regresión; y los hay que no sienten ninguna mejoría después de transcurridos varios meses desde la intervención. Hay tres sitios en la red donde estas personas cuentan su experiencia. Uno es el foro TIMS (ThisIsMS), en el topic "Sticky: Post if CCSVI treatment did NOT work for you"; otro es el grupo de Facebook "POST- CCSVI PROCEDURE -SLOWER RECOVERY Support and discussionGROUP" y, finalmente, hay una página web que pretende hacer un seguimiento de los liberados de la CCSVI.

Los enlaces son:

http://www.thisisms.com/ftopic-12342-45-days0-orderasc-.html

http://www.facebook.com/group.php?gid=127400123964022&v=info&ref=share#!/group.php?gid=127400123964022&v=wall&ref=share

http://www.ccsvi-tracking.com/_CCSVI.php


OPERADO EL HIJO DE ASHTON EMBRY EN KATOWICE

El 18 de agosto aparece en el sitio de Facebook “Direct-MS” el siguiente mensaje de Ashton Embry: “Acabo de volver de Katowice (Polonia) donde el Dr. Simka y su equipo trataron a mi hijo de la CCSVI. Tenía un bloqueo severo en la yugular izquierda y otro parcial en la derecha. Las dos venas fueron ensanchadas con angioplastia y se recuperó el flujo venoso. El Dr. Simka ha realizado pruebas de la CCSVI a más de 600 pacientes y encontró que el 97% tenían CCSVI y necesitaron ser operados”.

En uno de los comentarios, una persona se plantea si tiene sentido seguir con la dieta “BBD” (Best Bet Diet) que Ashton Embry propone para todas las personas con EM. Pocos comentarios después Ashton dice que “es crucial seguir la dieta y el programa de ejercicios después del tratamiento de la CCSVI. La CCSVI es sólo una parte de la EM, aunque sea una parte muy importante. La dieta contrarresta la inflamación, fortalece el sistema vascular y ayuda a mantener la barrera hematoencefálica en buena forma”.

Siete días después, en el mismo sitio de Facebook, otra persona le pregunta a Ashton Embry por qué eligieron Katowice para la operación. Esta es la respuesta: “Escogimos al Dr. Simka simplemente porque él y su equipo son los que tienen más experiencia y las fechas nos convenían. No quedamos descontentos”.
Fuente: http://www.facebook.com/DIRECTMS