ENTREVISTA CON EL DR. FABRIZIO SALVI (y 2)

La foto superior fue tomada el 26 de julio de 2010 en Nueva York durante la celebración del Simposio al que hicimos referencia en la entrada anterior. En ella vemos, de izquierda a derecha, al Dr. Ivo Petrov, que es el Jefe del Departamento de Cardiología del Hospital Tokuda en Sofía (Bulgaria) y Presidente de la Asociación búlgara de Terapia Endovascular. El Dr. Petrov es el cirujano cardiovascular que realiza las intervenciones de la CCSVI en el Hospital Tokuda (el lector encontrará más información sobre la experiencia del Hospital Tokuda en la entrada del 16 de junio de 2010). A continuación vemos al Dr. Fabrizio Salvi, a la paciente de EM de origen italiano Angela Cleary, y a Steven J. Simonyi-Gindele, fundador y Director Ejecutivo de "The Reformed Multiple Sclerosis Society", que es una nueva organización canadiense de pacientes de EM afectados de la CCSVI. En esta entrada ofrecemos la segunda y última parte de la entrevista con el Dr. Salvi.

ENTREVISTA CON EL DR. FABRIZIO SALVI (1)

En la foto vemos a cinco miembros del equipo italiano que descubrió la CCSVI. De izquierda a derecha son el Dr. Roberto Galeotti, la Dra. Ilaria Bartolomei, el Dr. Fabrizio Salvi, la Dra. Erica Menegatti y el Dr. Paolo Zamboni. En esta entrada ofrecemos la primera parte de la entrevista que una persona de la organización de pacientes estadounidense "CCSVI Alliance" le hizo al Dr. Fabrizio Salvi en Nueva York el pasado 26 de julio de 2010 durante la celebración del Simposio sobre la CCSVI organizado por el Dr. Sclafani, y del que ya dimos cuenta en la entrada del 24 de agosto.

INTERVENCIÓN DE CHRISTOPHER ALKENBRACK EN LA MANIFESTACIÓN DE OTTAWA

Lo siento, pero hoy no puedo escribir una introducción al discurso que Christopher Alkenbrack pronunció en la manifestación del pasado lunes en Ottawa. Y no puedo, porque, para hacerlo, hay que mantener cierta frialdad y cierto equilibrio en el estado de ánimo... y su traducción me dejó noqueado emocionalmente. Por momentos, el texto me ha podido y he tenido que dejarlo. Ha sido un calvario llegar hasta el final. Quizá la llegada del otoño me haya puesto la sensibilidad a flor de piel. Quizá muchas de las cosas que dice me resulten muy familiares. No lo sé. Tampoco sé si la traducción está a la altura del original. Chris, amigo: lo siento, pero hoy no puedo.

LA CCSVI EN ECTRIMS 2010

Esta es la imagen de bienvenida que figura en la página web del Congreso de ECTRIMS que se celebrará en Gotemburgo (Suecia) entre el 13 y el 16 de octubre del 2010. ECTRIMS son las iniciales inglesas del "European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis" que se puede traducir por "Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple". El Congreso anual de ECTRIMS es la reunión científica europea más importante en todo lo relativo a la EM. En la edición del año pasado, celebrada en Düsseldorf (Alemania), la presencia de la CCSVI se limitó a la presentación por parte de Zamboni de un poster explicativo. En la edición del presente año, la número 26, se hablará de la CCSVI y la polémica parece estar garantizada. Los dos bandos enfrentados posiblemente se den la mano cortésmente, pero mirarán cada uno para su lado. Como en la imagen.

PACIENTES DE EM SE MANIFIESTAN A FAVOR DEL TRATAMIENTO DE LIBERACIÓN

La foto muestra a los manifestantes que se concentraron el lunes 20 de septiembre de 2010 enfrente de la fachada del Parlamento de Canadá con la intención de presionar al gobierno federal para que financie la realización de ensayos clínicos sobre la eficacia del "tratamiento de liberación". Traducimos la noticia aparecida en el canal de noticias CTV sobre la concentración.

¿QUIÉN ANDA AHÍ...?

Autor de la viñeta: EL ROTO. Fuente: Diario EL PAÍS.

LA GUERRA DE LIBERACIÓN

En la entrada de ayer anunciábamos que hoy (lunes, 20 de septiembre de 2010), se van a manifestar los pacientes canadienses de esclerosis múltiple (EM) ante el Parlamento del país, en Ottawa, y ante el Parlamento de Manitoba, una de sus provincias. Con tal motivo, hoy presentamos la traducción de un texto de uno de los creadores de opinión más lúcidos y brillantes de la "guerra de liberación" que están librando los enfermos canadienses y sus familias: Ashton Embry. El título original del artículo es "The Liberation War", y fue publicado en el número correspondiente a mayo-junio de 2010 de la revista británica New Pathways. El título, alude tanto al documental televisivo al que nos referimos en la entrada del 13 de abril de 2010, como a la ininterrumpida campaña de presión que los pacientes de EM canadienses están protagonizando desde hace meses en demanda de la disponibilidad del tratamiento de la CCSVI. Un momento crucial de dicha "guerra", fue la celebración el 5 de mayo del presente año del "MS Liberation Day I". Ese día -del que dimos cuenta en las entradas del 5 y 8 de mayo-, cientos de pacientes de EM de todas las ciudades importantes de Canadá salieron a la calle para sensibilizar a la opinión pública y hacer visibles sus reivindicaciones. Cuatro meses después, los ánimos siguen encrespados, sobre todo, después de la reciente negativa del gobierno federal a financiar un gran estudio clínico pan-canadiense sobre la eficacia del "tratamiento de liberación" y del impacto que está teniendo, en la comunidad de afectados, la creciente difusión por internet de las mejorías que experimentan decenas de enfermos después de ser intervenidos de la CCSVI en Polonia, EE.UU., Bulgaria, India, Costa Rica, México, Alemania, Jordania, Kuwait, etc. En la foto vemos a Ashton Embry, micrófono en mano, dirigiéndose a los concentrados en Calgary el pasado 5 de mayo. Aún había nieve. Hoy, el ambiente estará más caldeado.

CONVOCADAS PARA MAÑANA DOS MANIFESTACIONES EN CANADÁ

Mañana lunes (20 de septiembre de 2010), hay convocadas dos manifestaciones de enfermos de esclerosis múltiple (EM) en Canadá. Una, enfrente del Parlamento canadiense, en Ottawa, la capital del país; y la otra, enfrente del Parlamento de la provincia de Manitoba, en Winnipeg, la capital de la provincia. La persona que vemos en la foto es Andrew Katz, enfermo de EM y uno de los organizadores de las manifestaciones. La foto fue tomada el pasado 5 de mayo durante la celebración de lo que en Canadá llamaron "MS Liberation Day I". El de mañana será, por tanto, el "MS Liberation Day II". El motivo de las manifestaciones es el mismo que en mayo: demandar el tratamiento de la CCSVI para todos los enfermos de EM. Como Ottawa me pilla un poco lejos, intentaré vivir la experiencia de alguna manera. ¿Cómo?

VIDEOS GRABADOS ANTES Y DESPUÉS DEL TRATAMIENTO DE LA CCSVI (2)

Con los videos de antes y después de las intervenciones de la CCSVI, sucede algo similar a lo que ocurre con la interpretación de la ilusión óptica que muestra la imagen. Si el trazo horizontal lo percibimos como una boca, veremos a la suegra, y si el trazo horizontal lo percibimos como una gargantilla, veremos a la nuera. En el caso de los videos que cuelgan los pacientes en Youtube: si el paciente camina mejor, unos lo interpretarán como resultado del típico efecto placebo que experimenta cualquier enfermo después de ser intervenido, y otros lo verán como una prueba de la eficacia de la intervención. A diferencia del caso de la imagen, que es y será siempre una ilusión óptica para el ser humano, el paso del tiempo dirá quién está interpretando correctamente los videos que insertamos a continuación, aunque supongo que ya hay algo en lo que todos estamos de acuerdo ahora, y es que todos deseamos que tengan razón los segundos ¿O no?

VIDEOS SOBRE LA CCSVI CON SUBTÍTULOS EN ESPAÑOL

Una seguidora que no sabe inglés me escribe encargándome dos cosas: que ponga, por favor, en el blog los dos videos subtitulados en español por Marta Linda y que le transmita su profundo agradecimiento. Me dice que es de lo mejor que lleva visto de la CCSVI. Estoy de acuerdo. Dicho y hecho. Los videos están insertados debajo. Las gracias, además de a Marta creo que hay que dárselas también a Sol Domènech Martí que en su blog fue la pionera en subtitular en español video-testimonios de pacientes canadienses operados de la CCSVI, y a Mercedes Bernat y Leandro de Cousandier que estos días están colgando videos de la CCSVI también subtitulados en español, desde Buenos Aires. Decía Séneca que “El mundo se compone de los que dan y de los que reciben. Es posible que los segundos coman mejor, pero es seguro que los primeros duermen mejor”. A Sol, Marta, Mercedes y Leandro mil gracias... y felices sueños.

EVAN THORNTON COMIENZA A HACER FOOTING

Los hermanos Evan y Duncan Thornton son famosos en la comunidad de afectados de esclerosis múltiple de Canadá. En los últimos meses, han aparecido varias veces en los medios de comunicación porque los dos tienen EM, los dos fueron diagnosticados de CCSVI y los dos se sometieron al "tratamiento de liberación". En las entradas del 7 y 23 de abril recogíamos dos noticias que informaban que los dos hermanos canadienses, habían sido intervenidos de la CCSVI en Katowice (Polonia) por el equipo del Dr. Marian Simka. En esta entrada, traducimos la noticia fechada el 8 de agosto en la que se informa que Evan comienza a hacer footing después de 6 años.

UN VECINO DE GRAND FORKS SE MUESTRA ENCANTADO CON LA INTERVENCIÓN

Misha Zivin vive en Grand Forks, una pequeña localidad situada cerca del Lago Cristina en la Columbia Británica (Canadá). Traducimos la noticia que apareció en el periódico "Grand Forks Gazette" en la que Misha Zivin relata su experiencia.

TESTIMONIO DE MERCEDES BERNAT, OPERADA EN NUEVA DELHI

Mercedes es argentina. Reside en Buenos Aires. Cuando me enteré que había viajado a Nueva Delhi en julio de este año para ser intervenida de la CCSVI lo primero que me pregunté es cuántos kilómetros habría entre su ciudad y Nueva Delhi. Según "Google Maps Distancia Calculator" hay 15.810 Km. ¡Casi nada! Según me dice en un correo privado, volvió a Buenos Aires feliz. Cuento con su permiso para hacer pública su carta en la que relata su experiencia y sus progresos. Aprovecho la ocasión para agradecerle su testimonio y para desearle, de corazón, que siga mejorando.

UN AÑO DESDE EL "CENACULUM STUDIORUM" DE BOLONIA

Hoy hace un año se celebraba en Bolonia una reunión científica de gran importancia para todos nosotros. Asistieron todos los pesos pesados que en aquella fecha participaban en la investigación de la CCSVI: Paolo Zamboni, Fabrizio Salvi, Byung B. Lee, Giulio Gabbiani, Mark Haacke, Bianca Weinstock-Guttman, Roberto Galeotti, Michael Dake, Robert Zivadinov, etc. En septiembre del 2009, sólo algunos pacientes de EM italianos habían sido operados de la CCSVI, y el desconocimiento de todo lo relativo a la "nueva" enfermedad era casi generalizado entre la comunidad mundial de pacientes de esclerosis múltiple (EM). Digo casi, porque Joan Beal, la esposa de un paciente de EM de los EE.UU. que ya había sido operado de la CCSVI, fue invitada a la reunión y tomó notas de lo que allí se decía. Facilitamos en esta entrada la traducción de la nota de prensa oficial emitida por la Fundación Hilarescere y al final, un enlace a las notas tomadas a mano por Joan.

CONSTITUIDA LA "SOCIEDAD INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROVASCULARES"

Con fecha 29 de julio de 2010, Jahzel Misner, en la propia página web de la nueva sociedad médica informa que "El fin de semana pasado, se celebró la primera reunión del Comité Ejecutivo de la Sociedad Internacional de Enfermedades Neurovasculares. Estuvieron presentes Mark Haacke, Salvatore Sclafani, David Hubbard, Mark Godley, B.B. Lee BB, Zahid Latif, Franz Schelling, Fabrizio Salvi y Robert Zivadinov".

¿OTRO MÉDICO QUE SE SUBE AL CARRO DE LA CCSVI?

Pues parece que sí, a juzgar por lo que dice en los dos videos que colgó en Youtube el 1 de septiembre de 2010. El Dr. R. Torrance Andrews ha sido Jefe de la Unidad de Radiología Intervencionista y Vascular de la Universidad de Seattle (Washington). En los dos videos que insertamos debajo expone las nociones básicas de lo que es la EM, la CCSVI etc. Los videos están subtitulados en español gracias al trabajo de Mercedes Bernat y Leandro de Cousandier. De los videos se dice que son una buena introducción a la CCSVI para aquellos médicos que quieran una actualización rápida de sus conocimientos. Quizá lo más significativo, desde nuestra perspectiva, sea el texto de la última diapositiva del segundo video. Después de exponer con una claridad meridiana los posibles problemas a los que se enfrentan los pacientes que deciden ir a operarse al extranjero, dice lo siguiente: "No nos parece ético negar un tratamiento simple, seguro y relativamente barato a gente que se enfrenta a una enfermedad devastadora, especialmente, cuando esa gente, como consecuencia de nuestra negativa, asume un riesgo personal y económico mayor al buscar tratamiento en países lejanos, por parte de profesionales de los que desconoce su competencia y que no hacen un seguimiento del paciente", ergo...

NOTICIAS BREVES (4)

Miles de pacientes de EM de Canadá quedaron desolados estos días al conocerse la noticia de que el gobierno federal no financiará, de momento, ningún estudio clínico sobre la eficacia del tratamiento de la CCSVI. La ministra de Salud del gobierno federal, Leona Aglukkaq, anunció este miércoles que había aceptado la recomendación del CIHR (Canadian Institutes of Health Research) de no financiar estudios sobre la eficacia del tratamiento de liberación.

TESTIMONIO DE UN PACIENTE ESPAÑOL OPERADO EN KATOWICE

Creo que no hay mejor forma de empezar el mes que con un testimonio -contado en primera persona y en español- de una persona operada de la CCSVI que está mejorando su estado de salud. Hoy facilitamos el enlace al relato de un paciente operado recientemente en la clínica Euromedic de Katowice (Polonia). La foto superior está descargada de la página web de dicha clínica. El paciente, con el nick "Tustus73", va contando su experiencia, sus impresiones, sus mejorías, etc. en el foro de la Associació Balear d'Esclerosi Multiple (ABDEM). Desde aquí le enviamos a Tustus73 nuestro agradecimiento por su testimonio, y nuestro deseo más sincero de que siga experimentando mejorías. Para acceder al testimonio pulsar aquí