Liam Boogar. Lunes, 2 de abril de 2012.- Desde que fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM) en 1992, Sandra Birrell ha seguido con mucha atención a través de los años las noticias acerca de su enfermedad y otras enfermedades neurológicas. En 2009, cuando un programa de noticias canadiense emitió un documental sobre la CCSVI -que es un descubrimiento médico relacionado con la EM-, Sandra tomó la iniciativa de crear una página comunitaria on-line para su British Columbia MS Clinic. Ese fue el germen de lo que, después de crecer y evolucionar, acabó siendo la organización de pacientes que es hoy.
Liam Boogar.- ¿Qué es la CCSVI?
Sandra Birrel.- CCSVI es un síndrome que tenemos desde el nacimiento; pero que, por lo que sabemos, no causa estas enfermedades. La CCSVI causa síntomas neurológicos por una falta de oxígeno en el cerebro. Una vez tratada, la gente inmediatamente se siente con más energía y muchos de los síntomas neurológicos mejoran o desaparecen.
LB.- Cuénteme un poco cómo creó la Sociedad Nacional de CCSVI…
SB.- Fui diagnosticada con esclerosis múltiple en 1992, aunque los primeros síntomas los tuve a principios de la década de los 80. A pesar de tener afectadas mi movilidad y otras funciones, a mis 52 años sigo con los estudios de doctorado a través de la Universidad a Distancia y ya los tengo casi terminados. Cuando oí hablar de la CCSVI me fui a Nueva York en julio de 2010 para tratar mis venas mediante una angioplastia. ¿Quién hubiera pensado que una intervención de noventa minutos iba a cambiar tanto mi vida? Ahora, ya no me ahogo, después de haber pasado los últimos 10 años con asfixia 5 o 6 veces al día; ya no tengo espasmos dolorosos en mis intestinos que me han mantenido como rehén en mi propia casa durante varios días a la vez durante más de 10 años; ya no tengo espasmos en las piernas tampoco, algo que me ocurría a diario por las tardes y que duraban 5 horas o más.
Al volver, organizé una reunión en mi ciudad y, con sólo nueve días de preparativos, asistieron 300 personas a una reunión informativa en la que, junto con otros 5 pacientes que también habían sido tratados, contamos nuestras experiencias.
Dos meses más tarde participé en una reunión similar en las cercanías de Vancouver a la que asistieron unas 300 personas. A continuación, celebramos una mesa redonda para valorar si este tratamiento nuevo encajaba con un sistema sanitario tan convencional y lento como es el nuestro. Obtuvimos alguna ayuda financiera de una Fundación y lanzamos un sitio web.
La necesidad de celebrar eventos comunitarios y en internet era enorme. Nosotros eramos todos voluntarios así que celebramos reuniones cuando viajábamos por Canadá. Con nuestros fondos, pagamos todos los trámites necesarios para constituir legalmente la Sociedad Nacional de la CCSVI como una entidad sin ánimo de lucro, cosa que finalmente sucedió en diciembre de 2011. Mientras tanto, se celebraron numerosas reuniones locales, una conferencia nacional, varios seminarios on-line y una CCSVI Expo maratón on-line de 36 horas en la que participaron 60 ponentes.
LB.- ¿Cuál es el objetivo de la Sociedad Nacional de la CCSVI? ¿Cuál es su objetivo personal?
SB.- Nuestro objetivo es unir a la comunidad investigadora y a la comunidad de los pacientes y, al hacerlo, tratar de acelerar las investigaciones. Ahora, el tratamiento ha progresado, se están abriendo otras opciones y muchas personas que fueron diagnosticadas erróneamente están siendo tratadas.
Mi objetivo es utilizar cada vez más herramientas on-line para llegar a aquellos pacientes que en muchos casos sólo disponen del ordenador para contactar con los demás. Además, Internet nos permite incluir a los investigadores y los médicos en nuestros eventos sin prácticamente distorsionar sus agendas. ¡Esta es una enfermedad que surge en una nueva era y nosotros estamos utilizando las herramientas tecnológicas de la nueva era para tratar de acelerar en lo posible su descubrimiento!
LB.- Como estudiante de doctorado en la Universidad a Distancia, ¿cómo cree usted que servicios como paper.li o tener una página web ayudan a difundir la información y a conformar un grupo?
SB.- Accesibilidad para mí significa adaptar la comunicación para dar satisfacción a las necesidades de la gente. Siendo discapacitada yo misma, trato de buscar alternativas que proporcionen el máximo potencial para llegar a la gente. Utilizar Facebook y Twitter para llegar a ella fue una respuesta natural por su rapidez para transmitir noticias y asuntos relacionados con la investigación de la CCSVI. Como el ritmo al que se producen las informaciones sobre la CCSVI es demasiado acelerado para la mayoría, busqué una forma de transmitir las noticias más importantes junto con algunas otras también relacionadas con la salud. La plataforma paper.li se ajusta a nuestras necesidades y continúa añadiendo características que amplían las posibilidades de nuestra publicación “CCSVI Weekly News Digest’s”. Aunque la revista se publica on-line semanalmente, la gente la imprime para aquellos que no tienen ordenador o para poder leérsela a aquellos que tienen muy poca visión. Un miembro de la Junta Directiva está a punto de lanzar una versión de la misma en francés. La revista ofrece cada semana la oportunidad de leer textos muy formativos y rara es la semana en la que los lectores no puedan encontrar alguna noticia valiosa.
LB.- ¿Cuál es el siguiente paso? ¿Conseguir más fondos para la CCSVI? ¿Hacer crecer la comunidad? ¿Organizar más eventos?
SB.- Como somos una organización no lucrativa nueva que nace al calor de un campo nuevo en la medicina, tenemos que presentarnos a nuestros vecinos -otras organizaciones relacionadas con la salud- y hacernos un hueco para nosotros mismos con una base que nos permita tener potencial corporativo y donantes individuales. Estamos construyendo nuestra reputación mediante la organización de eventos de calidad y ofertando servicios como el “CCSVI Weekly News Digest”. Estoy segura de que tendremos éxito como organización y de que a largo plazo obtendremos socios que nos permitan tener asegurados recursos financieros si seguimos haciendo lo que estamos haciendo y demostrando que lo que hacemos es valioso para la gente.
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