LA “NATIONAL CCSVI SOCIETY” DE CANADÁ

Desde la irrupción de la CCSVI en el mundo de la EM en la segunda mitad del año 2009 han surgido nuevas asociaciones de pacientes al margen de las asociaciones de EM tradicionales. Además de los muchos grupos de Facebook, se han constituído formalmente varias asociaciones en Italia, EE.UU. y Canadá. Entre las que tienen una vida orgánica regular y desenvuelven actividades de forma continuada hay que destacar la asociación italiana CCSVI nella Sclerosi Multipla y la estadounidense CCSVI Alliance. Hoy voy a referime brevemente a la National CCSVI Society de Canadá (NCS).

Lo primero que llama la atención al visitar su página web es que no se dirigen en exclusiva a pacientes con EM sino que advierten que cualquier persona con EM, ELA, Parkinson, Alzheimer… u otras enfermedades neurodegenetivas puede tener CCSVI. Este mensaje lo repiten frecuentemente en sus videos y publicaciones, por tanto, supongo que participan de la idea –que ya hemos oído defender a algunos médicos- de que la CCSVI es la punta de un gran iceberg neurovascular que está empezando a descubrirse.

Las actividades que organizan son variadas: reuniones, charlas informativas, mesas redondas… en diferentes lugares de Canadá: Victoria, Winnipeg, Vancouver, Kamloops, etc.. Además de lo anterior también editan material impreso y audiovisual de carácter informativo (videoreportajes, grabación de reuniones y charlas informativas, grabación de videoconferencias, etc.) que venden a través de su página web y publican y envían gratuitamente al que se quiera suscribir una revista semanal on-line llamada CCSVI Weekly News Digest’s en la plataforma paper.li que recoge las noticias más destacadas de la semana, etc. En general, da la impresión que tratan de utilizar y aprovechar al máximo las posibilidades tecnológicas que ofrece Internet pero no por ello dejan de organizar eventos tradicionales con presencia real de personas.

La NCS fue declarada de utilidad pública por el gobierno canadiense en diciembre de 2011, por tanto, las cuotas que pagan sus socios gozan de beneficios fiscales. La Junta Directiva está presidida por Sandra Birrel que es la persona que aparece en la foto con una chaqueta de color rojo y de la que traduje una entrevista que publicaré pasado mañana. Entre los miembros de la Junta Directiva se hallan varios médicos y pacientes de los que ya hemos hablado en nuestro blog. Entre ellos citaría al anestesista Dr. Bill Code, paciente de EM y tratado de la CCSVI; a Christopher Alkenbrack, paciente de EM también tratado de la CCSVI y activista incansable a favor del reconocimiento de la CCSVI por el sistema nacional de salud canadiense; y, finalmente, a Francine Deshaies paciente de EM también tratada de la CCSVI.