LOS PACIENTES DE EM SE AFERRAN A LA ESPERANZA

La entrada de hoy también trata de los riesgos de la venoplastia de la CCSVI. Se trata de una traducción de un artículo que fue publicado el 28 de agosto de 2011 en el Calgary Sun (Canadá) y que aparece firmado por Michael Platt. En aquellas semanas se hablaba del informe realizado por varios neurólogos de Calgary (Canadá) sobre las complicaciones que habían tenido varios pacientes de EM que habían viajado al extranjero para someterse a la intervención de la CCSVI. En nuestro blog ya hemos hecho referencia en otras ocasiones al asunto de los riesgos de la intervención: pinchando aquí el lector accederá a una entrada publicada el 16 de junio del 2011 titulada "La seguridad de la angioplastia de la CCSVI" en la que se ofrecen datos concretos sobre el particular.

LOS PACIENTES DE EM SE AFERRAN A LA ESPERANZA

Michael Platt, 28 de agosto de 2011.

Es un posibilidad muy pequeña -cerca de 1,4 en un millón, para ser exactos- pero extraer las muelas del juicio con anestesia general puede ser mortal.

Eso es lo que demostró un triste informe realizado en Ontario, tras estudiar las muertes por cirugía dental habidas en la provincia entre 1973 y 1995.

Los pacientes entraron en la clínica dental esperando inocentemente que les realizaran un empaste dental o que les extrajeran un diente y salieron de la misma dentro de una bolsa de las que se utilizan para trasportar cadáveres.

Decir, por tanto, que cualquier cirugía dental supone una intervención que puede poner en riesgo la vida no sería erróneo; pero sí lo sería decir que todas las intervenciones de cirugía dental ponen en riesgo la vida.

Centrarse en el peor de los casos posibles no hace justicia a la realidad de los servicios de odontología, ni a todos aquellos pacientes a los que se les presta un buen servicio y no mueren por ello en la silla de la consulta.

Es la misma historia que ocurre con cualquier procedimiento médico: si usted mira lo que ocurrió durante un largo periodo de tiempo en un número suficientemente grande de pacientes, encontrará casos en los que algo salió mal, surgieron complicaciones y a veces con resultado de muerte.

Infecciones, alergias y errores humanos forman parte del riesgo, tanto si a usted le están trasplantando el corazón como si le están tratando una uña encarnada de un dedo de un pie.

La gran mayoría se irá de la clínica sintiéndose mejor. Unos pocos pacientes, no tanto.

Aquellos que buscan tratamiento para la CCSVI no son estúpidos.

Saben que hay riesgos en el único tratamiento que ofrece, hasta la fecha, una esperanza real a los pacientes con esclerosis múltiple.

No son ingenuos o fáciles de engañar, como algunos de los médicos de la provincia de Alberta parecen creer.

La eficacia de la terapia de liberación -que alivia la insuficiencia venosa cerebroespinal crónica mediante el ensanchamiento de las venas que drenan la sangre del cerebro- no está probada; y tampoco es una cura milagrosa, según dicen los más acérrimos defensores de la misma.

El grupo “CCSVI Alberta” dice que la terapia proporciona un alivio completo a tres de cada diez pacientes; mejorías a otros tres o cuatro, y el resto de pacientes, no experimentan casi ninguna mejoría.

Sin embargo, cuando la EM te ha condenado a una vida llena de dolor, fatiga y deterioro de las funciones físicas, el riesgo de tener complicaciones o tener unos malos resultados, no importa demasiado.

La oportunidad de escapar a las sillas de ruedas, a los pañales y a una enfermedad que hace que cada día sea una agonía mental y física es lo que importa; y lo que en realidad proporciona la terapia de liberación es esperanza.

De alguna manera, unos cuantos médicos alarmistas de Calgary al advertir de los riesgos del peor escenario posible parecen decididos a quebrar ese sentimiento de esperanza.

Un equipo de neurólogos de la Universidad de Calgary han encontrado a cinco pacientes que viajaron al extranjero para someterse a la terapia y sufrieron complicaciones.

Los problemas surgidos incluyen el desplazamiento de algún stent, la lesión de un nervio craneal y trombosis del cerebro y la yugular y empeoramiento de los síntomas de la EM después de la terapia en, al menos, uno de los casos.

Esto es ciencia pura: los canadienses que acuden en busca de tratamiento médico a lugares discutibles como Polonia, México o la India tienen el riesgo de tener complicacións e incluso de morir.

Pero, vayamos a la realidad de las cosas. Veamos. Canadá se niega a permitir a sus ciudadanos el derecho a determinar su propio destino médico en su casa, en su país; y por eso la gente se ve obligada a buscar ayuda en lugares caros y no muy seguros.

Se habla de la desesperación de los pacientes con EM y se plantea la cuestión de cuánto más seguro podría ser el procedimiento si se ofreciese en Canadá, bajo los estándares médicos canadienses.

Pero eso no los sabemos. Más significativo es constatar -cuando se ve a los neurólogos señalar lo malo que el tratamiento puede llegar a ser- lo poco que la profesión médica de Alberta conoce del lado positivo de la terapia de liberación.

En este momento, la realidad es que no tienen ni puta idea. Ni siquiera tenemos un recuento oficial de cuantos ciudadanos de Alberta han pagado hasta 20.000 dólares por volar al extranjero para someterse al tratamiento, desde que fue descubierto en 2009.

A pesar de que hay innumerables testimonios de pacientes que experimentan sorprendentes mejoras después de haber sido intervenidos -personas en silla de ruedas que vuelver a caminar y otras cosas por el estilo-; Canadá todavía no tiene ni idea de si la CCSVI es real, o estamos asistiendo al mayor efecto placebo habido en la historia humana.

Aunque la provincia de Alberta ha mostrado una lentitud inhumana a la hora de investigar el tratamiento y todo lo que le rodea ha decidido finalmente invertir 1 millón de dólares en iniciar un estudio para documentar a todos aquellos pacientes que han viajado al extranjero para someterse al tratamiento.

Es un estudio que ya tiene defectos antes de que empiece, porque no se puede estar seguro de que los médicos extranjeros están haciendo un trabajo decente, algo que se podría evitar con estudios clínicos realizados en nuestro país.

Pero es un comienzo, y en algún momento supongo que tendremos médicos que nos puedan ofrecer una opinión objetiva sobre los aspectos positivos y negativos de la terapia de liberación.

Cualquier cosa será mejor que tener a los médicos despotricando sobre el asunto con argumentos probatorios parciales y fragmentarios.

Ya se trate de las muelas del juicio o de la CCSVI, la medicina es una actividad que implica el riesgo y nuestros médicos deberían documentarse mejor antes de lanzar prematuramente mensajes de alarma.

Tendrían que demostrar que no es bueno, antes de quejarse de que podría hacer daño.