Esta entrada es la más triste y desgraciada de todas las que figuran en el blog: El paciente Mahir Mostic murió el 19 de octubre del 2010 a causa de las complicaciones derivadas de la intervención de la CCSVI. Mahir tenía 35 años y había sido operado el pasado mes de junio en la Clínica Bíblica de San José de Costa Rica. La noticia que traducimos apareció el pasado viernes (19 de noviembre) en la página web del canal de noticias televisivo canadiense CTV News.Redacción de la CTV.- Los detalles de las circunstancias que rodearon la muerte de un paciente de esclerosis múltiple de Ontario (Canadá) que viajó a Costa Rica para ser intervenido de la CCSVI están saliendo ahora a la luz.
Avis Favaro, la periodista especializada en temas de salud de la CTV, que fue la primera en informar sobre el controvertido tratamiento y la teoría que hay detrás de ella, informó de la muerte del paciente de las Cataratas del Niágara (Ontario) la semana pasada. En ese momento, la familia del fallecido todavía no se mostraba dispuesta a hablar.
Pero ahora ya se sabe que el nombre del paciente era Mahir Mostic. De 35 años de edad, había viajado al hospital Clínica Bíblica en San José de Costa Rica, en junio, para ser intervenido mediante el controvertido tratamiento. Después de que sus síntomas de la EM sufrieran un empeoramiento, regresó a Costa Rica, donde murió el 19 de octubre.
La muerte del enfermo pone de relieve la confusión que rodea el controvertido procedimiento, dice un declarado defensor del mismo.
El cirujano vascular Dr. Sandy McDonald, de Barrie (Ontario), cree en el potencial de la "terapia de liberación", pero dice que el procedimiento endovascular al que Mostic fue sometido fue muy diferente al concebido por el Dr. Paolo Zamboni.
Basada en la hipótesis de que la EM es una enfermedad vascular causada por el bloqueo de las venas del pecho y del cuello que drenan el sistema nervioso central -una enfermedad que él llamó CCSVI-, la técnica de Zamboni utiliza la angioplastia con balón para dilatar las venas del cuello y aumentar así el flujo sanguíneo del cerebro al corazón.
El Dr. McDonald, después de consultar con el médico que realizó la angioplastia a Mostic, manifestó que lo realizado está "muy lejos de lo que el Dr. Zamboni describe" porque los cirujanos implantaron un stent en el interior de una de las venas del paciente. Un stent es un tubo cilíndrico formado por una malla metálica flexible que se implanta en el interior de los vasos sanguíneos para que permanezcan dilatados y pueda circular la sangre libremente.
"El procedimiento se realizó un día; y al día siguiente, al ver que el resultado no era satisfactorio, se decidió implantarle un stent", informa el Dr. McDonald.
Al restablecerse el flujo sanguíneo, Mostic fue enviado de regreso a Canadá. Cuando sus síntomas empeoraron fue llevado en ambulancia al Hospital General de St. Catharines. Un coágulo de sangre se había formado alrededor del stent, pero no fue tratado del mismo en ese momento.
El hospital se niega a hacer comentarios sobre el caso.
En octubre, Mostic regresó a la Clínica Bíblica en Costa Rica en busca de tratamiento. Un medicamento anticoagulante fue inyectado en el stent, pero Mostic murió al día siguiente.
Nueva teoría
Zamboni publicó por primera vez sus hallazgos sobre la teoría de la CCSVI en el año 2009. Dichos hallazgos cuestionaron la creencia convencional de que la EM es un trastorno autoinmune e hizo albergar esperanzas a los pacientes, a los que siempre se les ha dicho que no existe cura para su enfermedad.
Pero el viernes, Zamboni manifestó que estaba profundamente consternado por la muerte de Mostic.
"Esta es una noticia terrible para mí", declara Zamboni a CTV News.
También está preocupado por el hecho de que algunas clínicas seguirán promoviendo el uso de los stents, y porque los pacientes que desarrollen complicaciones derivadas del procedimiento puedan no recibir la atención de seguimiento que precisen.
En el trabajo de investigación que él escribió: "Siempre se recomienda no utilizar los stents en la venas yugulares, así que lo que se llevó a cabo no es la metodología que nosotros hemos propuesto", aclara el Dr. Zamboni.
El nuevo "tratamiento de la liberación" no ha sido aprobado todavía en Canadá, dejando a los pacientes con EM buscar alivio para sus síntomas en medio de la desesperación y la confusión.
"El problema con todo esto es que no ha habido un buen estudio aleatorizado, con grupo de control y con doble ocultación que diga si el "tratamiento de liberación" es efectivo o no lo es", explica el Dr. McDonald. "Tampoco se ha realizado un estudio clínico para evaluar si existen o no existen riesgos".
Basándose en el consejo dictaminado por el Instituto Canadiense de Investigación en Salud, con el apoyo de la Sociedad de Esclerosis Múltiple de Canadá, el gobierno federal en Ottawa ha anunciado que no financiará nuevos ensayos clínicos más allá de los que ya están en marcha.
Sin embargo, existen investigadores tanto en Canadá como en los EE.UU. que están estudiando la hipótesis de Zamboni sobre la CCSVI. Y el gobierno de la provincia de Saskatchewan ha declarado su intención de financiar los estudios clínicos cuando los investigadores estén listos.
Mientras tanto, la Sociedad de EM suplica a los profesionales médicos que presten su ayuda para asegurar que todos los pacientes que desarrollen complicaciones por causa del tratamiento puedan recibir la atención que necesiten.
"La Sociedad de EM cree que el sistema sanitario canadiense debe facilitar la atención post-tratamiento y el seguimiento que requieran, a aquellas personas con EM que hayan viajado fuera de Canadá para recibir el tratamiento de la CCSVI", se dice en un comunicado enviado el viernes a CTV News.
"Creemos que la salud de las personas que regresan de fuera de Canadá es sumamente importante."
Entre 55.000 y 75.000 canadienses tienen EM, por lo que el país figura entre los más afectados en el mundo.
Redacción de la CTV. Fecha: 19 de noviembre de 2010. Fuente: http://www.ctv.ca/CTVNews/Health/20101119/ms-liberation-treatment-cost-rica-death-reaction-101119/
¡QUE VERGÜENZA!! QUE EL HOSPITAL DE CANADA SE NEGARA A ASISTIR A ESTE HOMBRE!!! QUE PASE ESO HOY DIA ES TOTALMENTE INCREIBLE!!!
ResponderEliminarYa he leído varias veces que Zamboni no recomienda la aplicación de un stent.
ResponderEliminarAhora bien, según lo que he aprendido en el colegio, la sangre de las arterias va de color rojo y la de las venas va de color azul porque es sangre sucia.
El reflujo (que la sangre sucia en lugar de seguir su camino hacia el “purificadero” vuelve pa´trás)
Entonces, un stent en una vena puede causar un embotellamiento de residuos.
Los laboratorios, tan preocupados por no perder el mercado de los pacientes que se aplican un inútil inmunomodulador o inmunosupresor, podrían elaborar un remedio que facilite el flujo sanguíneo, porque tarde o temprano van a tener que cambiar de estrategia.
Vergonzoso lo que pasó en Canadá.
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
ResponderEliminarHace algunas semanas Juanma Sanchez Díaz, español, paciente con E.M. comunicaba su decisión de intervenirse por el método de CCSVI, para aplacar las secuelas que le fuera dejando la E.M. y como manera de sentar un precedente, o de ser una esperanza para todos nosotros.
ResponderEliminarPasaron los días, no volvió a conectarse ni respondía los mensajes que le enviaban sus contactos, hasta el día hace dos días una amiga suya escribió lo siguiente: "Marta Sanchez Hernandez 26 de noviembre a las 7:17, Hola, leyendo en facebook he visto que preguntabas por Juanma. Juanma fue a Varna, se hizo la intervención y noto mejorias, como en el temblor de sus manos, el dolor de las lumbares y algo mas, pero también empeoró. Le entraba mucho frio de repente y le costaba respirar. Ingreso en el hospital y le vieron coagulos en los pulmones. Según me ha dicho un familiar suyo, esta mejorando. Al principio no se podia mover para que los coagulos no se movieran. Pero ya le han levantado y le han hecho caminar. Esta mejorando.Es lo último que se de él. También estaba preocupada y pregunte a un familiar." El desprendiento de coágulos o trombos es uno de los riesgos más comunes en este tipo de intervención; estos se trasladan mediante la corriente sanguínea y pueden alojarse en cualquier parte del cuerpo, provocando así diferentes daños según la zona afectada.
Imagino que los vasculares advierten a sus pacientes antes de realizar la intervención, pero lamentablemente estos casos, si bien son los menos, no se difunden como los buenos resultados, y es necesario estar al tanto de todo para una buena decisión.
El peligro no está solamente en el uso de stents, sino en complicaciones de la intervención misma. Hay mucho todavía por perfeccionar; por eso, quienes no nos hemos visto afectados en gran medida por esta enfermedad, debemos considerar el costo-beneficio de someternos a ésta intervención.
Yo creo que parte del problema reside en ir a una clinica que lleva pocas intervenciones de este tipo. La experiencia siempre es un grado.
ResponderEliminarNo estoy muy afectado, me he sometido a CCSVI y estoy mejorando. Me lo voleria a hacer, quien no arriesga en la vida no gana. Un saludo.
ResponderEliminarEn mi caso llevo casi 11 años de diagnóstico, y lo único que me afecta es la fatiga, y no en gran medida. No uso bastón, no tengo trastornos visuales, urinarios, ni en el habla.
ResponderEliminarDesde mi condición actual considero que no vale la pena arriesgar, al menos en este momento; aún así me he realizado un eco doppler de cuello y pude confirmar mi estenosis, pero no estoy segura de que CCSVI sea la causante de la EM.
La teoría de que la EM es de origen vasular es anterior a la de la autoinmunidad (siglo 19)y no pudo ser demostrada.
Afortunadamente puedo esperar a ver más resultados; lo que muestran los videos es una cosa, pero lo que he hablado con amigos que se han intervenido, en cuando a sus avances, es muy diferente.
Quien no arriesga no gana, es verdad, pero evaluando que se arriesga contra que se puede ganar.
Si lo que se arriesga es la vida, entonces, paso.
CYNTHIA, no entiendo como puedes publicar en este blog un comentario PRIVADO mio, que le envié a otra persona que no eras tú. Me refieron a la información de Juanma, soy persona prudente y se lo envié PRIVADAMENTE a una persona que preguntaba por él. Persona que no eres tú. Yo no se si a Juanma le gustaría estar en boca de todos nosotros y eso hay que respetarlo, aparte que me tendrías que haber preguntado antes de colgar esa información aqui si me parecia bien, pues repito que era un mensaje privado para otra persona.
ResponderEliminarUn saludo. Marta
Hola a todos, soy Juanma Sánchez Díaz y nuevamente estoy por aquí. Afortunadamente y gracias a Dios he conseguido superar el difícil momento que se ha presentado en mi vida y a pesar de todo sigo valorando como positiva mi intervención de ccsvi. Ahora necesito tiempo para ver como voy progresando. Quería hacerte varios apuntes Cynthia, es cierto que no merece arriesgar cuando una persona se encuentra medianamente bien, pero cuando has probado todo incluyendo quimioterapia y a pesar de todo te comunican que en dos años no podrás mover ni los brazos ni las piernas, ¿qué opciones te quedan ?. Por otro lado también te comunico que no me importa que todo el mundo sepa los riesgos que podemos correr, incluyendo lo que me ha pasado a mí personalmente, pero considero muy desafortunado tu comentario en este blog puesto que como bien te ha dicho mi amiga Marta, es una información que ella proporcionó a otra persona en un mensaje privado y antes de divulgarla incluyendo nombre y apellidos de todas las personas que figuramos en ella, deberias haberlo comentado con nosotros y te hubiesemos dado nuestra aprobación o no, yo personalmente no te la hubiese dado, puesto que si a alguien le corresponde comentar inicialmente algo al respecto, es única y exclusivamente a mí. Un saludo. Juanma
ResponderEliminarHola a todos,
ResponderEliminarJuanma: Creo que hay algo en lo que todos estamos de acuerdo y es en desearte una pronta recuperación…y que te ocurra lo mismo que a Francine Deshaies, que se le formaron coágulos, mejoró al cabo del tiempo y ahora se encuentra mejor que nunca. ¡Ánimo Juanma! ¡Un abrazo en nombre de todos!
Cuando se habla de los riesgos creo que habría que concretar de qué estamos hablando: Si de los TIPOS de riesgo (no reviste la misma gravedad un dolor de cabeza pasajero al cabo de los días…que la migración (desplazamiento) de un stent o una trombosis que son riesgos que existen y son muy serios), o del NÚMERO DE VECES que se presentan. Si hablamos de los TIPOS de riesgo creo que hay que decir que van desde los que son poco importantes hasta los muy graves. Si hablamos de la FRECUENCIA hay que decir que no hay datos porque no se hicieron estudios clínicos sobre la eficacia y los riesgos de la intervención de la CCSVI, pero los cirujanos vasculares y los radiólogos intervencionistas que llevan años realizando cateterismos dicen que los riesgos de las angioplastias son mínimos (supongo que se refieren al número de veces que se presentan).
Por lo que respecta al comentario de Cynthia decirle que me parece muy interesante y sus argumentos dignos de ser considerados, aunque no los comparta. Su decisión de no operarse tampoco creo que sea la mejor; pero entre las tonterías y los rebuznos que leo de vez en cuando en otros sitios de Internet y los argumentos de Cynthia no tengo dudas: me quedo con Cynthia y sus argumentos. Lo que me pregunto es si no habrá infravalorado en su análisis coste-beneficio el grado de discapacidad que puede acumular en los años futuros y que va a ser difícilmente reversible dentro de unos años cuando decida operarse de la CCSVI, y si no estará sobrevalorando los riesgos que indiscutiblemente conlleva la intervención. Los médicos afectados de forma directa o indirecta por la EM no lo dudan: se operan de la CCSVI. Elena, la esposa de Zamboni fue de las primeras en operarse. El cirujano cardiaco Gianfranco Campalani, enfermo de EM, no lo dudó un instante y se operó de la CCSVI. El médico de México DF, enfermo de EM, que se operó en Costa Rica es otro ejemplo. El neurólogo David Hubbard tampoco tuvo dudas sobre qué hacer con su hijo: hacer que lo operasen cuanto antes. El Dr. Mathew Nomm tampoco lo dudó y se fue a la India. ¿Estarán todos ellos tan mal informados y tan mal asesorados como para haber adoptado una decisión donde los beneficios potenciales sean menores que los costes potenciales?
Es posible, pero las probabilidades de que muchos de nosotros (poco o mal informados, o sin acceso a fuentes de información fiables) adoptemos una decisión equivocada son mayores que las que tienen ellos (que están muy acostumbrados a hacer evaluaciones de este tipo y que sí tienen acceso rápido y directo a fuentes de información fiables), por eso creo que la decisión que adoptan los médicos directamente afectados por la EM respecto a la operación de la CCSVI debería ser incluida en el análisis coste-beneficio de Cynthia y con un factor de ponderación muy alto. Es mi opinión. Un saludo, Pepe.
Pepe, gracias por tu comentario, pero aclaro algo: yo hablé de que hoy, con 11 años de EM mi vida es absolutamente normal. Si mañana esto cambiara, el análisis sería otro. Saludos.
ResponderEliminarA Juanma Sanchez Diaz; lamento lo de la publicación, pero la tomé de otro grupo de pacientes. Aquí toda la información va de una mano a la otra y supuse que lo habrían autorizado ya que había sido publicada tal cual la he posteado. Te pido disculpas y me alegra tu recuperación, asimismo agradezco que lo hayas compartido ya que es un importante aporte.
ResponderEliminarSí, Cynthia. Te entiendo…pero, la EM es una enfermedad degenerativa, es decir, que avanza, progresa, no se detiene… y, pensando en la potencial eficacia de la intervención, no da lo mismo llegar al quirófano andando normalmente que arrastrando ya un pie o con la ayuda de un bastón o una silla de rueda. Por tanto, ¿En qué momento hay que tratar de salvar los muebles? ¿En el momento en el que la radio (neurólogo) te confirma (diagnostica) que la presa se ha roto (EM) río arriba, o cuando ya tienes el agua dentro de la casa a la altura de los tobillos? Un saludo, Pepe.
ResponderEliminarchicos, lamentablemente la estupidez no se cura, quienes la padecen ni siquiera lo saben. no se molesten en discutir.
ResponderEliminarVengo siguiendo esta información en una cola de links. Es 2014. Me podrían platicar como evolucionaron finalmente cuatro años después?
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