En la parte derecha de la foto vemos a Patricia Shulenburg de la Universidad de Buffalo entrevistar a una de las participantes de la primera fase del gran estudio que se está llevando a cabo para determinar la prevalencia de la CCSVI entre los pacientes de esclerosis múltiple.¿Le gustaría saber cómo es uno de los cinco primeros participantes, de los cientos de participantes en el estudio de CTEVD?; debido a la confidencialidad impuesta por las restricciones propias de un estudio de este tipo, no podemos revelar el nombre de ninguna persona del estudio, pero podemos hacerles partícipes, de forma anónima, de cómo se siente uno al ser parte de esta investigación apasionante. Le introducimos a "Kay," una mujer que participó en la Fase 1 del estudio de CTEVD. Se reunió con Patricia Shulenburg de BNAC para describir su experiencia.
Patricia.- ¿Cómo se enteró sobre el Estudio de CTEVD?
Kay.- Me diagnosticaron esclerosis múltiple en marzo de 2006. Mi neurólogo me refirió a un especialista en esclerosis múltiple en el Instituto Neurológico Jacobs (JNI), quien confirmó que tenía esclerosis. He participado antes en los estudios de una investigación pequeña, sólo de muestras de sangre en cuestión, pero el estudio CCSVI es el estudio más grande en el que he participado, y sabía que estaban buscando para ver si había cierta reducción en mis venas. He aprendido más acerca de CCSVI en la página web "Los pacientes como yo", y de la Canadian Broadcast CTV, en noviembre, sobre el tratamiento de liberación del Dr. Zamboni. Me inspiré en contactar con el BNAC acerca de este estudio, porque como muchos de nosotros con esclerosis múltiple, estoy en busca de respuestas. Cuando me di cuenta de la importancia de la investigación, yo quedé emocionada de ser parte de la misma.
Patricia.- Cuéntanos cómo fue tu día de la prueba.
Kay.- Todas las pruebas se hacen en Hospital General de Buffalo. El BNAC está situado cruzando a través del pasillo del Instituto Neurológico de Jacobs, por lo que me era familiar. Fui recibida por uno de los coordinadores del proyecto que me sirvió de guía a través de mi día de pruebas. Me hicieron una resonancia magnética que, en realidad, no fue diferente a mis resonancias anteriores. Me dieron un CD de mis exploraciones. Luego volví a la JNI para mi examen Doppler. Había tres investigadores en la sala de Doppler en donde yo estaba sentada en una cómoda silla, y salía mi sangre dibujada. El tecnólogo vascular luego comenzó el examen. Me aplicó gel para el cuello con una varita de arriba y abajo de mi área del cuello, mientras observaban las venas; se aplicó gel por la oreja para observar las venas del cerebro en su monitor. Yo no era capaz de ver el monitor o conocer los resultados pero el hecho de saber que mis imágenes fueron contribuyendo al conocimiento de la EM, fue un gran sentimiento. Esto duró cerca de 45 minutos. La siguiente parte de la prueba fue el Cuestionario Ambiental. El coordinador del proyecto pidió que la participante del estudio continuase.
El estudio CTEVD es un estudio que se realiza a ciego. ¿Qué significa eso? Pues que durante el estudio, los investigadores no conocen el estado de salud del sujeto de estudio. ¿Qué pasará en febrero de 2010? En ese momento, la historia médica del sujeto de estudio, número de identificación, y la categoría de enfermedad estará a disposición de los investigadores para su posterior análisis.
Patricia.- Este fue un estudio no remunerado y suena como si fuese sido más de un día.
Kay.- Desde que me diagnosticaron quería ser activa en la búsqueda de una cura, pero yo no sabía por dónde empezar. Este estudio tuvo sentido para mí y quiero seguir fomentando la investigación. Ahora, como todos los demás, voy a esperar a escuchar lo que se ha aprendido hasta ahora.
Patricia.- Muchas gracias Kay, para describir lo que supone para usted participar en el estudio. Todos apreciamos el tiempo que usted y los 499 participantes restantes han dado para el avance del conocimiento sobre la esclerosis múltiple.
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